RSS
 

Stany umysłu wszystko spieprzyły…

17 lis

U nas w domu atmosfera grobowa i napięta jak żyłka w łuku. Gęsto, że siekierę można w powietrzu wieszać i nie spadnie. Jutro dzień sądny. Idziemy na komisję kolejną i jakbym mogła to na kolanach do Watykanu bym szła zmawiając setki zdrowasiek, żeby to jutro był już pozytywny koniec. Ciężko mi sobie teraz wyobrazić by „oddać” Misia dziadkom,, nie poświęcać mu tyle czasu i nie biegać z nim po lekarzach i terapiach bo musiałabym jak niedawno pracować za dwóch… Pęka coś we mnie… czuje się gorzej niż baba w ciąży z buzującymi hormonami.

Tyle się słyszy jak to człowieka z głową pod pachą uzdrowią. U nas było tak, że po prostu Pan dr. stwierdził, że jaki autyzm?! jaki asperger? Że to niedoczynność tarczycy daje taki obraz, że to za dużo ma Michał chorób by stwierdził autyzm… Nic zero w ogóle rzucenia okiem na zaświadczenia od Pani psychiatry, psycholog czy z PPP na opinię. Wydałam prawie 50zł na ksero dokumentacji medycznej tylko z czasu kiedy mieliśmy orzeczenie czyli niespełna 3lat. Ponad 50str zaświadczeń, ksera kartotek, wypisów ze szpitala. Cała teczka i to taka porządna. I co ? PIĘĆ MINUT wystarczyłoby powiedzieć NIE. Nie, które miało wg mnie i nie tylko mnie absurdalne wytłumaczenie. I proszę czekać na kolejną komisję z pediatrą… Wielkie oczy, niedowierzanie, kłębek myśli czy ja aby dobrze słyszę? Szybkie analizowanie tego w głowie, gorycz i trzask! Coś pękło… nie to nie gumka w majtkach jak można by było zażartować. Emocje wzięły górę. Szłam z Michałem przez miasto zła na siebie i zła na cały świat i wyłam jak wilk do księżyca. Bo biegam, jeżdżę, dzwonię i wypruwam z siebie flaki by Misiek mógł w miarę normalnie funkcjonować. Uczyć go samodzielności, pilnować zdrowia i leczenia a tu w 5min dostaję z liścia w twarz, że w ogóle po co Ty kobieto to robiłaś ? Jaki autyzm?! Przecież Twoje dziecko nie ma tego! No co Ty tego nie widzisz? Wymiękłam. Ręce opadły.

Słyszałam, że jestem sfochowaną matką bo powinnam się cieszyć, że tak ciężką pracą swoją i lekarzy Michał dobrze z dnia na dzień funkcjonuje. Jestem dumna, że pokonuje swoje bariery, ale też mamy za sobą już jeden regres a teraz kolejny, który szlag trafia to czego się Michał nauczył. Znów nie radzi sobie z emocjami. Jest tak cholernie rozchwiany emocjonalnie, że ja momentami mam problem pojąć w której chwili jest krzyk i płacz a za chwilę śmiech. Znów jest tak, że trzeba go karmić. Znów jest tak, że czasami nie pójdzie do toalety i wszystko idzie w majtki… Znów jest problem z wychodzeniem w większe skupowiska ludzi. Za dużo bodźców i kaplica. Ale przecież o co mi chodzi? Nie zostałam nawet tak naprawdę dopuszczona do słowa. Mimo, że na początku mnie po prostu zatkało, gdy usłyszałam, że jaki autyzm przy tylu chorobach?! Co ma piernik do wiatraka ? Prócz tego, że tyle samo liter.

Mam nadzieję, że jutro spotkamy na komisji o wiele bardziej ludzkiego lekarza orzecznika, który wysłucha i choćby rzuci okiem na najważniejsze dokumentację medyczne bo gdyby miał wszystko przeczytać to trochę mogłoby to zająć. Dziś już ja jestem kłębkiem nerwów. Chcę mi się wyć :/ Boję się. Naprawdę nie wyobrażam sobie, żebym nie mogła poświęcać tyle czasu co teraz Misiowi by mógł normalnie funkcjonować. Nie widzieć się z nim w ogóle prawie. Mijanie się w drzwiach. Tak było od jego 3msc życia do 4roku życia. Nie chodzi tu o to, że wygodnie się siedzi w domu i od Państwa dostaje pieniądze. Chodzi tu o czas i uwagę dla dziecka.

Mam nadzieję, że jutro od 13:00 do mniej więcej 14:00 będziecie trzymać za Nas kciuki czy tam choćby kilka zdrowasiek odmówicie. I będę mogła Wam jutro napisać, że udało się! Bo po komisji też dla Misia bardzo ważne wydarzenie – Pasowanie na ucznia w szkole :) I mam nadzieję, że nie pojadę tam z nim z napuchniętymi oczami jak to było ostatnio… Także bardzo Was prosimy – Trzymajcie za Nas jutro kciuki :) A na naszym Fan Page’u pojawi się na pewno informacja co i jak :) Idę sprzątać… nie będę o tym może aż tak myśleć bo wariuje i noc szykuje mi się dzisiaj nieprzespana :( 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Puk Puk – Depresja.

27 paź

Tak, tak słyszę czym ja się przejmuje ? Albo, że nie wyglądam jakbym się przejmowała bo się śmieje… Bez komentarza. Idziesz do Urzędu i opisujesz swoją sytuację prosisz o pomoc bo przecież zrobię dla dziecka wszystko i co słyszę ? Nie jest Pani jedna jedyna, która ma problemy w życiu. Nooo wiem o tym. Wyrzucam z siebie już żalę przyjaciołom czy bliskim znajomym i co mogę usłyszeć ? Nie tylko Ty masz kłody pod nogi. Nooo o tym też wiem. Kubeł zimnej wody wg. takich osób w takiej sytuacji w jakiej się znaleźliśmy chyba jest odpowiedni… Nie to nie tędy droga. Dlaczego takie osoby wymagają od Nas ramienia do wypłakania a sami tego nie potrafią dać ? Gdzieś ten upust emocji musi być w każdym z nas. A nie jeszcze : – A dowalę jej gwóźdź do trumny! Twarda jest! Przecież jak sypnę takim tekstem to się dziewczyna podniesie, otrzepie i jeszcze mnie w rączki pocałuje… A tu Ci psikus.

Muszę być w tym momencie egoistką. Choć egoizm to jest wtedy kiedy myślisz tylko o sobie a ja myślę o Moim dziecku! By miało co jeść, co pić i dostęp do terapii, której potrzebuje. W Naszym zapyziałym mieście niestety brak orzeczenia oznacza z reguły brak terapii no bo przecież z jakiej paki skoro dziecko jest „zdrowe”. Cudowne uzdrowienie przez ręce które leczą tak wiele zrobiły… niestety nie dobrego.

Martwię się bo boję się regresu. Martwię się bo boję się, żeby przez to, że orzeczenia nie ma miał na codzień wszystko co mogę mu zagwarantować. I jak to już usłyszałam kiedyś, że pasożytuje na Państwie. Nie pasożytuje – bo w czas kiedy mieliśmy pkt 7 i 8 na orzeczeniu to wiecznie wizyt u lekarzy pilnowałam i pilnuje. Leków tak samo. Pracuje z moim dzieckiem i uczę go samodzielności by w dalszym życiu było mu choć lżej gdy mnie zabraknie. W tej chwili mamy nóż na gardle. Kombinacje alpejskie, żeby było dobrze. Niestety ten okres jest tak nędzny, że bardziej się chyba nie da. Nie wiem za co nas tyle złego spotyka ? Jakbym tak wybiła pół miasta to ja rozumiem, ale ja do cholery jestem zwykłą szarą myszką z dzieckiem, które nie rozumie naszego zdrowo popieprzonego życia! I szczerze ja sama nie rozumiem…

Na głowę biorę sobie to co nowe wyzwania aby to nie myśleć aż tak dużo o tym co się dzieje. Jak choćby Klub Rodzica Autyzm Help By JiM Fundacji JiM. Czy też angażowanie się w sprawy w szkole. I tak w głębi siebie wariuje i mam ochotę krzyczeć. Przytłacza mnie to strasznie. Mimo to, że popłaczę co wieczór w poduszkę to i tak na wyjście z domu muszę przykleić uśmiech na twarz i pokazywać, że jest dobrze. Tylko ile można robić wiecznie dobrą minę do złej gry  ?

Dobija mnie jeszcze kolejny fakt to w jaki sposób mówią o mnie w rodzinie przedmęża. Jestem niemal jako jakaś czarna wdowa, wredna, głupia i ściągająca masowo problemy… Tak cholernie się to miło słucha siedząc obok ukochanego gdy dzwoni mu telefon… Gdyby było mu ze mną tak źle to nie byłoby kolejnych rocznic razem. Ale przecież prawie mnie nie znając najlepiej zaszufladkować mnie na starcie. Mając swoją przeszłość mogłabym po wyjściu do sklepu narzeczonego powiedzieć, że poszedł mnie zdradzać z jakąś lafiryndą. A mimo to nie robię tego. Przeszłość zostawiłam daleko w tyle i tak żyje się lepiej i nie ważne, że wraca jak czkawka. Jeszcze do niedawna cieszyłam się, że zostałam przyjęta do naprawdę super nowej rodziny… Przecież ja tak Tomka kocham… Nie widać tego ? Tymczasem czuję się jak jakaś wymiętolona najgorsza szmata do podłogi. Nie wiem czy taki jest w tym zamiar – mogę się jedynie domyślać.

Tak więc jak widzicie nie mam podstaw do zmartwień, deprechy, kryzysu egzystencji. Sama sobie wymyślam. I jestem tak złą, okropną, wredną, głupią, pustą kobietą, że generalnie lepiej się do mnie nie zbliżać. Co też ze mnie za matka ? I czy o to Wam właśnie chodzi? Aby poniżyć, zgnoić i zdeptać ? Czy zrozumienie i wsparcie to jakieś stwierdzenie, których już się nie zna i nie pamięta ?

Dziękuje Bogu za to, że mam takiego syna, narzeczonego, rodziców i przyjaciół. Którzy są i dadzą ramię do wypłakania i powiedzą – Ej przecież nie jesteś sama! Ja Ci pomogę ! Mam łopatę, broń i alibi! A mimo tego cholernego złego okresu w naszym życiu jedno mogę powiedzieć – chętnie rozdam Moje buty… jak się trochę w nich przejdziecie to wtedy gadajcie co chcecie! 

 
1 komentarz

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Cały świat pokazany w oczach…

23 paź

Czy zauważyliście, że w oczach niejednego człowieka jest zapisana jego historia ? Z oczu można wyczytać niemal każde jedno uczucie jak smutek, strach, szczęście, miłość… Patrząc w kogoś oczy naprawdę możemy zobaczyć wiele. A jak widzą oczy autysty ? Jest to zdecydowanie inny obraz niż przeciętnego Kowalskiego. Autysta potrafi dostrzec szczegóły na które my nie zwrócilibyśmy uwagi. Autystyczne oczy nie dostrzegają w danych sytuacjach czy może stanowić dla nich zagrożenie. Niezbyt potrafią też to zrozumieć. Ciężko jest też im nadążyć rejestrować to co się dzieje. Zbyt dużo bodźców właśnie choćby wzrokowych może być dla nich „zabójcze”.

Gdy patrzyłam w Misia oczy jakieś 3-4 lata temu ciężko czasami było wyczytać co się dzieje, co tam w jego głowie ma teraz miejsce. Teraz z czasem już większość potrafię odczytać. Cały czas się tego uczę i pewnie uczyć się będę. Dzięki Naszej pracy jak i pracy psychologów, psychiatry i terapii choćby w szkole Misiu z dnia na dzień potrafi nazywać też swoje emocje. Cofając się wstecz gdy otoczenie robiło w jego głowie istny huragan nie potrafił odpowiedzieć czy się boi, czy jest zły albo smutny. Teraz jakoś już czasami powie, że się wystraszył czy też boi się czegoś. W jego oczach już widać przerażenie, smutek, żal, radość. Choć dalej jest to bardzo często nieadekwatne do sytuacji. Zwracamy mu wtedy uwagę na to, ale rzadko potrafi to zrozumieć. Często jest tak gdy już weźmie kredki w ręce rysuje nie patrzy na kartkę papieru.

Kontakt wzrokowy to istna ruletka – albo go nie ma albo jest zbyt nachalny. I jedno i drugie dla większości dzieci wokół niego jest problematyczne. Właśnie wtedy kończy się to tak, że choć Michaś lgnie do dzieci to zostaje sam. W szkole na szczęście już wiem, że został zaakceptowany przez całą klasę praktycznie. Miód na serce gdy go odprowadzam czy odbieram i widzę jak koledzy i koleżanki z klasy się z Nim witają czy żegnają.

Kocham te jego oczy. Są takie szmaragdowe w niektóre dni a czasami są szare, ale z taką głębią. Nikt nie ma takich oczu jak On. I te plamki na nich nadają jego oczom takiej tajemniczości. Są często rozbiegane i widzę jak próbuje rejestrować co się wokół niego dzieje. Mimo wszystko uwielbiam je w prawie każdej odsłonie byle nie w płaczu. Kocham ten cały jego świat w tych oczach nawet jeśli jest mocno popieprzony :*

 
1 komentarz

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Autyzm stan umysłu… Jak trzy słowa potrafią wszystko spieprzyć.

21 paź

Składając drugiego września wniosek o ponowną komisję lekarską ds. orzekania o niepełnosprawności i mając w ręku teczkę wypchaną dokumentację medyczną nie byłam aż tak wrogo nastawiona. Samo wyznaczenie daty komisji zajęło trochę za dużo czasu, ale ok. Termin komisji wypadł na 21 października – czyli dziś. Czym bliżej było komisji tym gorzej na duszy.

Udałam się dzisiaj z Michasiem do placówki, pobraliśmy numerek w rejestracji i czekamy na swoją kolej. Byliśmy czwarci w kolejce i o godzinie 9:00 ruszyła machina. Szło to nawet bardzo szybko. Nadeszła nasza kolej. Doktor spojrzał tylko w pierwszą stronę naszej historii, guzik go obchodziła diagnoza od psychiatry. Bazował tylko i wyłącznie na zaświadczeniu lekarskim o stanie zdrowia, który dołącza się do wniosku. Gdzie tam i tak wszystko było skrupulatnie wypisane. Pierwsze co usłyszałam to – jak przy tylu chorobach można w ogóle orzec, że syn ma Autyzm Aspergera ?! Niedoczynność tarczycy może dawać błędny obraz tego, że syn ma autyzm  8-O Błagam ! Mało z krzesła nie spadłam. Oczywiście do słowa nie dał mi nawet dojść. Wysłał do Psychologa. Tam Psycholog przynajmniej zapytał Michała o co nie co. Ze mną porozmawiał i dał do zrozumienia, że Misiek jak byk autysta. Ale co on mógł jak tamten był przewodniczącym komisji. Wystarczyło max 5min, żeby cudownie uzdrowił Miśka. Nie wiem czy teraz zgłaszać wszędzie ten cud , że moje dziecko jest cudownie uzdrowione ? Czy już na kolanach obrać kurs najpierw do Częstochowy a później na Watykan ? Telewizje wszystkie powiadomić ! W Wałbrzychu mamy cudownego specjalistę, który jest niczym „ręce, które leczą” i Kaszpirowski w jednym ! No po prostu wow !

Cięcia budżetowe najlepiej robić na dzieciach. Bo co to tam 500+ skoro gdzieś trzeba sobie to odbić ? Ence pence i wypadło na nas. Trzy pierwsze osoby orzeczenie dostały. My już nie. Ponoć kolejne też leciały na łeb na szyję. Ręce opadają. A dlaczego jestem więcej niż pewna, że nam zaszkodziło ? Pani narrator z relacji wywiadu z Nami, która nazwała Autyzm jako stan umysłu a nie niepełnosprawność. Serdecznie dziękujemy :) Nie wiem po co ja ponad 2lata odwiedzałam i odwiedzam tylu specjalistów i pilnuje wszystkich terminów, papierów i leków jak nie wiem ?? No bo po co skoro dziecko mam zdrowe ? Matka wariatka ze mnie ! Na siłę z dziecka kalekę przecież robię jak to kiedyś Pani profesor z Wrocławia na Wojewódzkiej powiedziała. Skubana – no racje miała. Pewnie piła z tym dzisiejszym cudownym lekarzem. Jezu co ze mnie za matka ?! Dobra koniec tego sarkazmu i ironii bo ten dzień to już mógłby się skończyć :( 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Po drugiej stronie ciemnych chmur zawsze jest czyste niebo?

09 paź

Tydzień jak zwykle na wysokich obrotach – lekarze, szkoła,urzędy,dom. Minął szybko i może nawet lepiej choć nadchodzący wcale nie zapowiada się na spokojniejszy. Tak jak pisałam wcześniej w tygodniu mieliśmy badania u laryngologa i okulisty.

U laryngologa wyszło, że Misiek ma takie jakby wieczne przewlekłe zapalenie śluzówek nosa, zapalenie ucha środkowego z gratisem w postaci wysokiego ciśnienia w uchu środkowym. Leki Leki Leki i jeszcze raz leki i za 3tygodnie znów się Misio będzie badać. Musiałam zamówić zestaw medyczny do obniżenia ciśnienia, który będzie na jutro. Jakieś baloniki – cuda niewidy. Martwi mnie to, że prawe ucho pada i jest niedosłuch, ale to Pani doktor powiedziała, że będziemy badać bardzo dokładnie. Zobaczymy czy te leczenie 3tygodniowe przyniesie dobre nowiny – mam taką nadzieję.

U okulisty na badaniach spędziliśmy 2 dni. W pierwszy dzień Pani doktor zakropiła oczy badała wszystko od nowa łącznie z dnem oka i całą resztą innych badań. Była trochę w szoku bo prawe oko się mocno pogorszyło :/ I poprosiła żeby przyjść na drugi dzień zbadać raz jeszcze. Na drugi dzień była już pewna, że jednak prawe oko się pogorszyło i jak Misio miał zaledwie +1,0 tak teraz +3,0. W ciągu 6 miesięcy ! Stare okularki zaczynają być za małe więc Misiek bardzo sprawnie wybrał nowe oprawki koniecznie z zielonym kolorem i dobraliśmy nowe szkła i czekamy na nowe okulary. Prócz tego musimy ćwiczyć oko w domu.

okularki1

I tak gdy tylko wróciliśmy od lekarza i usiadłam w domu zaczęłam rozmawiać z przedmężem to nagle mnie olśniło. Takie wiecie – uczucie zapalonej żarówki nad głową jak to kiedyś było w takiej starej bajce Pomysłowy Dobromir 

Prawa strona! Nie pasuje mi zbyt duża zbieżność. W maju Misiek zaledwie w czwarty dzień po przeprowadzce rozwalił sobie głowę, była wycieczka karetką na sygnale do szpitala i szycie głowy plus wstrząs mózgu. Szycie prawej strony głowy. Nie dał sobie wtedy zrobić rezonansu a uśpić go nie mogli ze względu na wspomniany wstrząs. A że nie skarżył się na ból i w ogóle nie zapłakał przy szyciu głowy bez użycia znieczulenia no to lekarze puścili nas do domu, ale jakby się coś działo miałam od razu dzwonić po pogotowie i mieliśmy wrócić tak zresztą nam napisali na wypisie, żeby się nikt nie czepiał w razie co. Dwie noce wtedy nie przespałam bo patrzyłam czy oddycha czy nie wymiotuje. Dopiero na trzeci dzień zaczął się nam skarżyć, że głowa boli. Ból już wtedy mu przeszkadzał a sądziłam, że ból w dzień kiedy tą głowę rozwalił powinien być większy. Widocznie adrenalina zrobiła swoje. minęło już prawie pół roku od tego i nagle prawe ucho i prawe oko mają się gorzej. W poniedziałek czyli jutro jak tylko zawiozę go do szkoły to pojadę do jego neurologa i pokaże wyniki badań i poproszę o skierowanie na rezonans. Może jestem przewrażliwiona, ale wolę to sprawdzić. Zresztą okulistka też przyznała mi rację. Bo sama była w szoku, że to prawe oko tak się pogorszyło a lewe bez zmian +1,0. Nie odpuszczę dopóki nie będę miała pewności, że pogorszenie się wzroku i słuchu po tej samej stronie nie ma żadnego z tym wypadkiem związku. W ogóle nie odpuszczę bo chcę wiedzieć skąd nagle takie pogorszenie.

Ten tydzień również zapowiada się na wysokie obroty i wszędzie w biegu. Na pewno neurolog Misia i być może jeszcze psychiatra Misia. W międzyczasie spotkanie z mamami dzieci autystycznych przed wyjazdem na szkolenie do JiM w czwartek. W środę mamy wywiad z Misiem do Wałbrzyskiej telewizji (o masakra :D ), czwartek cały dzień w Łodzi. Piątek badania mam swoje bo moje zdrowie woła o pomstę do nieba. I tak minie szybko kolejny tydzień. Padam na twarz mniej więcej tak jak ten słodki kotek :D

Ale wstaje i idę dalej bo muszę innej opcji nie ma :) A dziś mam dzień naleśnika mimo, że Moje chłopaki dbają skutecznie o to by moje ciśnienie nie było zbyt niskie bez porannej kawy :D Ale czego dziś dokonałam ? Spałam do 10:20  :oops: już zapomniałam jak to jest być takim śpiochem :D Pogoda jednak bardzo mnie zachęca do tego by pozostać w swoim planie jakim jest :D Miłej niedzieli wszystkim życzymy naszą trójką :) 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Zespół Aspergera? Znam ten zespół !

03 paź

Tak znam ten zespół – jest to zespół grający covery Metallica’i ! Autyzm ? No pewnie, że wiem! Widziałam kogoś tam i wiem co to jest autyzm. Zatrważająca jest niewiedza ludzi jak i brak jakichkolwiek chęci by w ogóle tą wiedzę na ten temat chłonąć. Trafiłam dzisiaj na filmik na You Tube z przeprowadzoną sondą uliczną Co to jest Autyzm i Zespół Aspergera. Słuchając odpowiedzi i widząc jak niektórych wręcz to bawi sprawia, że otwierają mi się wszystkie noże w kieszeni, których tak naprawdę tam nie mam. 

Tak bardzo chciałabym dosłownie uświadomić wszystkich, ale jest problem bo Mój blog nie jest słodkim parentingowym blogiem, typową masówką i nie inwestuje w promowanie choćby na facebook’u bo wolę inaczej przeznaczać Nasze pieniądze. Niestety przekłada się to tak, że większość kliknęła i wchodzi na bloga dla świętego spokoju a garstka interesuje się i chcę wiedzieć co gdzie jak i po co. Trzynastego października jadę na spotkanie – szkolenie do Fundacji JiM i otwieram Klub rodzica Autyzm Help. Nie dość, że My rodzice będziemy mieli w sobie wsparcie a jest to bardzo ważne choćby z tego powodu, że społeczeństwo nasze dzieci uważa za kosmitów, którymi nie są. To i w końcu w moim mieście zacznie się coś dziać by tą wiedzę przekazywać dalej. Psychologowie i psychiatra jak i szkoła Misia jest chętna do pomocy a to już wiele. Gdy tylko rodzice zaczną wychodzić z ukrycia i będzie nas więcej będzie to automatycznie większa siła. Dzień Autyzmu 2 kwietnia w przyszłym roku – choćbym stanęła na rzęsach zrobię wszystko by obchodzić go tak jak wygląda to w innych miastach gdzie już takie klubu rodzica funkcjonują. Naszym ratunkiem (nie jedynym oczywiście, ale bardzo ważnym!) jest to by ludzie zaczęli słuchać ze zrozumieniem co to jest autyzm. Dlaczego nasze dzieci nie są rozpuszczonymi bachorami tylko ich zachowanie ma swoje przyczyny.

Ich świat autystyczny jest inny od naszego. Już nieraz pisałam o tym i przypomnę choćby taki szczegół – spróbujcie pisać coś mając google na oczach i grube rękawiczki narciarskie na dłoniach jednocześnie słysząc tak wiele dźwięków naraz tj. rozmowa dwóch osób,muzyka,stukanie palcem o stół, piszczący czajnik… Pikuś ? Cwaniacy. Nie każdy autysta ma też nadwrażliwość słuchową. Misiek ją ma. Mimo, że mamy teraz też problem z jednym uszkiem to i tak dla niego wiele sytuacji to jest zdecydowanie za dużo. Autyści lubią porządek lub też chaotyczny bałagan. U nas wygląda to tak, że idąc z Misiem do sklepu on bardzo często przechodząc koło regału z napojami czy sokami ustawia jest idealnie etykietami do przodu. Ja już się do tego przyzwyczaiłam i jest to dla mnie normalne. Pracujemy też schematowo tzn. praktycznie zawsze do dziadków idziemy jedną drogą. Gdy zamierzamy zmienić trasę musimy go do tego przygotować. Drogę autobusem lubi mieć uporządkowaną w sposób tego, że zna liczbę przystanków, które musi przebyć z punktu A do punktu B. Jeszcze lepiej gdy Ty powiesz mu jeszcze dodatkowo jak wg. MPK przystanek się nazywa.

Dziś jego schemat w szkole został bardzo zachwiany i skutkiem tego jest to, że wrócił do domu ze szkoły bardzo smutny i do tej pory leży w łóżku oglądając bajki. A poszło o to, że mają nowego kolegę w klasie też Michała. Misiu wrócił dzisiaj po tygodniowej nieobecności z powodu choroby. Spotkał się ze swoim przyjacielem Krzysiem. Jednak wracając z WF nie mógł być w parze z Krzysiem tylko z nowym Michałem bo tak postanowiła Pani od WF. Misiek usłyszał od Krzysia, że już go nie lubi. Siedzieli w ławce razem lecz dzisiaj nastąpiło ich przesadzenie co jutro w szkole będę wyjaśniać z jakiego powodu, ale Misio już z Krzysiem nie siedzi tylko z nowym Michałem a Krzysiu siedzi z innym Krzyśkiem. W efekcie jest podłamany ze względu na to, że nowy Michał chciał mu zabrać jego ukochany plecak ze Star Wars na kółkach a przecież on niczego nikomu nie zabiera plus jeszcze sytuacja taka, że Krzysiu nazwał go ponoć głupim i już go nie lubi a to nie jego wina, że został z Nim rozsadzony. Serce mi pęka patrząc na niego jak mu smutno. 

Jest mi cholernie źle, że jest traktowany tak jak jest. Potrzebowałabym tak naprawdę wagon dobrych leków na uspokojenie bo jak człowiek ma normalnie funkcjonować. Gdy mimo, że jasno i zrozumiale na orzeczeniu o potrzebie kształcenia jest napisane, że bardzo ważne jest to by już przyjętych schematów się trzymać a jednak nie widzę by tak było. Walka z wiatrakami choć się nie poddam bo przecież tu chodzi o lepsze funkcjonowanie Mojego dziecka. Po to jest szkoła integracyjna by niepełnosprawni integrowali się z dziećmi neurotypowymi. Ale nie tak by też traktować ich tak jakby tych zaburzeń ze spektrum autyzmu w ogóle nie było. Dlaczego mam głośno nie mówić, że Moje dziecko ma autyzm ? Dlaczego mam to ukrywać ? Chyba dobrze by uświadamiać i dzieci i dorosłych bo jak słyszę od dorosłego do dziecka – Ty się z nim nie baw bo ma autyzm i cholera wie co może Ci zrobić! To przecież mnie jawnie szlag trafia. Nie będę się ukrywać, że jest dobrze, że Misiek nie ma autyzmu. Bo go ma i go po drodze nie zgubi ! Autyzm to nie trąd. Autyzm to nie grypa. Tego się nie wyleczy, tym się nie zarazi. Boli mnie to jak coraz więcej osób skazuje autystów na zamknięcie w szczelnym azylu i najlepiej by nie chodziły z innymi dziećmi do szkoły i nie pracowały z ‚normalnymi” ludźmi. Bo tak naprawdę nie ma normalnych ludzi – wszyscy jesteśmy nienormalni. Tylko są ludzie zamknięci na wiedzę i mają swój własny świat często gorszy niż świat autysty. Ludzie nie bójcie się porozmawiać na ten temat. A autystyczne dzieci to nie są seryjni zabójcy. Pomóżmy im by dali nam poznać ich świat a my byśmy pokazali nasz świat. To nie boli… Na pierwszy rzut oka nie widać, że kocham Hey Hey!

 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Tyle chcę Ci dać…

01 paź

Kochany synku,

Chcę Ci dać miłość, którą Tobie jest może i ciężko okazywać. Bardzo rzadko słyszę od Ciebie kocham Cię mamusiu, ale słyszę to gdy wstajesz rano i pytasz Tomka się widząc,  że śpię czy już się dobrze czuję. Rzadko się przytulasz a w zasadzie tylko wtedy kiedy Ty uznasz to za stosowne. Kiedy ja Cię przytulam czuję Twój paraliż.

Chcę dać Ci bezpieczeństwo. Byś był pewny tego, że możesz ufać mi, Tomkowi, babci i dziadkowi, twoim kochanym ciociom i wujkom, którzy chcą dla Ciebie dobrze. Chcę byś wiedział, że jestem w stanie oddać za Ciebie życie gdy ktoś będzie chciał Cię skrzywdzić. Nigdy na to nie pozwolę. Nigdy nie pozwolę na to byś czuł się gorszy. Odkąd jesteś na świecie robię wszystko by Tobie nie brakowało niczego. Często kosztem tego, że to ja nie mam nic. Choć nic to złe określenie bo wystarczy, że mam Ciebie.

Chcę dać Ci wiarę. Wiarę w siebie – że powoli, ale dotrzesz do wymierzonego sobie celu. Nigdy nie słuchaj nikogo kto powie, że jesteś wolny. Bądź wolny, ale dokładny. Jesteś w stanie zrobić wszystko gdy tylko będziesz wierzyć, że to potrafisz :)

Chcę dać Ci pewność siebie. Może i nie w takim stopniu byś był snobem :) Lecz w stopniu takim by nikt nie był w stanie wmówić Ci, że jest całkowicie inaczej.

Chcę nauczyć Cię samodzielności. Chcę byś był stanie sobie w  życiu poradzić gdy nie daj Boże mnie zabranie obok. Mimo to zawsze będę obok Ciebie choć może nie będziesz mógł mnie dotknąć.

Chciałabym byś w dorosłym życiu miał przy sobie oddanych przyjaciół. Nie liczy się ilość, ale jakość synku.

Chciałabym byś w dorosłym życiu miał kochającą partnerkę u boku. Byś był Szczęśliwy.

Mimo to,że mama jest nerwowa. I krzyczę czasami codziennie. Kocham Cię bezgranicznie odkąd tylko dowiedziałam się o twoim bijącym serduszku pod moim sercem. Jestem w stanie zrobić dla Ciebie wszystko. I niech ludzie gadają – bo wiesz synku : ludzie to zawsze będą gadać. Ludzie potrafią być podli, bezlitośni i okrutni. Ludzie potrafią wyrządzić krzywdę – dlatego nie bądź zbyt ufny. Ludzie gdy mają zbyt nudne swoje życie zajmują się wtedy cudzym i dużo gadają i bardzo często mówią nieprawdę, która potrafi zaboleć. Ale tego synku też Cię nauczę – byś tym ludziom życzył lepiej niż oni Tobie – wtedy zaboli ich ego – uwierz mi to ich boli bardziej niż to co oni mówią o nas innym :) My Cię kochamy Misiu – Mama Cię kocha, Tata Tomek Cię kocha, Babcia Babcia Cię kocha, Dziadek Boguś Cię kocha, Twoi wujkowie i Twoje ciocie też Cię kochają. I My dla Ciebie chcemy jak najlepiej. DSCN1292

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Nie zrozumie głodnego syty, bo ich różnią apetyty…

30 wrz

Tak jak mówiłam, że coś się będzie działo i już się zaczyna dziać. Ruszyła maszyna już nikt nie zatrzyma :) 25 Lutego odbędzie się bal dobroczynny na którym będą licytację fantów dzięki którym możemy uzbierać na leczenie. Na niezbędną Misiowi terapię sensoryczną i też pomoc psychologa, psychiatry, endokrynologa i całe leczenie tych schorzeń, które Misiek od urodzenia nazbierał. Odporność u niego też jest na bardzo niskim poziomie.

Dzięki temu, że jedna z tych znajomych aniołów dała znać o naszym istnieniu dwie inne kobiety anioły postanowiły dać szansę Misiowi na lepsze jutro :) Zastanawiałam się tydzień – niektórzy z Was pomyślą nad czym się tutaj zastanawiać ? Miałam pewne obawy – konsultowałam z przyjaciółmi, rodziną i bliskimi znajomymi. Większość doszła do wniosku, że nie ma sensu chować się wiecznie przed dawcą nasienia bo wtedy kiedy najmniej się tego spodziewam mogę na te coś trafić choćby na mieście czy w sklepie. Głównie obawiałam się i jeszcze trochę obawiam o to, że „ktoś” a prędzej coś takiego mogłoby namieszać Misiowi w głowie i dać mu niepotrzebny stres, który w tym momencie byłby gwoździem do trumny. Ale mam przy sobie przedmęża jak i rodziców i przyjaciół, którzy są i będą z nami także jestem już spokojniejsza. Wcześniej dwa wspomniane anioły dały mi też na dwóch spotkaniach tak dużo pozytywnej energii. Uwielbiam takich ludzi mieć w swoich kręgach. Bo czasami właśnie przychodzą takie chwilę zwątpienia i ktoś musi Ci dać tego pozytywnego kopniaka w tyłek, żeby móc dalej normalnie w miarę funkcjonować.

Przez te kilka lat uczyłam się już wytykania palcami, gadania za plecami, odwrócenie się znajomych i ogólne generalne porządki w interakcjach ze znajomymi. Po diagnozie z dnia na dzień była to coraz większa pustka. Byli tylko Ci, którzy mają miano przyjaciół. Właśnie wtedy w trakcie diagnozy były początki związku z przedmężem – mimo to nie uciekł gdzie pieprz rośnie tylko był i jest. Mimo, że nasz związek nie należy do spokojnego i żadne z Nas nie da się zrobic pantoflem więc jest ciekawie, ale jesteśmy razem, jesteśmy rodziną i to się liczy :) Michał traktuje przedmęża jak tatę i tak jest dobrze. Na rodziców też mogę liczyć w najbardziej kryzysowych sytuacjach. Jak i oczywiście na przyjaciół :) Dzięki rodzicom i przyjaciółce jadę na koncert swojego ukochanego Green Day’a w styczniu :) Odstres i to w takie dozie jest dla mnie cholernie ważny bo funkcjonuje na low baterie. Wyrodna matka ze mnie nie ? Znikam na jeden weekend :)

Kochani i tu też potrzebuje Waszej burzy mózgów :) Do kogo znanego można by jeszcze napisać o jakieś fanty na licytację na bal charytatywny ? Już do kilku osób napisałam – czekam na jakiś odzew :) Piszcie do Nas :)

Kolejna prośba to taka, że czytając ten i kolejne wpisy po boku macie w stopkach nasze FB, Fan Page dotyczący Balu Dobroczynny i Fan Page Fundacji Ulica Swoje Wie :) Klikajcie Lubie To :D Skoro Nas czytacie dzięki temu będziecie na bieżąco :) 

14502913_1665037143806601_3621992682192867938_n

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

A to choroba!

28 wrz

Magazyn apteczny uruchomiony, portfel płakał jak trzeba było płacić a lista choróbsk Misia pisana jest już drobnym drukiem na marginesach. Sezon chorobowy zbyt miło jak na niego przystało nas powitał. A już był spokój…

Byliśmy wczoraj na kontrolnych badaniach słuchu z powodu, że w wakacje takie badania wyszły niezbyt dobrze i jest problem z prawym uchem. Mimo już choroby poszliśmy na badanie i już po wszystkim słyszę, że Misiek ma zapalenie trąbki słuchowej i byśmy od razu poszli do lekarza. Naszej Pani laryngolog w ten dzień nie ma więc padło na pediatrę Misia. Tak więc do anginy dołączyło te zapalenie trąbki obustronne i podwójny antybiotyk bo nie dość, że angina pełną parą to jeszcze pełną parą uszy o których nawet nas nie sygnalizował bo nadzwyczajnie jak to u niego jest – nie czuł bólu. Dopiero w nocy zaczęło mu przeszkadzać. Szpital domowy z obstawą leków na kuchennym blacie.

Wymyślanie Miśkowi zajęć graniczy z cudem bo jego zainteresowanie nie trwa tym dłużej niż co najwyżej 10min. Więc róbta co chceta – masz chorobowe :) Brak dyscypliny matko byście powiedzieli – a mówcie co chcecie :) Jego chorobowe od szkoły idzie też za tym, że ja nie nudzę się w domu. Co chwilę słyszę – MAMOOO! Chcę soku, chcę wody, nie będę jadł bo gardło mnie boli, babcia przyjdzie to mi da itp itd :D Dzisiaj godzina 05:50 gdy przedmąż już dawno podreptał do pracy Misiek po omacku przychodzi do nas do pokoju i : Mamusiu ja przecież chory jestem, śniło mi się kula z piorunami! że poszedłem z Tobą do Biedronki, ona tam jest świeci na kolory i jak dotkniesz to piorun łaskoczę, ale krzywdy nie robi. Jakbyś mi kupiła to ja bym wyzdrowiał. O taki cwaniak ! :D A Portfel znów zapłakał. Ale poszedł po mamuśce – ja też tak robiłam :D Tylko on jest lepszym logistykiem ode mnie. Jak już wygłosił tą mowę o szybkim wyzdrowieniu i poszedł spać dalej to na drugą turę usłyszałam, że gdybyśmy mu tą kulę kupili to już wydam 25zł dokupię coś jeszcze wydam 40zł i będą kolejne naklejki na świeżaka.

Uwielbiam markety gdy wymyślają takie akcję i Ty rodzicu najlepiej chodź do sklepów sam bez dziecka a jak już idziesz to szykuj się na wojnę :P Dobra jak były Angry Birds – to one były jakoś takie bardziej osiągalne. Potem były te jajka DC Super Heroes. Gdzieś tam po drodzę były Stikeez w Lidlu ale to też było lekkie przegięcie żeby dostać jedno małe gumowe coś trzeba było wydać 50zł. Bankrut po stokroć. A teraz furora na Świeżaki. Na olx można już odkupić od anonimowych pracowników naklejki albo i maskotki. Ależ ze mnie straszna matka :D Prześwietlenie nie było takie trudne. Bo jak człowiek nie szuka to żeby dziecko dostało darmową maskotę przypominająca warzywa i owoce musisz wydać 2400zł ! Żeby kupić po rabacie za 19,99zł tylko 1200zł. Najdroższe maskotki ever. Ale dzieci wszystko łykają. Dobrze, że Misiek jest taki bezpośredni bo ostatnio będąc na zakupach Pani kasjerka usłyszała, że mimo, że chcę taką zabawkę to za takie pieniążki miałby nowy laptop do nauki bo stary który dostał po nas w spadku po 7latach użytkowania miał prawo umrzeć. Ale tak to jest tak on słyszy nasze rozmowy :D No cóż. Wszystko mi z tego powodu jedno :)

Jak już też wspomniałam w poście tym niżej i niżej – coś niedługo się będzie działo. O Misiu zrobi się głośno. Będzie to naprawdę coś pięknego. Śledźcie bloga, zapraszajcie znajomych i zaglądajcie też na nasz Fan Page na Facebook’u bo sami musicie przyznać, że ten portal ma siłę rażenia :) Spotkaliśmy na swojej drodze fantastycznych ludzi. Uwielbiam takie osoby, które zarażają swoim optymizmem, dobrym humorem i dają nadzieję. A ja dla Mojego a(u)rtysty zrobię wszystko by było mu lżej i lepiej  na tym świecie. 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Autyzm 24/7 – Jak żyć ? :)

25 wrz

Jak żyć no jak żyć ? Normalnie – jakoś trzeba :) Po diagnozie ten prześwit w znajomych zrobił się na tyle jasny, że wiem co i jak. Nie rozumiem tylko co dla tych osób znaczył autyzm ? Trędowatość ? Mogłabym powtarzać milion razy – spoko nie zarazisz się tym jak grypą. Ale cóż – głupich nie sieją tylko sami się rodzą. I po jakimś tam czasie spotykasz takiego znajomego i słyszysz – On taki chorowity ? No co Ty gadasz! Przecież jest normalny! Tak się składa, że normalni są nudni :D Najłatwiej ocenić poprzez pierwsze wrażenie. Szkoda tylko, że jak zapraszam na kawę to słyszę – tak tak wpadnę…. Tymczasem mija kilka miesięcy, rok i dalej Moje gały tej osoby nie widziały.

Komentarzy typu, że wyłudzam 1% na zdrowe dziecko też nie brakuje. Generalnie pozdrawiam tych, którzy wiedzą tyle co nic a mają cudowne zdolności uzdrawiania Mojego dziecka. Niczym jak kiedyś był taki program gdzie Pan z Butelką wody z kranu rękoma potrafił uzdrowić całą Polskę :D Tylko tu wkroczyliśmy na nowy etap bo przecież mamy XXI wiek, więc idziemy z biegiem czasu.

Tak wiem to co teraz napiszę pewnie stwierdzicie, że każde dziecko tak ma… Owszem każde z autyzmem.

Misiek jadąc środkiem transportu publicznego by przetrwać to potrafi nawet 40min mruczeć jakąś melodie i machać do tego palcami – Mohery i inne marudy wtedy już się pieklą mimo, że w kościele te fałszowanie słyszy pół osiedla, ale im nie można nic powiedzieć.

Misiek nie odczuwa bólu tzn. odczuwa tylko jego próg bólowy jest bardzo wysoki. I tu np. komentarze koleżanek czy tam znajomych : Czemu Ty nie dasz temu dziecku oddechu i nie puścisz go normalnie bez Twojej eskorty na podwórko czy na plac zabaw? Przecież ma już ponad 6lat! Drodzy Moi – Nie puszczę bo wasze neurotypowe dzieci widzą w nim człowieka Typu – „przynieś, wynieś i pozamiataj!” Częściej niż często kończy się to tym, że on ciągle jest tym co ma szukać,co jest wolny, co nie rozumie i opcją do wyśmiewania. Dzieci takie zachowania skądś wynoszą. Prawda boli – trudno. Nie dam swoim dzieckiem pomiatać. On wolniej niż wasze neurotypowe wie co jest dobre a co złe. A jeśli już wie to gdy już zrozumie , że był pośmiewiskiem i kimś na posyłki to później my rodzice i dalej psycholog ma z tym więcej roboty niż Wam się wydaje. Codziennie słyszymy wtedy, że jest głupi i nikt go nie lubi. Gdy dostanie od kogoś myśli, że jest to fajne. Dopiero gdy przyzna się w domu i mówimy mu, że na takie zachowanie nie może pozwolić bo jest to złe dopiero do niego powoli dochodzi co się stało. Jego skrajne huśtawki nastroju nieraz wręcz podnoszą ciśnienie i mówiąc wprost tłumaczenie mu jest jak mów do słupa a słup jak dupa. Choroby wrzodowej ciężko uniknąć. Ale to przecież Moje dziecko i kocham go i nie dam skrzywdzić.

Jak już wspomniałam – Misiek co złe a co dobre nie skojarzy od razu. Ma bardzo duże zachwiania w tym temacie i np. ucieczka na środek ruchliwej ulicy jest dla niego śmieszne… gdzie ja już przeżywam zawał. Raz zrobił mi tak, że gdy się odwróciłam w sklepie z butami to jego już nie było w ogóle nawet na pasażu handlowym i wyleciał na parking – bawimy się w chowanego. Uwierzcie mi, że umarłam milion razy w ciągu 5minut. Nie kojarzy faktu – że grozi to wypadkiem. Dopóki nie będziemy mu wtedy tłumaczyć. Jak zrozumie – mamy dawkę tego – Jestem głupi, nie kochasz mnie, już mnie nie chcesz.

Nie ma u nas przytulania kiedy ja bym tego chciała. Nie ma buziaków. Przytula się kiedy on chcę – bardzo rzadko. O Buziaku zapomnij! W szkole mogę go lekko musnąć w głowę albo czółko i  tak kończy się to panicznym wycieraniem. Kocham Cię mamo – słyszę raz na ruski rok.

Ufność u niego przekracza wszelkie granice. Tego boje się na codzień.  Boje się, że trafi się taki jeden debil gdy mnie nie będzie w pobliżu i napieprzy dziecku do głowy śmieci. I tu jest też duże przygotowanie z naszej strony jak i psychologa i psychiatry. W autobusie Misiek potrafi na głos powiedzieć gdzie mieszkamy łącznie z Moim numerem telefonu. I zaprosić tłum ludzi do Nas.

Kontakt wzrokowy – podczas rozmowy albo go w ogóle nie ma albo jest natarczywy. Potrafi pisać nie patrząc na kartkę.

Ma różne tiki – jak nie machanie ręką czy samymi palcami to echolalia – co to jest ? Wyobraźcie sobie jazdę autobusem – większość z nich systemem głosowym sygnalizuje jaki mamy właśnie przystanek i pikania otwierania lub też zamykania drzwi autobusu. Misiek słysząc to powtarza całą trasę łącznie z takim samym dźwiękiem pikania i nazwą przystanków. Powtarza też wszystkie komunikaty usłyszane choćby w markecie czy innym miejscu gdzie jesteśmy. Akcentuje wszystko tak jak usłyszał.

Nieadekwatne reagowanie do sytuacji – Jego euforia może się różnić bardzo od tego co dajmy na to osoba, która tego oczekuje wręczając mu coś na co jest zafiksowany. Gdy ja jestem smutna czy już raz na ruski rok zobaczy mnie płacząca potrafi się śmiać. Gdy na niego krzyknę bo już któryś raz z kolei dostał upomnienie, że czegoś nie robimy w ten sposób to potrafi mnie wyśmiać. Gdy już mnie wyśmieje w ciągu 30sec potrafi zacząć płakać, że jest głupi i za 2 minuty znów śmiać się w najlepsze.

Mogłabym tak wymieniać, że nie starczyłoby mi miejsca w tej notce. Pewnie i tak znajdą się osoby, które stwierdzą, że normalne dzieci mają takie same zachowania. Przywykłam. Jak mawia hasło naszej fundacji – Poznaj zanim ocenisz. Planuje już coś wielkiego w naszym mieście – powoli ruszą za tym pracę. Czeka mnie wyjazd do Łodzi jak i zapoznanie się z tematem od podszewki. Mam jednak nadzieję, że Moje wysiłki zostaną docenione i problem z akceptacją autyzmu zacznie maleć a nie nabierać na silę. Razem z fantastycznymi ludźmi z Fundacji JiM stworzymy kolejny Klub rodzica Autyzm Help. Ale o tym też będę pisać :) Czekam też na wasze komentarze. Każde przyjmę na klatę :) A teraz uciekam do Moich chłopaków bo znów u Miśka choróbsko daje o sobie znać. 

 
1 komentarz

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik