RSS
 

Autyzm 24/7 – Jak żyć ? :)

25 wrz

Jak żyć no jak żyć ? Normalnie – jakoś trzeba :) Po diagnozie ten prześwit w znajomych zrobił się na tyle jasny, że wiem co i jak. Nie rozumiem tylko co dla tych osób znaczył autyzm ? Trędowatość ? Mogłabym powtarzać milion razy – spoko nie zarazisz się tym jak grypą. Ale cóż – głupich nie sieją tylko sami się rodzą. I po jakimś tam czasie spotykasz takiego znajomego i słyszysz – On taki chorowity ? No co Ty gadasz! Przecież jest normalny! Tak się składa, że normalni są nudni :D Najłatwiej ocenić poprzez pierwsze wrażenie. Szkoda tylko, że jak zapraszam na kawę to słyszę – tak tak wpadnę…. Tymczasem mija kilka miesięcy, rok i dalej Moje gały tej osoby nie widziały.

Komentarzy typu, że wyłudzam 1% na zdrowe dziecko też nie brakuje. Generalnie pozdrawiam tych, którzy wiedzą tyle co nic a mają cudowne zdolności uzdrawiania Mojego dziecka. Niczym jak kiedyś był taki program gdzie Pan z Butelką wody z kranu rękoma potrafił uzdrowić całą Polskę :D Tylko tu wkroczyliśmy na nowy etap bo przecież mamy XXI wiek, więc idziemy z biegiem czasu.

Tak wiem to co teraz napiszę pewnie stwierdzicie, że każde dziecko tak ma… Owszem każde z autyzmem.

Misiek jadąc środkiem transportu publicznego by przetrwać to potrafi nawet 40min mruczeć jakąś melodie i machać do tego palcami – Mohery i inne marudy wtedy już się pieklą mimo, że w kościele te fałszowanie słyszy pół osiedla, ale im nie można nic powiedzieć.

Misiek nie odczuwa bólu tzn. odczuwa tylko jego próg bólowy jest bardzo wysoki. I tu np. komentarze koleżanek czy tam znajomych : Czemu Ty nie dasz temu dziecku oddechu i nie puścisz go normalnie bez Twojej eskorty na podwórko czy na plac zabaw? Przecież ma już ponad 6lat! Drodzy Moi – Nie puszczę bo wasze neurotypowe dzieci widzą w nim człowieka Typu – „przynieś, wynieś i pozamiataj!” Częściej niż często kończy się to tym, że on ciągle jest tym co ma szukać,co jest wolny, co nie rozumie i opcją do wyśmiewania. Dzieci takie zachowania skądś wynoszą. Prawda boli – trudno. Nie dam swoim dzieckiem pomiatać. On wolniej niż wasze neurotypowe wie co jest dobre a co złe. A jeśli już wie to gdy już zrozumie , że był pośmiewiskiem i kimś na posyłki to później my rodzice i dalej psycholog ma z tym więcej roboty niż Wam się wydaje. Codziennie słyszymy wtedy, że jest głupi i nikt go nie lubi. Gdy dostanie od kogoś myśli, że jest to fajne. Dopiero gdy przyzna się w domu i mówimy mu, że na takie zachowanie nie może pozwolić bo jest to złe dopiero do niego powoli dochodzi co się stało. Jego skrajne huśtawki nastroju nieraz wręcz podnoszą ciśnienie i mówiąc wprost tłumaczenie mu jest jak mów do słupa a słup jak dupa. Choroby wrzodowej ciężko uniknąć. Ale to przecież Moje dziecko i kocham go i nie dam skrzywdzić.

Jak już wspomniałam – Misiek co złe a co dobre nie skojarzy od razu. Ma bardzo duże zachwiania w tym temacie i np. ucieczka na środek ruchliwej ulicy jest dla niego śmieszne… gdzie ja już przeżywam zawał. Raz zrobił mi tak, że gdy się odwróciłam w sklepie z butami to jego już nie było w ogóle nawet na pasażu handlowym i wyleciał na parking – bawimy się w chowanego. Uwierzcie mi, że umarłam milion razy w ciągu 5minut. Nie kojarzy faktu – że grozi to wypadkiem. Dopóki nie będziemy mu wtedy tłumaczyć. Jak zrozumie – mamy dawkę tego – Jestem głupi, nie kochasz mnie, już mnie nie chcesz.

Nie ma u nas przytulania kiedy ja bym tego chciała. Nie ma buziaków. Przytula się kiedy on chcę – bardzo rzadko. O Buziaku zapomnij! W szkole mogę go lekko musnąć w głowę albo czółko i  tak kończy się to panicznym wycieraniem. Kocham Cię mamo – słyszę raz na ruski rok.

Ufność u niego przekracza wszelkie granice. Tego boje się na codzień.  Boje się, że trafi się taki jeden debil gdy mnie nie będzie w pobliżu i napieprzy dziecku do głowy śmieci. I tu jest też duże przygotowanie z naszej strony jak i psychologa i psychiatry. W autobusie Misiek potrafi na głos powiedzieć gdzie mieszkamy łącznie z Moim numerem telefonu. I zaprosić tłum ludzi do Nas.

Kontakt wzrokowy – podczas rozmowy albo go w ogóle nie ma albo jest natarczywy. Potrafi pisać nie patrząc na kartkę.

Ma różne tiki – jak nie machanie ręką czy samymi palcami to echolalia – co to jest ? Wyobraźcie sobie jazdę autobusem – większość z nich systemem głosowym sygnalizuje jaki mamy właśnie przystanek i pikania otwierania lub też zamykania drzwi autobusu. Misiek słysząc to powtarza całą trasę łącznie z takim samym dźwiękiem pikania i nazwą przystanków. Powtarza też wszystkie komunikaty usłyszane choćby w markecie czy innym miejscu gdzie jesteśmy. Akcentuje wszystko tak jak usłyszał.

Nieadekwatne reagowanie do sytuacji – Jego euforia może się różnić bardzo od tego co dajmy na to osoba, która tego oczekuje wręczając mu coś na co jest zafiksowany. Gdy ja jestem smutna czy już raz na ruski rok zobaczy mnie płacząca potrafi się śmiać. Gdy na niego krzyknę bo już któryś raz z kolei dostał upomnienie, że czegoś nie robimy w ten sposób to potrafi mnie wyśmiać. Gdy już mnie wyśmieje w ciągu 30sec potrafi zacząć płakać, że jest głupi i za 2 minuty znów śmiać się w najlepsze.

Mogłabym tak wymieniać, że nie starczyłoby mi miejsca w tej notce. Pewnie i tak znajdą się osoby, które stwierdzą, że normalne dzieci mają takie same zachowania. Przywykłam. Jak mawia hasło naszej fundacji – Poznaj zanim ocenisz. Planuje już coś wielkiego w naszym mieście – powoli ruszą za tym pracę. Czeka mnie wyjazd do Łodzi jak i zapoznanie się z tematem od podszewki. Mam jednak nadzieję, że Moje wysiłki zostaną docenione i problem z akceptacją autyzmu zacznie maleć a nie nabierać na silę. Razem z fantastycznymi ludźmi z Fundacji JiM stworzymy kolejny Klub rodzica Autyzm Help. Ale o tym też będę pisać :) Czekam też na wasze komentarze. Każde przyjmę na klatę :) A teraz uciekam do Moich chłopaków bo znów u Miśka choróbsko daje o sobie znać. 

 
1 komentarz

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Michał ma autyzm? A nie wygląda!

21 wrz

Wiecie co ? Ten tekst działa na mnie jak płachta na byka! Michał jest niepełnosprawny? Michał ma Autyzm ? A nie wygląda! I jak to ujął ostatnio bardzo trafnie Rock n Rollowy Tata - jesteś głupi i jakoś tego od razu nie widać! Swoją drogą zajrzyjcie do niego – warto! Sama jestem taką rock n rollową mamuśką(nie nie znamy się z tym Panem :D ) a właśnie ten tata piszę prosto z mostu aż miło się czyta :D

Nie wiem czy te stereotypie o tym, że niepełnosprawność to wózek plus powyginane ciało śmiało we wszystkie strony świata i inaczej być nie może ?

Autyzmu nie widać… na pierwszy rzut oka! Nie jeden raz już pisałam, że serdecznie zapraszam na dzień spędzony z Michałem by zobaczyć ten autyzm w ciągu dnia a nie na 5 minut. Ile razy zawożąc go do szkoły czy choćby będąc w drodze na zakupy czy gdziekolwiek indziej muszę syczeć na ludzi z przeprosinami, że synek ma autyzm i tak właśnie funkcjonuje. Najwięcej sfrustrowanych narzekadeł naliczyć można w grupie wiekowej 50-60+ co to przeszkadza, że dziecko śpiewa pod nosem czy też paluszkiem stuka w coś tam…. Ja już się tego nauczyłam i oczywiście zwracam mu uwagę by też nie zakłócał tym porządku w miejscu publicznym, ale Boże drogi ile można się żreć z moherem ?!

Z dnia na dzień coraz bardziej myślałam o tym by ostatnio stworzyć u nas w mieście Klub Rodzica dzieci autystycznych. Coraz więcej dzieci dostaję właśnie ta diagnozę i niestety rodzice czy też samotni rodzice czują się tak jakby świat się zawalił. Wiem bo też przez to przechodziłam gdy usłyszałam diagnozę przepłakałam 3dni bo za co akurat Misiek ? Co ja zrobiłam, czym zawiniłam? Ale zaczęłam grzebać w internecie i tak wpadłam na super Fundację JiM z grupą wsparcia dla rodziców autystycznych. Dodali mi sił i wiary i tak to już trwa 3lata po diagnozie. Teraz sama chciałabym tym rodzicom na początku drogi pomóc – mi pomogli więc czemu by nie nieść pomocy dalej? Jestem na etapie łapania wiedzy co i jak by móc z tym ruszyć, ale jestem dobrej myśli :) Bo jak to już usłyszałam skoro dajesz radę codziennie z autyzmem to czemu masz nie dać rady wystartować z klubem rodzica :) Myślę, że to byłoby fajne pokazać dajmy na to władzom miasta, którzy twierdzą, że rodzice niepełnosprawnych dzieci chcą tylko brać a nic nie dają od siebie. Ciekawa jestem co by powiedzieli na to?!

original

Chciałabym pokazać właśnie w swoim mieście, że autyzm to nie trędowatość. To nie koniec świata. Nic się nie zmienia prócz tego, że biega się po lekarzach i ma się taką diagnozę. Dalej Michał to Michał. Może trochę inny Michał niż ten Michał co nie ma diagnozy autyzmu, ale dalej jest MOIM SYNEM, Moim Michałem za którego zabiłabym całe miasto jeśli by trzeba było. Jak słyszę, że nie wygląda na autystę to jedyne co to otwierają mi się wszystkie noże w kieszeni choć ich tam nie mam. Misiek nie jest powyginany mimo, że tańczyć lubi. Nie jeździ na wózku, ale na trzykołowym rowerze typu Chopper. Ale jest dzieckiem, który ma problemy ze zdrowiem i to nie są moje fanaberie, że jest jak jest bo i spotkałam się z takim stwierdzeniem na komisji ponad 4lata temu. Usłyszałam wtedy, że na siłę z dziecka chcę zrobić kalekę. I to nie autyzm tylko tak to jest jak się młodzi ludzie biorą za robienie dzieci! Tak, to jest wypowiedź starszej Pani doktor a właściwie to miała przydomek profesora (nie wiem tylko czy na allegro nie kupiła). Pozdrawiam mało serdecznie :)

10380893_404280913064985_1530418864077470683_n

10947166_456533277838940_5324359963607915676_n

Chciałabym by więcej ludzi spojrzało na Moje dziecko nie na jak na kosmitę bo nim nie jest. Tylko jak każde jedne dziecko – nie jest bachorem, nie jest niegrzeczny. Nie rozumie po prostu naszego świata a My nie rozumiemy jego. Nie mówię też, że jestem Matką Polką na medal bez skaz. Bo nieraz na niego fuknę, krzyknę. Nieraz mam dość i wyję do księżyca jak histeryczka. Nie jestem doskonała i nie chcę być. Ale chcę akceptacji dla syna. Dla nas jako rodziny. Nic więcej. Mamy XXI wiek więc jak inaczej dotrzeć do ludzi jak nie przez media ? A wy co o tym sądzicie ? :)

A na koniec jeszcze świetny filmik Fundacji Synapsis w którym Pan Bartek Topa moim zdaniem wcielił się idealnie w rolę autysty… Ale pamiętajcie ! Nie znajdziecie dwóch takich samych autystów :) 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Wróciliśmy :)

21 wrz

Cztery miesiące ciszy na blogu  :-o O matko i córko! Tak wiem dłuuugo nie było słychać co u nas. Powiem Wam tyle – działo się i dzieje się na tyle, że minuta po minucie ucieka mi między palcami. Doba trwa naprawdę krótko, za krótko. Zakończenie zerówki Misia nawet nie wiem kiedy :) Misiowa matka na zakończeniu spłakała się jak bóbr bo tak extra było patrzeć na swojego ar(u)tystę jak tańczy, śpiewa z kolegami i koleżankami z klasy i mówi wiersze.

Później nastąpiły wakacje… kiedy one były ? W wakacje nie brakowało wyjazdów na kontrole do naszych lekarzy i jakoś tak ten czas zleciał, że za chwilę byłam już na pierwszym zebraniu przed rozpoczęciem 1 klasy podstawowej. Misiek był ze mną i już poznał swoich nowych kolegów i nowe koleżanki – część już znał z zerówki. I wczoraj (?) było rozpoczęcie szkoły. Tak mi się wydaje, że to było wczoraj a tu zaraz koniec pierwszego miesiąca nauki w podstawówce! Wow!

Misiek radzi sobie świetnie :) Mimo, że trafił do klasy sportowo integracyjnej. Moja pierwsza reakcja była – Boże on i sportowa klasa? serio? Nie to, że nie wierzę we własne dziecko, ale wiem jaki on jest i wiem, że co do tego to raz, że jego dolegliwości choćby z sercem a dwa no koordynacji to niestety dużo nie ma :( Ale tu też winowajcą po części jest autyzm. Często słyszę, że nie chcę ćwiczyć bo nie potrafi wygrać i nie potrafi być tak szybki jak kolega i ciągle mu dają o tym znać… Nie powiem szlag mnie trafia, ale tłumaczymy mu cały czas, że dajmy na to Stefek jest może i szybki w bieganiu za to nie potrafi tak pięknie czytać jak Ty! Na chwilę działa… Również jak to szkoła i każdy z nas pamięta – różnych ekscesów nie brakowało i pewnie nie braknie jeszcze na najbliższe siedem i pół roku podstawówki gdy za chwilę gimnazja przestaną istnieć. Także dla mnie poproszę duużo cierpliwości bo siły nie bo polecą hurtowo głowy :D A no i przyda się jeszcze dużo Hydroksiziny bo melissa czy inne takie badziewia to ni chu chu nie działają na Moją znerwicowaną osobowość.

W czasie tych wakacji, które tak szybko uciekły byliśmy m.in na bardzo ważnych badaniach genetycznych, które dadzą obraz skąd, jak, gdzie i dlaczego? Niestety na badania czeka się dość długo a Pani profesor jest niemal pewna, że Misiek ma  jedną z najrzadszych wad genetycznych. Nie została mi opisana od razu z powodu tego, że Pani profesor mówi, że za dużo wygoogluje i nie będę spać po nocach przez kilka tygodni dopóki nie będziemy mieli czarno na białym. Tak więc czekam jak na bombie i co chwilę się dowiaduje jaki jest postęp i w jakim miejscu jest obecny etap badań pobranych próbek Michasia.

Doszło jeszcze problemy ze słuchem u Michasia. Na razie jesteśmy na lekach od Pani Doktor laryngolog i za tydzień idziemy na badanie słuchu raz jeszcze. Mam cichą nadzieję, że jednak obejdzie się bez aparatu słuchowego bo i tak jestem zdania, że słuch ma on bardzo wrażliwy. Zobaczymy co wyjdzie za tydzień na badaniach.

Oczka Misia dostały nowe szkła o mniejszej mocy gdyż nastąpiła poprawa. W październiku mamy kontrole z całym pakietem badań raz jeszcze i zobaczymy jak to wygląda.

A na dany dzień czekam na nową komisję gdyż kończy się Nam orzeczenie o niepełnosprawności i boję się okropnie. Każdy wie jak to jest w orzecznictwie. Strasznie się boję, że powtórzy się to co było 4lata temu na komisji i usłyszę, że on przecież nie wygląda na chorego i na siłę z dziecka zrobić chcę kalekę… Terminu jeszcze nie mamy i czekamy a każdy dzień bliżej to dosłownie mam serce w gardle. Także trzymajcie za Nas kciuki ! :) 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

A Ty ile jesteś w stanie zrobić dla miłości ?

25 maj

Jak wiadomo nie od dziś miłość możemy sobie porozdzielać na różne działy. Przecież kochamy swoich przyjaciół, kochamy rodziców , partnera, dziecko… Każdego z nich kochamy na inny sposób. I jesteśmy dla nich zrobić naprawdę wiele. Kocham swoją rodzinę – synka, przedmęża i rodziców. Jak i rodzinę. Przyjaciół swoich kocham też tyle, że już inaczej niż wyżej wymienionych. Dla nich wszystkich jest w stanie naprawdę zrobić dużo.

Synek – chyba nie muszę wyjaśniać ile jestem w stanie dla Niego zrobić ? Wszystko! Od urodzenia a właściwie od czasu gdy jeszcze nosiłam go pod sercem walczyłam o niego jak lwica. Tak jest do dziś. Mimo, że autyzm daje tak popalić, że każdy dzień to jest momentami takim survivalem i uwierzcie mi wcale nie jest łatwo. Ostatnimi czasy regres autyzmu daje po prostu tak w kość czy nie wiem czy mam usiąść i płakać czy co… Jest ciężko. Z treningiem jedzenia samemu jak i z toaletą by w końcu pozbyć się pieluch jeśli chodzi o jedną sprawę. Przecież 6dni temu skończył 6lat. A to dalej stoi w miejscu :( Nie wiem czy ja za dużo wymagam, ale po prostu chciałabym by był w tych sprawach samodzielny. By usiadł z nami przy stole i zjadł z nami obiad. Już nie mogę patrzeć na te bakusie i monte w lodówce. Tyle bym dała by zaczął jeść coś innego. I kończą mi się pomysły, ale dalej będę walczyć. Bo przecież kocham go nad życie i ja mogę chodzić jak lump, ale dla niego zrobię wszystko :)

Przedmąż – mimo, że mnie momentami wkurza tak, że skali brakuje :D Ale kocham go praktycznie równie nad życie co i Misia. Do końca życia będę mu wdzięczna za to, że pokochał mnie taką jaka jestem i że zdecydował się być z nami mimo, że podczas pierwszej randki poznał całą naszą historię. To właśnie on był z nami gdy diagnoza autyzmu ujrzała światło dzienne. On nieraz leciał do szpitala z Misiem i ze mną. Nieraz zarywał ze mną noce gdy Misiek miał choćby zapalenie krtani. Wiem, że są za sobą i jak widzę gdy Misiek leci do niego na ulicy i krzyczy TATA! to jest to miód na Moje serce. Wiem, że spokojnie mogę ich razem zostawić i mogę spokojnie coś załatwić czy wyjść z przyjaciółką w miasto. Teraz jesteśmy z przedmężem w trochę słabej sytuacji z powodu choroby jego taty. Zostaliśmy uświadomieni w niedzielę, że niestety jego życie jest kwestią dni. Wiem, że teraz muszę dać z siebie 200% by mógł Mój Tomek być pewny, że nie jest teraz sam i może na mnie liczyć w każdej kwestii. Bo przecież jesteśmy ze sobą na dobre i na złe i nie potrzebujemy do tego papierka :) Kocham Cię this much !

Rodzice – co by tu dużo pisać… No przecież kocha się ich za to, że są. I jak to w każdym przypadku są zgrzyty, ale to są rodzice. Bez nich nie było by mnie tu. Nie było by Misia. Przeszli ze mną dużo i mimo wszystko zawsze mogę na nich polegać. Wiem, że jestem trudnym człowiekiem i nie zawsze pokazuje to, że Was kocham, ale kocham Was bezgranicznie :*

Przyjaciele – tu jest temat rzeka bo wszystko zależy też od stażu :) Kocham Was wszystkich i dziękuje, że jesteście! Są zgrzyty, są ciche dni, jest wspólna euforia i wspólne wylewanie łez. Wspólne gadanie o dupie marynie albo i wspominanie co było kiedyś. Tak samo i w waszym przypadku wiem, że nie jestem łatwym człowiekiem na codzień, ale doceniam to, że jesteście ze mną mimo wszystko! Jesteście dla mnie cholernie ważni! Jesteście jak tlen! I jestem dla Was w stanie zrobić naprawdę wiele ! Baa bardzo bardzo dużo ! Źle mi jest gdy z jednym z Was nie mogę się przez długi czas zobaczyć :( Czasami wolę milczeć bo nie chcę Wam zrzucać swoich problemów na barki. Bo przecież kto ich nie ma? Mimo wszystko kocham was w kosmos !

Wielkim szacunkiem darzę też osoby, które daje mi wsparcie i kopa do dalszego działania. Jesteście świetni i kocham i Was :* To ile takim wsparcie robicie dla mnie – dla nas to chyba ciężko sobie wyobrazić. Jest to cholernie potrzebne do w miarę normalnego funkcjonowania :)

A jak jest u Was ? Ile Wy jesteście w stanie zrobić dla tych których kochacie? I to nie ważne czy bardziej lub mniej. 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Nie ma rzeczy niemożliwych… na niektóre z nich trzeba po prostu więcej czasu :)

15 maj

Wróciliśmy i piszemy. Przeprowadzka w końcu miała swoje miejsce choć dopieszczamy mieszkanie cały czas i pewnie tak będzie jeszcze dłuuugo :D Pierwsze noce mimo euforii były dla Misia dość ciężkie po rocznej przerwie w posiadaniu własnego pokoju. W tej chwili jest to jego królestwo i ciężko go wyciągnąć z tego królestwa.

13227345_577313279095080_2526944458239594376_o

13100793_572618626231212_1137376615557880986_n

Jeszcze przed przeprowadzką Misio jak to Misio zachorowało mu się na zapalenie oskrzeli… cholerstwo trzymało się 2tyg mimo antybiotyków! W ostatni dzień choroby gdy na kolejny mógł już wrócić do szkoły to tak szalał, że wyszalał – pierwsze szwy na głowie. I siedzi w domu do dziś dnia bo wstrząs mózgu i 4szwy no i laba od szkoły. Jutro miał iść już na próbę czy da radę po wypadku, ale dziś wstał z kinolkiem czerwonym jak truskawka i serią 15stu kichnięć pod rząd. Także inhalujemy się i zobaczymy co będzie jutro. A miałam taki extra plan, że sobie pomaluje w domu jak będzie w szkolę i półkę sobie powieszę a tu ucho od śledzia Bo ani nie powiercę bo Mój pierworodny dostanie zawał ani nie pomaluje bo będzie chlustać od zapachu farby na odległość :P Tak źle i tak nie dobrze.

 Zaczynamy już też wielkie odliczanie do jego urodzin a to już 19ego maja :) Chodzi cały podekscytowany, że już za chwilę skończy 6lat :) Pyta się co chwilę czy będą goście i czy będą jakieś prezenty dla niego :) Chcę też iść w ten dzień do szkoły i świętować z klasą :) A tak jeszcze wczoraj pamiętam porodówkę i to, że chyba pół osiedla wokół szpitala mnie słyszało, że w końcu chcę urodzić :D Która z Was tego nie zna co ? :D Taki był malutki, całe dnie z Nim chodziłam na spacery. A teraz ? Teraz to już kawał mężczyzny oczytany – zrobił mi ostatnio akcję, że przecież on bajek nie chcę tylko Encyklopedię dla dociekliwych wypatrzoną w Biedronce :P Mały facet, który sypie już takimi tekstami, że momentami to  nie wiem czy mam się śmiać czy płakać :) Gdzieś zgubiłam te 6lat i za bardzo nie wiem gdzie. Zgubiłam 3 lata spędzone z przedmężem a co dopiero 6lat a w zasadzie 7 bo ciąża też się liczy bycia mamą :D I o co tu chodzi niech mi ktoś powie :D

Jak już tak zaczynamy cokolwiek to i nowy rozdział. Jesteśmy na swoim. Każdy sobie pewnie niejeden z Was zna to bardzo dobrze jak się jest Panem w swoim domu ? :D Choćby nie wiadomo jak ciasne, ale ważne że własne! Czas nowych co prawda przyzwyczajeń i to najbardziej dla Misia. Skończyło się przebywanie z dziadkami 24/7. Wymuszanie już tak nie działa. Zaczynamy przyzwyczajenia do lekkich obowiązków gdzie głównym jest tu sprzątanie po sobie bo to idzie baaardzo opornie. Wspólne mycie zębów czy choćby jedzenie razem przy wspólnym stole… Ale to ostatnie to nie wypala jak narazie i mam nadzieję, że jednak w końcu się Misiek da namówić no i chwyci sztućce sam i zacznie sam jeść. Bo to dalej nie funkcjonuje… jest wymuszanie wymiotów gdy chcemy by jadł te przeklęte bakusie sam, jest rzucanie wszystkim co pod ręką, jest foch z przytupem i melodyjką. Jak też dalej jest punkt zero z komunikowaniem jednej z potrzeb fizjologicznych… dalej pielucha i generalnie to już wymiękam z psycholog i psychiatrą bo nic na niego nie działa. I tak się martwię jak to będzie jak już zerówka zaraz się skończy a tu szkoła już tuż tuż. Dzień w dzień próby jak i jedzenia samemu jak i samodzielnej toalety mają swój wyżej opisany finał a ja momentami wysiadam psychicznie. Bo człowiek chciałby dobrze, ale wychodzi jak zwykle. Chyba każdy z Was zna to uczucie bezsilności bo mimo włożenia swojej pracy, czasu i chęci wychodzi z tego guzik z pętelką.

W ten sposób mam nadzieję, że zamieszkanie na swoim po czasie da w końcu wyczekiwane efekty mimo wylewania siódmych potów. Bo w tej chwili to sama momentami wysiadam psychicznie. Ale mogę obiecać, że będzie nas tu już więcej i systematycznie. Większość spraw już ogarniętych więc będę mogła spokojnie wrócić do pisania na blogu o ile jeszcze chcecie tu o nas czytać :)

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Szczęście pokazuje kto jest przyjacielem…

07 kwi

Wiem – długo cisza była, ale ten czas jest tak pokręcony, że czasami to mam problem wstać z łóżka. Osobiście sądzę, że to właśnie nasze szczęście bardziej pokazuje kto jest przyjacielem a kto udawał. Mam szczęście, że mam takiego a nie innego mężczyznę przy boku i mam szczęście, że mam takiego syna. Mimo, że nasz każdy dzień jest kolejnym wyzwaniem i czasami to najchętniej człowiek by pieprznął tym wszystkim wyszedł z domu i nie wrócił.

Kto tak nie ma nie ? Ale uwierzcie mi (nie to, że marudzę) prawdziwy survival to ma rodzic z dzieckiem autystycznym. Ok powiecie, że żadnego dziecka nie da się przewidzieć. Możliwe. Nie wiem bo jeśli już to słucham od znajomych co to taki czy taka latorośl zrobił. A Mój Michaś jest wyjątkowy pod każdym możliwym względem.

Pięć dni temu mieliśmy „swoje święto” – Światowy dzień świadomości autyzmu. Czy dzięki temu właśnie dniu na ulicach jest więcej życzliwych ludzi ? Nie wiem ciężko to zweryfikować. Wracając z Misiem autobusem ze szkoły miałam okazje się przekonać, że jednak ograniczeni ludzie się szerzą najzwyczajniej w życiu jest ich coraz więcej coś na zasadzie zagłady głupoty. Ale do rzeczy – wsiadamy w autobus, zajmujemy miejsce tuż za kabiną kierowcy. Misiek ma taki tik, że puka sobie palcem w cokolwiek co ma pod ręką. Za chwilę Pan kierowca drze się na cały autobus, że mam dziecko uspokoić bo nie będzie jechać! Myślę sobie skubany albo kolejny autysta albo ma taki słuch, że włosy dęba stają. Misiek tak sobie pukał w plastikowy element,który opiewał szybę że ja nawet nie zwróciłam uwagi mimo, że często go upominam, żeby wrócił do „świata żywych”. Uspokoiłam Misia  a Pan kierowca usłyszał, że jak mu takie pierdoły przeszkadzają w czasie jazdy to nie powinien się zatrudniać w transporcie publicznym. Tak byłam zła bo wydarł się na cały autobus jak nawiedzony.

Dziś rano na przystanku zaś Pani w średniej wieku 50+ zwróciła uwagę czy Michał może się śmiać ciszej… Nie no nikt nie wymyślił filtru ani nie posiada przycisku -/+ Volume. Przykro mi, ale Pani nie pomogę Miłego Dnia! Michał zaraz z żalem z dodatkiem złości zasypał mnie tekstami czemu się nie może śmiać skoro w tej chwili jest szczęśliwy ? I co ja Misiu poradzę, że Pani wstała lewą nogą? A ten zaraz do mnie, że on będzie zawsze pilnować, żeby wstawał prawą. No tak przecież autyści metafory rozumieją całkowicie na poważnie. A ja ciągle się na tym łapie. Zresztą nie jestem w tym sama.

Dlatego tak sobie myślę, że wszelkie spoty telewizyjne, masy ulotek i uświadamianie ludzi nie do wszystkich dotrze :/ Niestety scena polityczna i inne śmieci są ważniejsze od tego, żeby włączyć mózg wtedy kiedy coś jest ważniejsze niż to, że jakaś tam przykładowo Pani poseł kupiła sobie torebkę Louis Vuitton za kilka tysięcy i  Ola Boga! pójdę oddać ostatnie pieniądze dla ryzyka bo mu na paliwo do nowej fury nie starczy. Ale dzieci „chore” i chore to już zło konieczne!

My rodzice dzieci autystycznych często wiemy więcej o życiu niż nie jedna Pani wypacykowana na picuś glancuś. Chcemy być zrozumiani jak należy a nie wiecznie szufladkowani jak pasożyty jak to kiedyś nazwał szanowny Pan, który zajmuje najwyższy stołek w mieście.Być może dlatego, że nasze życie wygląda całkowicie inaczej niż kogoś innego. Chcemy, żebyście to Wy ludzie byli bardziej otwarci na coś nowego. Usłyszałam ostatnio, że autyzm nagle pojawił się jak grzyby po deszczu. Bo przecież jak bachor się drze w sklepie, że chce zabawkę to wina rodziców bo to brak dyscypliny ma w domu! A stłuc dupę na kwaśne jabłko! Co z Ciebie za matka? Lepsza od Ciebie na pewno. Już nie raz miałam przyjemność tak odszczekać. Przestałam to brać do siebie. Czasami gdy wychodzę z Misiem gdziekolwiek w miasto to czuje się jak lwica jakaś. Z każdej strony zaraz może nadejść głupota ludzka, która uraczy Cię złotą radą i mongolskimi teoriami. Szlag mnie trafia zwłaszcza jak przysiądzie się choćby w autobusie starsza Pani i się przyczepi, że to nie jakieś choroby tylko wina rodziców bo trzeba było nie płodzić takiego dziecka. No tak taki choćby Pan dyrektor drukarni przecież wie najlepiej, że nie ma sensu płodzić takich dzieci! I tak sobie od razu myślę – no kuźwa jasnowidz siedzi koło mnie. Od razu odpalam tekstem, że skoro jest jasnowidzem to niech poda 6liczb, które dadzą mi wygrać kumulacje w totka i nagle zapada cisza. Kiedyś taka nie byłam, ale jak ktoś mnie chamstwem zasypuje no to chamstwem odpowiadam. Za dużo się tego dzieje. Znajdą się osoby, które nazwą mnie jędzą i niewychowaną kobietą – złą kobietą. Trudno! Jestem zołzą i dobrze mi z tym.

Ostatnimi czasy się tyle u Nas dzieje, że po prostu ciężko nadążyć i ogarnąć dzień. Kończymy remont i za tydzień się wprowadzamy, regres autyzmu Misia daje nam w kość  i przy okazji wyszła Moja choroba z którą trzeba się zmierzyć i ją zabić jak najszybciej. Pewnie niedługo zobaczycie mnie z kartonem w ręku a na nim napisanym Zbieram na cycki, perukę i dragi :) Dlatego jest nas tu tak mało, ale to się już niedługo zmieni no chyba, że będę w tym czasie w miejscu, którego nienawidzę czyli szpital. Ale i tam postaram się pisać co u nas :) Chyba, że już nie chcecie nas odwiedzać na blogu ? :D Trzymajcie się ciepło i żyjcie tak jakby to miał być wasz ostatni dzień :)

 
Komentarze (2)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Naj­częstszy ludzki błąd – nie prze­widzieć burzy w piękny czas.

13 mar

Ostatni czas kochani był intensywnie porąbany. Inaczej nie mogę tego nazwać. Pobyty z Misiem w szpitalu. Wałbrzych – Wrocław – Wałbrzych. Dom wariata i czas przeciekający między palcami. Gdzieś po drodze jeszcze choroba mnie kompletnie rozłożyła dokładnie w dzień wyjścia ze szpitala we Wrocławiu. Jechaliśmy późno z Wrocka pociągiem z tobołami i w gratisie z 40 stopniową gorączką. I tak minęły mi nie wiem kiedy z taką gorączką 7dni. Nie pamiętam kiedy miałam w swojej historii takie multi-combo chorobowe. Później jakby to było inaczej szpital w domu – wszyscy chorzy. A jeszcze przecież remont na głowie i terapia Misia. Taka chora w swoje urodziny musiałam jechać z Nim do psychologa. Ale przecież wiadomo – mamy nie biorą wolnego :)

W tym zakręconym czasie i było jedno z najpiękniejszych zdarzeń jakie mnie spotkało :) Mój kochany przedmąż oświadczył się 3dni przed Moimi urodzinami bo już biedny nie mógł wytrzymać :D Uszczęśliwił mnie tym bardzo :) A to Moje piękności od ukochanego :D

zareczynowy

I tak po drodze na listę chorób Misia doszło nam jeszcze zła budowa trzustki , wrzody na przełyku wielkości takiej,że często dorośli takich nie mają i podwójny refluks. No i to jest ponoć przyczyną, że nie je innych rzeczy prócz tych przeklętych serków. Kolejne leki na stałe i kolejne akcje codziennie, żeby je zażywać. Jak dla mnie nic nowego :/ Ponad miesiąc nie chodził też przez to do szkoły i „dzięki” temu mamy regres.

Michał jest tak jakby na huśtawce emocjonalnej. Właśnie się bawi i śmieje a za minutę jest tragedia na miarę żałoby narodowej i mam poczucie, że wszyscy sąsiedzi to słyszą choćby i trzy bloki dalej. Trening toalety też jest jakąś tragedią i ciężko już znaleźć jakikolwiek punkt, żeby Michał dał się namówić na odrzucenie pieluch jeśli chodzi o robienie kupy :/ Tak wiem – jest duży, ale zapraszam do współpracy z Nim bo to nie jest jak z innymi dziećmi neurotypowymi. Kuleje dalej jego jedzenie mimo podawanych leków nie da się go namówić, żeby cokolwiek spróbował bo jest krzyk,płacz itp. Dalej nie chwyci łyżki i nie zaczyna jeść sam mimo, że w tamtym roku były dni gdy to robił. Oczywiście towarzyszyły jego gorzkie żale typu – ja nie potrafię, ja nie chcę, robicie mi krzywdę itd itp. Zresztą teraz gdy właśnie zrobił dosłowny burdel na kółkach i nie idzie postawić nogi na podłodze, żeby nie tylko Lego wbiło Ci się w stopę to jest wielka, ale to naprawdę wielka tragedia bo sam on tego sprzątać nie będzie i w efekcie bałagan robi się zamiast mniejszy to przybiera na swojej sile z dużą intensywnością. Do znudzenia jednym tonem można prosić by coś zrobił, ale nie! A w szkole Panie mówią, że tego nie ma. W domu jest brak współpracy bo przecież trzeba się rozpłakać i to samo jest u psychologa.

Ale przecież osób, które są wręcz przekonane, że Michałowi nic nie dolega i autyzm jest Moim wymysłem wziętym w ogóle od parady. Tak nudzi mi się drodzy Państwo i tak sobie wymyśliłam wszystkiego jego dolegliwości. Mam tą fantazje co nie ? :D Jestem z siebie tak niesamowicie dumna, że chyba zaraz pęknę. Takie mądrale to ja naprawdę chętnie zapraszam na dzień, dwa dni czy tydzień do spędzenia z Michałem. Wtedy posłucham waszej opinii raz jeszcze :)

Nadchodzący czas będzie jeszcze bardziej pokręcony bo kończymy remont i na koniec marca się przeprowadzamy. A wtedy kwestia jest taka jak ta zmiana odbije się na Michale. Postaram się o tym pisać, lecz nie wiem czy będzie to możliwe na bieżąco. Mamy teraz tyle na głowie i naprawdę jest to ciężko ogarnąć czasowo, żebyśmy jeszcze mieli czas dla naszych bliskich o sobie nie wspominając. Do tego doszło jeszcze moja walka o własne zdrowie. Także wybaczcie naszą nieobecność :* Myślę, że po tej przeprowadzce dość sporo tego co mamy obecnie na głowie Nam odejdzie. Perypetie związane z remontem to dobry materiał na książkę. Tylko nie wiem czy to dramat – horror czy może wszystko w jednym.

I jeszcze tak na koniec naszego wpisu jeśli nie macie kandydata by przekazać swój jeden procent bylibyśmy Wam bardzo, ale to bardzo wdzięczni za przekazanie go na subkonto Fundacji w której Michaś jest podopiecznym. Spieszę się też z wyjaśnieniem , że jeśli nie przekażecie tego procenta nikomu żadnej osobie czy konkretnej Fundacji lub też innemu podmiotowi to trafi on do Skarbu Państwa. Wy nic nie płacicie – nie ucieka wam żaden grosz z tego zwrotu podatku. A My nie możemy też po prostu iść do ściany płaczu (czyt. bankomatu) i wybrać tych pieniędzy na swoje przyjemności. Każda przekazana złotówka trafia do Fundacji i My jesteśmy z nich rozliczani na podstawie faktur za wizyty na badaniach, lekarzach, za leki, za wszelkie pomoce dydaktyczne i wiele innych, które są zawarte w regulaminie Fundacji by móc je zrefundować. Także my nie mamy z tego ani trochę przyjemności. 

Nowy plakat2016

 
Komentarze (2)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Moc jest z Nami!

02 sty

Dobry miesiąc było tu cicho i ciemno, ale końcówka roku była tak intensywna, że nie mieliśmy kompletnie czasu a jak już nawet usiadłam to byłam tak padnięta, że za Chiny nie wyszło by nic dobrego do poczytania. Na pewno brakowało by w postach ładu i składu. Dziś spokojnie mogę Wam wszystko opisać co się u Nas działo i co dziać się będzie do przynajmniej połowy tego roku tak mamy kalendarz zawalony. A styczeń to się w ogóle zapowiada na wariackich papierach.

Osoby które znają Nas osobiście lub też śledzą właśnie bloga wiedzą, że dostaliśmy od Miasta mieszkanie i remontowaliśmy je. Mieliśmy przestój bo jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze. Na szczęście ruszyliśmy z pracami ponownie i to bardzo intensywnie już od poniedziałku wchodzimy z pracami remontowymi. U Mojego przedmęża będzie to wyglądać tak, że 3 zmianowa praca a z pracy na mieszkanie czyli drugi etat tyle, że inaczej płatny bo jest bodziec, że jeszcze w tym miesiącu pójdziemy na swoje :) Także tu dni będą oscylować między Misia szkołą, urzędami a remontem. Ale może i dobrze bo nie będzie czasu na zajmowanie głowy głupotami ;)

Grudzień był tak zakręconym miesiącem, że jak teraz wspominam, że mamy nowy rok od 2dni to nie wierzę w to w ogóle. Misio był chory. Przesiedział już prawie cały grudzień w domu. W międzyczasie mieliśmy sporo odwiedzin różnych specjalistów. Byliśmy we Wrocławiu w Szpitalu, byliśmy w naszym mieście w szpitalu. Badania, wizyty, wyniki. Cały czas uparcie chcę od lekarzy dostać informacje jasną, czemu Misiek nie je i reaguje wymiotami na wszystko inne byle nie te przeklęte serki. Bo nad tym by w ogóle sam zaczął jeść a nie był karmiony to psycholog i psychiatra podczas ferii w szpitalu będą działać konkretnie. Na razie wygląda to tak, że Misiek dostaje galopującej nerwicy kiedy mówi się by usiadł do stołu i zjadł sam. Cały czas też stoimy w miejscu z toaletą. Siusiu robi super pięknie tylko ma problem w miejscach publicznych. Tam to za cholerę nie zrobi chyba, że się go już jakoś przekupi konkretnie. Ale drugą potrzebę to za cholerę nie zrobi jak trzeba. Pielucha i koniec. A jak się nie da pieluchy to się tak zaprze, że 3dni w ogóle nie zrobi i później to już tylko czopki i nic więcej.

Szlag mnie trafia jak idziemy do któregoś ze specjalistów i słyszę teksty typu:

-Przecież je! Serki bo serki, ale żyje i wygląda dobrze!

-Przecież on nie wygląda jakby mu cokolwiek było!

-Autyzm? No to wszystko leży w psychice a nie Pani dziecko jeszcze po lekarzach ciągnie!

-Autyzm? Jaki Autyzm?! Przecież jemu nic nie je to Pani mu wymyśla…

-Czemu nie było Was tyle u mnie? Bo mimo wyników i skierowania na CITO bo doszła padaczka w wyłączeniu to przecież jest czas i pół roku można poczekać to przepraszam do kogo ma Pani pretensje skoro sama Pani taki termin ustaliła?!

Hello! W Polsce żyjemy. W kraju absurdu. Gdyby nie prywatne wizyty to pewnie czekalibyśmy kij wie ile. No i gdyby nie lekarze, którzy znajdą nawet 30 min by zajrzeć do Misia wyników i w ogóle go zobaczyć i nic za to nie chcieć jeśli chodzi o zapłatę. Tak to niestety wygląda. Jak się nie nabiegam, nie powiszę na telefonie i nie na wkurzam to generalnie mało bym załatwiła. W tym miesiącu czeka nas pobyt w Szpitalu we Wrocławiu na kilka dni. Gdybym i na to się nie uparła to pewnie dalej byśmy jeździli co drugi miesiąc i słuchali, że przecież jak nic nie je skoro je serki i jest tylko trzykrotnie przebiałkowany… Nie no nic mu nie zagraża w następstwie tak dużego przebiałkowania… Wcale nie grozi mu, że wątroba, trzustka i układ kostny nie zacznie szwankować tak jak i zęby, które już mu się rozwarstwiają a to są dopiero mleczaki. I teraz postawcie się na Moim miejscu jak ja mam nie chodzić wkurzona, jak on i tak ma dość sporo chorób a dochodzą kolejne i jeszcze kolejne zagrażają, że mogą nadejść bo Pani doktor twierdzi, że jestem nadwrażliwa i chcę specjalnie dziecko w szpitalu umieścić bo coś tam mi się wydaje. Oczywiście! Jak to kiedyś usłyszałam to tylko moje somatyczne odczucia. Także ten to ze mną jest coś nie tak :P Luty zapowiada się tak, że wrócimy na początku miesiąca do domu i Misiek ma turnus w szpitalu na czas trwania ferii. Pod koniec lutego lecimy znów do Wrocka tyle, że do Pani Kardiolog sprawdzić jak tam serducho Misia. Marzec Endokrynolog Wrocław. Kwiecień i Maj też coś tam mamy. Czerwiec łaskawie Pani neurolog chcę go zobaczyć. A 1 lipca mamy genetyka a tak się boję tej wizyty.Wyjdzie skąd ten autyzm. Czy to poszło po dawcy nasienia, czy to od szczepionki itp itd. Na wyniki genetyka i tak miesiąc będziemy czekać także intensywny ten rok się zapowiada. Ale lubię mieć tak w miarę poukładane dni. Nie mam czasu usiąść i zamęczać się pierdołami. Cały czas w biegu.

W poniedziałek Misio wraca do zerówki a my będziemy załatwiać wszystko do mieszkania. Przedmąż do pracy a ja po Misia no i tak to będzie wyglądać. Ale wizja przeprowadzki nawet na początku lutego jest po prostu takim bodźcem do działania, że aż przyjemnie :) Czekaliśmy tyle na to, że gra jest warta świeczki. Będzie to chyba jeden z najlepszych prezentów w życiu nie licząc Misia i poznania Mojego T :) A urodziny tuż tuż więc w ogóle idealna opcja na prezent :)

Cóż by tu Wam jeszcze nakreślić ? A! Minionki poszły w odstawkę! Może nie do końca w zupełności, ale nastąpił zwrot akcji i dowodzenie przejęły Star Wars :) Na gwiazdkę zażyczył sobie stroju Vader’a i takowy dostał :D

10556257_525071857652556_5426873415130705110_n

A że Star Wars to nasze dzieciństwo z moim T to jesteśmy jak najbardziej na tak :D Przez te Minionki to niestety nie można było z Nim już normalnie pogadać bo wydawał z siebie takie same odgłosy jak one. A tu poszła w ruch cała galaktyka czyli to co już uwielbiał dużo wcześniej i historia powstania Star Wars. W środę planuje go zabrać do kina na Przebudzenie Mocy bo My już byliśmy :) Najpierw by sprawdzić czy wysiedzi w kinie byliśmy w święta na Fistaszkach i był zafascynowany w ogóle samą wizytą w kinie bo to była jego pierwsza. Także myślę, że na ukochanych Gwiezdnych Wojnach wysiedzi te 40 min więcej niż na Fistaszkach :) Bajka jak bajka. Nie porwała mnie za specjalnie i Michała zresztą też niezbyt zainteresowała. Po filmie jęczał, że zostajemy na SW bo przecież do kina idzie się tylko na Gwiezdne Wojny a nie jakieś Fistaszki :P Muszę z Nim iść bo Nam spokoju nie daje :D

I nie będę stosować śpiewki – Nowy rok, nowa ja :D Nie nie ! Mamy pewne cele i tego się trzymamy. Jeżdżenie z Misiem po lekarzach by w końcu znaleźć odpowiedzi na ciążące pytania jak i zadbanie o własne zdrowie bo też z Nim nie najlepiej. Wykończenie mieszkania by tylko mieć odbiór z urzędu i wprowadzić się tam i zalać miłością nasze 4 kąty. Tak byśmy chcieli, żeby już było dobrze :) 

12400781_524714197688322_4184191209033587454_n

A jak u Was ? Jak po świętach ? Jak spędziliście sylwestra ? :)

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Europejski Tydzień Autyzmu. Post nr 1

30 lis

Ostatni tydzień był takim w którym doba trwała za krótko. Po przeanalizowaniu wyników EEG i TK Misia padło podejrzenie padaczki lekko opornej, ale napady „w zawieszeniu”. Za miesiąc mamy powtórkę tych badań przed samymi świętami i jeśli się potwierdzi to zaczynamy leczenie a do listy chorób dołącza właśnie wyżej wspomniana padaczka. Ponoć to u autystów jest „normalne” i bardzo często spotykane jednak wolałabym, żeby lista chorób Misia już nie miała dodawanych kolejnych pozycji.

W sobotę odwiedziłam z samego rana Wrocław. Celem były warsztaty z Panią Dr. Izabelą Sokołowską – Zatorską (23 letni staż w pracy z osobami z autyzmem i zespołem Aspergera) ! Warsztaty te pod tytułem „Bliżej Autyzmu – być skutecznym i odpowiedzialnym w pracy z osobą z autyzmem i z osobą z zespołem Aspergera” 12191274_774373159362848_7215955878694680838_o

Autyzm dziecięcy to jedno z najgłębszych zaburzeń w rozwoju. Dotyka wszystkich obszarów funkcjonowania dziecka i może być przyczyną ciężkiej postaci niepełnosprawności. Liczba osób z autyzmem na świecie i w Polsce wciąż rośnie. Nazywanie również Autyzmu dziecięcym jest sprzeczne, gdyż nie można z tego wyrosnąć. 

Autyzm to skomplikowane biologicznie warunkowane zaburzenie neurorozwojowe, które powoduje trudności w postrzeganiu świata, uczeniu się i porozumiewaniu oraz w nawiązywaniu relacji społecznych. Jest to całościowe zaburzenie rozwoju przejawiające się w sferach komunikowania jak i zachowania. Wymaga zindywidualizowanego podejścia oraz stosowania specyficznych sposobów oddziaływań terapeutycznych. Aby funkcjonować w środowisku, osoba autystyczna wymaga permanentnej opieki i wyłącznej uwagi. Większość osób autystycznych potrzebuje pomocy i wsparcia innych osób praktycznie przez całe życie!

Mamy kilka kategorii autyzmu : 

Autyzm atypowy – objawy

Atypowe zaburzenia autystyczne mogą mieć różne nasilenie objawów w zależności od konkretnego przypadku. Niektóre dzieci z takimi zaburzeniami nie potrafią mówić, inne budują poprawne zdania, choć wszystkie mają pewne problemy z komunikacją i nawiązywaniem kontaktu z innymi ludźmi, dzieci autystyczne różnią się także zachowaniem. Autyzm atypowy jest diagnozowany wtedy, kiedy nie można stwierdzić, że dziecko jest chore na autyzm wczesnodziecięcy lub zespół Aspergera, ale ma pewne charakterystyczne dla autyzmu deficyty rozwoju. 

Autyzm wczesnodziecięcy – objawy

Możliwe objawy autyzmu wczesnodziecięcego to:

• opóźniona nauka mówienia,
• małomówność,
• powtarzalne ruchy,
• kompulsywne układanie przedmiotów,
• brak kontaktu wzrokowego,
• brak przyjemności związanej z bliskością,
• trudności w odróżnieniu „ja” od „ty”,
• trudności w rozpoznawaniu emocji innych,
• trudności w rozpoznawaniu ironii, metafor, dowcipów,
• trudności w stosowaniu komunikacji niewerbalnej,
• wąskie zainteresowania,
• nieumiejętność zmiany tematu rozmowy. 

Zespół Aspergera – objawy

Zespół Aspergera to zaburzenie ze spektrum autyzmu. Osoby cierpiące na to zaburzenie mają jednak dużo mniejsze problemy z komunikacją niż osoby z innymi odmianami autyzmu. Rozwój umysłowy i funkcjonowanie także odbiega od typowego autyzmu. Jednak nie jest to łagodna forma autyzmu.

Zespół Aspergera obejmuje objawy takie jak:

• problemy ze współpracą z innymi ludźmi,
• problemy z rozumieniem języka niedosłownego, zaburzenia komunikacji niewerbalnej
• zawężone zainteresowania,
• przywiązanie do rutyny; powtarzające się codzienne zajęcia,
• problemy z mimiką i niewerbalnym okazywaniem uczuć,
• brak kontaktu wzrokowego,
• unikanie bliskości fizycznej, niezdarność ruchowa,
W porównaniu z typowym autyzmem, zespół Aspergera pozwala osobie chorej osiągnąć dużo więcej. Wiele osób z zespołem Aspergera osiąga sukcesy, a to przede wszystkim dzięki umiejętności skupienia się na jednym temacie czy problemie oraz inteligencji. Mamy również tzw. Autyzm Wysokofunkcjonujący przy którym test na iloraz inteligencji przekracza 85%.

Hans Asperger – to On jako pierwszy opisał przypadek autyzmu a mianowicie zespołu Aspergera. Austriacki pediatra i psychiatra -pierwsze studium zespołu, nazwanego później jego imieniem, Asperger opublikował w 1944. W studium tym, na przykładzie czwórki małych pacjentów, opisał objawy autystycznej psychopatii. Zachowania pacjentów charakteryzowały się brakiem empatii, niezdolnością do tworzenia więzi emocjonalnych (np. przyjaźni) z otoczeniem, zaburzeniami motorycznymi i pochłonięciem swoimi wąskimi zainteresowaniami. Asperger wyrażał się z tego powodu o swoich pacjentach „mali profesorowie”, sądził też, że wykorzystają swoje szczególne talenty w dorosłym życiu.

Archiwum Aspergera zawierające wiele jego nieopublikowanych prac uległo zniszczeniu pod koniec wojny. Do końca swojego życia Asperger publikował niemal wyłącznie po niemiecku, a jego prace rzadko były tłumaczone na angielski. Spowodowało to, że, w odróżnieniu na przykład od dzieł Leo Kannera, dorobek Aspergera był mało znany wśród psychiatrów. Dopiero w 1981 brytyjska badaczka Lorna Wing użyła terminu zespół Aspergera i spowodowała zainteresowanie się dziełami Austriaka.

Deficyt Teorii umysłu jeden z najciekawszych nurtów badań nad „autyzmami” zakładająca, że tnada zaburzeń w autyzmie może być manifestacją niezdolności rozumienia własnego umysłu i wnioskowania przez analogię o stanach umysłu innych ludzi ( ich myśli, przekonań, życzeń, intencji, itp.) i używania tych informacji do interpretowania tego, co ludzie ci mówią, nadawania sensu ich zachowania i przewidywania, co następnie uczynią. Mówiąc wprost mówimy tu o nieumiejętności przypisywania emocji swoich i innych do danych sytuacji.

Organizacja dnia u dzieci autystycznych jest bardzo ważna gdyż buduje poczucie bezpieczeństwa a dla opiekunów i rodziców możliwość przewidywania jak dziecko się może zachować. Dane jednak codzienne schematy wypracowane już niemal do znudzenia potrafią dać w kość zwłaszcza rodzicom czy prawnym opiekunom dziecka z autyzmem czy zespołem aspergera. Zmiana nawyków i przyzwyczajeń może być bardzo trudna zarówna dla autysty jak i dla nas. Dlatego przynajmniej w naszym wypadku jakoś działa codzienne nakreślanie planu dnia z dokładnością gdzie pójdziemy i co będziemy tam robić i ile czasu szacunkowo może nam zająć.

Jest to pierwszy post z serii, podczas warsztatów które trwały od rana do 16:00 dowiedziałam się baaaardzo dużo i bardzo dużo mam notatek z którymi chcę się z Wami podzielić :) Zapraszam do śledzenia bloga nie tylko przez ten najbliższy tydzień, ale i w dalszym czasie. Będziecie się mogli dowiedzieć co u nas i jak radzimy sobie z tym autyzmem. 

W poście użyłam informacji z następujących źródeł:
DOLNOŚLĄSKIE STOWARZYSZENIE NA RZECZ AUTYZMU

Własne notatki sporządzone na warsztatach we Wrocławiu w Dolnośląskim Stowarzyszeniu na rzecz autyzmu :)

wstazka1

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

O tym jak cały ten autyzm potrafi zaskoczyć…

21 lis

Chyba nigdy tak naprawdę nie będę w stanie przewidzieć jak Michaś zachowa się w danej sytuacji. W ogóle jest to chyba niemożliwe. Michaś po chorobie już w sumie 3tydzień (ptwu, ptwu) chodzi do zerówki mimo utrzymującego się kaszlu, ale po takiej antybiotyko-terapii to niestety tak będzie na szczęście osłuchowo jest czysty.

W zaskakującym tempie nadrobił zaległości podczas prawie 3tygodniowej nieobecności w Zerówce.Pani wychowawczyni chwali go bardzo, aż jest miło :) . W porównaniu do tego co się działo gdy chodził do przedszkola jest to całkowity zwrot akcji o 180 stopni! Michaś zaklimatyzował się, chętnie chodzi do szkoły i kiedy przychodzi weekend to gorączkowo pyta czy już jutro idzie do szkoły. Niestety autyzm daje o sobie znać choćby w tej kwestii, że któryś robi mu krzywdę Misiek potrafi zacisnąć zęby i nic Pani nie powiedzieć a ja dowiaduje się już długo po fakcie i ostatecznie na kolejny dzień napominam tylko Pani. Na szczęście po kilkukrotnym wytłumaczeniu już w większości sygnalizuje, że coś się stało. Do tej pory przebywając czy to na podwórku czy gdziekolwiek indziej i ktoś robi mu na złość czy też po prostu przyłoży ( :/ ) to albo się śmiał albo kompletnie zamykał się w sobie i jakbym mógł to ukrył się tak, żeby nikt go nie znalazł. Do tej pory mamy takich sytuacji na pęczki a co ja mogę poradzić jak dzieci są różne i niektóre wręcz czują potrzebę przechwalania się co zaś Misiowi nie przychodzi łatwo do zaakceptowania i w efekcie w najlepszym wypadku mamy marudzenie,wtulanie się i brak współpracy a w najgorszym atak histerii gotowy.

Momentami jak dzień zaczyna już od ataków histerii nie mam ochoty nawet z Nim już gdziekolwiek wychodzić bo wiem, że tak będzie wyglądał już dzień do końca. Ludzie są bezlitośni bo gdy widzą dziecko, które na środku sklepu czy też w innym miejscu publicznym urządza właśnie tego typu „akcje” słyszę za plecami – co za bachor rozwydrzony i mimo, że powinnam mieć na to po prostu wywalone to wściekam się bo nie mogę uspokoić Misia a tu jeszcze moherowe berety wyrzucają z siebie mądrości i tylko ciśnienie podnoszą.

Tak samo rodzice potrafią być tak cholernie ograniczeni i z zimną krwią namawiają swoje dziecko – nie baw się z Nim bo jest jakiś chory, inny, głupi i jeszcze nie wiadomo co się może stać. Dziecko jak to dziecko z reguły bierze do siebie słowa rodziców i jak katarynka przekazuje to innym dzieciom i choć wczoraj bawili się razem świetnie to dziś już nie będą się bawić bo jesteś głupi! Nie martwcie się – powtarzam to już milion enty – autyzmem nie zarazicie się jak katarem. Szkoda tylko, że na głupotę jeszcze lekarstwa nie wymyślił. I na ograniczenie i brak słuchania w ogóle. Jesteście w swoim świecie i jak ktoś usłyszy autyzm to od razu przyklejacie łatkę a właściwie mnóstwo łatek takich, że głowa boli. Czemu nie chcecie przyjąć do siebie jak to naprawdę wygląda i że waszym dzieciom bawiącym się z autystą nic złego nie grozi ? A na pewno z Misiem bo on to akurat jest potulny jak pluszowy miś.

Wczoraj Michaś wraz ze swoją grupą byli w teatrze na przedstawieniu. Bałam się czy wytrzyma taki czas i w ogóle jak to będzie. Tak wiem przeżywałam bardziej niż mrówka z okresem, ale tego się nie da przewidzieć bo nigdy nie wiadomo czy on w ogóle wytrzyma 3minuty w autobusie a co dopiero godzinę czy dłużej siedząc w teatrze. Pani wygoniła mnie z klasy jeszcze przed ich wyjściem do autokaru bo dobrze wiedziała, że mogę przeżywać a po co dziecku to okazywać. Siedziałam w domu jak na szpilkach kiedy nagle dostaję sms’a w którym to Pani piszę, że było świetnie i Michaś był super grzeczny i wpatrzony :) Kamień z serca a może i nawet głaz plus duma, że mamy zielone światło jeśli chodzi o wyjścia typu kino/teatr. Odbierając go w szkole na koniec zajęć Misiek zafascynowany zaczął opowiadać mi szczegółowo cały przebieg spektaklu łącznie z opisaniem postaci bardzo dokładnie. Pani zaś mówi, że jako jedyny tyle zapamiętał z tego i nie powinnam była się martwić. Oj tak dumna byłam jak paw.

W tej chwili straszenie mnie, że takie wypady to nie będą dobrym pomysłem były kompletnie bezpodstawne. I cieszę się, że pojechał do tego teatru i dał radę wysiedzieć no i tak bardzo mu się podobało. W domu ciężko mu się skupić na czymkolwiek tak długo no chyba, że chodzi o Minionki :P 

11891178_956492114412258_4978572797874856277_n

 
Komentarze (2)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik