RSS
 

Rzeczą ludzi małych jest po­tykać się na małych prob­le­mach, rzeczą ludzi wiel­kich przechodzić po­nad nimi.

17 sty

Da się tak przechodzić ponad problemami ? Jak to Polak – ponarzekam. Dwanaście dni nie było tu postu a to dlatego, że bardzo dużo się działo. Dzień po dniu szpitale, badania, lekarze, wyniki. Wrocław – Wałbrzych – Wrocław – Wałbrzych. Takie kursowanie już na wstępie męczy mnie nie mówiąc o Michale. Za dużo się działo i on biedny nie ogarniał. Był płacz Mój i jego… zdenerwowanie, bezsilność, zmęczenie.

Wrocław i tzw. kliniki. Obejmujące choćby ulice Chałubińskiego i Skłodowskiej-Curie. Nas akurat obchodził szpital kliniczny nr.1 oddział endokrynologii. Od samiuśkiego rana na nogach. Ja całą noc nie przespałam bo stres mnie zjadał. 04:30 budzik ON. Szybka kawa z przedmężem, który i tak wychodził na rano do pracy. Pobudka Misia i lecim na PKP. Dojechaliśmy i w drodze na kliniki trzeba było zahaczyć o Urząd Wojewódzki bo przecież dalej czekamy na komisję odwoławczą. Ok – udało się dowiedzieć mamy termin na 23ego stycznia z samego rana. Super! Więc lecimy na szpital. Bardzo szybko sprawnie jeszcze nie zdążyliśmy kurtek rozpiąć a tu już ważenie, mierzenie wywiad środowiskowy ze mną. Bardzo miłe pielęgniarki. Zaczęliśmy od USG. Dwóch naprawdę świetnych lekarzy z super podejściem do dziecka. Michał panicznie boi się USG, EEG, TK itp. A tu szok tymbardziej, że czekała go biopsja. Ja szklanki w oczach bo wiedziałam co i jak bo też miałam biopsje tarczycy jakiś czas temu. A Misiek zagadany na temat Star Wars nic nawet nie jęknął. Super tylko mamuśka się zwyła. Wyszły zmiany na tarczycy – torbiele koloidalne. Na szczęście żadne złośliwe. Do ścisłej kontroli czy aby się nie rozrasta i powiększa. Myślę sobie – jak dał radę z tym i nie wył to reszta badań też chyba nie pójdzie aż tak źle… Niestety się przeliczyłam. Michał później już nie miał sił współpracować z lekarzami, pielęgniarkami i mną. Był krzyk, płacz i ledwo dało się go utrzymać a uwierzcie mi on wtedy ma strasznie duuużo siły. Po wszystkich badaniach wyszłam ze szpitala upocona jak po treningu z Chodakowską. Misiek już był nie do życia. Wszystko go rozpraszało, drażniło. Standardowo musiał odwiedzić Pasaż Grunwaldzki :D Bo tam duużo sklepów w których jest coś ze Star Wars. Stamtąd już od razu aby do pociągu i do domu. Padliśmy jak małe dzieci spać. Ja to w ogóle w czasie rozmowy z przedmężem. Nie wiem kiedy i jak.

Na drugi dzień zaś szpital – Wałbrzych. Neurolog. Psychiatra. Psycholog. Michaś od ponad miesiąca ma straszne problemy z zasypianiem. Problem ten potrafi trwać 4h. A rano jest masakra. Wróciło też znów machanie rękoma przed oczami lub przy odrabianiu lekcji machaniem ołówkiem przed oczami. Kilka razy łapał „zawiechy” i zero kontaktu z nim na jakieś półtora minuty. Oczy jak kot ze Shreka i albo nagle senny albo czasami popuszczał. Tak więc znów wszystko wyśpiewałam lekarzom Misia. Przebadany wzdłuż i wszerz łącznie z EEG. Badania wyszły niezbyt dobrze :/ Od dziś jest na Depakine :( Badania mówią, że jest to epilepsja w zawieszeniu.

Dziś zaś pierwszy raz odwiedziliśmy ortodontę. Bo przecież jakby mało było to wyszła genetyczna wada rozwojowa uzębienia. Do ścisłej kontroli. Ma czas do 4miesięcy na to by stałe mu się wybiły… tylko jak ? Skoro on nie je nic takiego żeby szczęka w ogóle pracowała tak jak trzeba. Ta cholerna wybiórczość pokarmowa daje o sobie tak znać, że mnie już ręce opadają. Ile można ? Mało mu tych chorób ? Jak on na tą chwilę jest pod stałą kontrolą : Kardiologa, Gastrologa, Endokrynologa, Psychiatry, Psychologa, Genetyka, Neurologa, Alergologa, Logopedy, Ortopedy, Ortodonty, Stomatologa za chwilę, Okulisty, Laryngologa i chirurga… mało ? Bo ja już naprawdę wymiękam. Witki opadają. Nie mam siły momentami. Toż to przecież można zwariować !

W niedziele nie mogło zabraknąć też naszego udziału na WOŚP <3 Przecież m.in dzięki sprzętowi od Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy Michaś jest z nami. Tutaj możecie przeczytać artykuł o Nas między innymi klikając właśnie TU

W poniedziałek trzymajcie za Nas kciuki od rana. Na Fan Page pewnie się z Wami podzielę jaki jest werdykt.

W weekend zostaje zaś oddelegowana do Krakowa. Celem tego jest odstres i odskocznia. Koncert Mojego ukochanego Green Day’a. Żeby to się nie działo tyle co się dzieję to pewnie sikałabym po majtkach jak to było 4lata temu. Nie mam czasu myśleć o tym, że to już za chwilę. A to przecież nie tak powinno wyglądać. Mam nadzieję, że obejdzie się bez przykrych niespodzianek i wrócę normalnie do chłopaków moich. W poniedziałek trzeba być przecież na chodzie. Nad tym postem za dużo siedziałam i gapiłam się w puste okno… tyle się działo a ja nie wiedziałam od czego zacząć.

Na sam koniec jeszcze tylko dwie kwestie i uciekam spać.

Na bal są już dostępne cegiełki – wejściówki :) Zapraszamy bo i My będziemy z Misiem <3

Druga kwestia jest taka, że blog 12 stycznia skończył 2latka :D Dziękujemy tym, którzy z nami są od początku i tym, którzy są z nami każdego dnia jak i naszych nowych czytelników :* Jesteście Najlepsi !15871202_869464476524031_185972916_n

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

WOŚP – jedni kochają, drudzy nienawidzą.

05 sty

Jak co roku na przełomie grudzień-styczeń zaczyna się gównoburza na temat WOŚP.Nie umiem siedzieć cicho i szlag mnie trafia jak czytam kolejne to zarzuty wobec Jurka Owsiaka… Bo ile to Jurek kradnie, ile to Jurek na Woodstock daje ze zbiórki w styczniu. Antychrysty, nie katolicy, narkomani i różne takie epitety lecą w stronę osób, które są za Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy.

Po jakiej stronie jestem ja i Moja rodzina? Po Stronie WOŚP’u i to się nigdy nie zmieni! Sama chodziłam jako wolontariusz przez 4 finały. Mróz, deszcz, śnieg, wiatrzysko – nie było mi straszne i osobie, która zawsze chodziła ze mną w parze bo samemu nie wolno było chodzić. Nikogo nigdy nie musieliśmy namawiać do pomocy, ludzie najczęściej sami podchodzili. A na mieście roiło się od osób z czerwonymi serduszkami przyklejonymi wszędzie gdzie się da. Później nastąpił okres gdy wspierałam już WOŚP jako, że to ja szukałam po mieście tego dnia wolontariuszy bo byłam po wypadku i kilku operacjach. I wiecie co  ? Jak byłam operowana kilka razy to wiecie, ze przynajmniej jeden sprzęt na sali operacyjnej miał te czerwone serduszko?

Jakiś czas później zaszłam w ciążę – ciąża była zagrożona i 3/4 jej czasu spędziłam w szpitalu. I właśnie tam roiło się od sprzętu z tym pełnym ciepła i poczucia bezpieczeństwa czerwonym serduchem. Michaś jak się urodził od 3minuty na świecie walczył o życie. Dzięki lekarzom i właśnie maszynom oklejonym sercami Wielkiej Orkiestry Świątecznej pomocy żyje! Gdy wylądował na IOM’ie czy jak to kto woli intensywnej terapii na jego sali gdzie było jeszcze z 5-6 inkubatorów i całej aparatury ratującej życie maluchom było czerwono! Na ścianach wisiały w ramkach certyfikaty tych sprzętów i podziękowanie za pomoc. Życie Mojego dziecka było podtrzymywane i monitorowane przez właśnie taki sprzęt i czujne oko lekarzy i pielęgniarek. Gdyby nie to – Michał mógłby nie przeżyć nawet jednej doby gdy nie mógł sam nabrać powietrza w płucka i robił się siny. Kilka razy w roku przeglądam te zdjęcia kiedy jedyne co mogłam to patrzeć na niego przez szybkę inkubatora. Kilka pierwszych dni nie widziałam nawet jego twarzyczki bo miał tyle rurek… zdjęcia robiłam ukradkiem bo nie wolno było… a wiecie jak się matka czuje gdy 2razy w ciągu dnia słyszy, że jeśli dziecko przeżyje kolejny dzień to nie wiadomo jak będzie ? Viewty Viewty Zdjęcie0043

Pierwsze zdjęcie przedstawia drugą dobę Michasia na świecie, drugie zdjęcie to już okres od 3doby życia do 9 dnia życia. Ostatnie zdjęcie to 10minuta życia Michasia zaraz po przywróceniu akcji serca.

Kilka dni Michaś leżał już poza szklaną kopułą a w łóżeczku jednakże dalej podłączony do aparatury gdyż miał bezdechy i w dalszym ciągu wrodzone zapalenie płuc, kwasica, żółtaczka i stan po niedotlenieniu. Gdy już opuścił Oddział Intensywnej Terapii i mogłam zabrać go do domu mimo to zaczęły się bardzo częste wizyty w Wałbrzyskich szpitalach a chwilę później i Wrocławskich gdy w wieku 2latek usłyszałam – syn ma zapalenie osierdzia i karetką wieźli Nas do Wrocławia na sygnale. I tam też tomograf, holter, USG i inne sprzęty miały te znajome serduszko WOŚPu. Wiedziałam, że jest w dobrych rękach i sprzęt najwyższej klasy dzięki właśnie temu co robi Jurek Owsiak wraz z całym sztabem ludzi i tysiącami wolontariuszy na całym świecie pomoże Mojemu dziecku wyjść z kolejnej bardzo poważnej choroby. Do tej pory odwiedzamy różne kliniki i szpitale. Misiek jest badany wzdłuż i wszerz bo jak już wiecie trochę tych chorób jest u niego na liście. W tym tygodniu byliśmy na Klinikach we Wrocławiu i tam też był badany USG z serduszkiem Wielkiej Orkiestry. Za tydzień jedziemy na oddział endokrynologii i pewnie też tam znajdziemy choć jeden sprzetu od WOŚPu.

Ja skorzystałam, moja rodzina skorzystała, przyjaciele też. Co najważniejsze Moje dziecko skorzystało i skorzysta pewnie jeszcze nie raz z tego co Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy robi. Nie tylko Mój syn skorzystał bo takich dzieci są tysiące jak nie miliony! I seniorzy teraz od kilku finałów mają swoje 5min podczas zebranych śródków na każdym Finale. Niestety w tym roku spóźniliśmy się by zapisać się na wolontariusza WOŚPu a chciałam trochę chodzić z Misiem, ale za rok będziemy chodzić na pewno :) Będziemy też obecni na finale i na pewno będę trzymać mocno kciuki by kolejny rekord został pobity. A dla tych którzy sądzą, że Owsiak bierze więcej do swojej kieszeni to polecam napisać oświadczenie, że w razie zagrożenia życia i zdrowia trafiając do szpitala nie wyrażacie zgody na leczenie sprzętem od WOŚP. Wypiszcie sobie i noście przy dupie. A jak już tak bardzo chcecie i wolicie dać „na kościół” to proszę bardzo ! Tylko nie klnijcie później, że Rydzyk kupił sobie nowego Royca albo nie postawił kolejnego Centrum SPA…

wosp3-500x332

Panie Jurku sraj Pan na to co gadają inni! Rób dalej tyle dobrego co już dzieje się od 25lat w Polsce i nie tylko w Polsce :) Ja i Moja rodzina i przyjaciele będziemy z Panem do końca świata i jeden dzień dłużej! Dziękuje, za uratowanie życia Mojemu synkowi i innym dzieciaczkom, które potrzebowały tego! Mimo naszych chorób m.in autyzm, nadwzroczność, wada serca, niedoczynność tarczycy, refluks, alergie i inne takie takie – ja wiem, że idąc do szpitala z synem i widząc ten sprzęt od WOŚPu to Moje dziecko jest pod najlepszą opieką. Dziękuje za nadzieję i za kolejne życie :) SIEMA! 

wośp

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Każdy Może pomóc Misiowi…

02 sty

Kochani pytacie mnie co i jak z Balem, który już całkiem niedługo się odbędzie. Kilka faktów :)

Bal odbędzie się 25 lutego 2017 roku, start o godzinie 19:00. Miejsce to Karczma Kamienna w Czarnym Borze.

Sprawczyniami tego wydarzenia są Fundacja „Ulica swoje wie” :)

Stworzono specjalny Fan Page w związku z tym wydarzeniem i znajdziecie go tu :)

Jest też stworzone wydarzenie na Facebooku – Każdy Może pomóc Misiowi – Bal Dobroczynny  do którego możecie dołączyć i udostępniać :)

Miejsc na Balu jest 160 :) Już niedługo będzie można nabyć cegiełki, które za parę kosztują 400zł a za osobę, która zjawi się bez towarzyszącej osoby 200zł. Co się będzie działo ? Świetna zabawa i moc pomagania :) Prowadzącym galę będzie Jacek „Dżej Dżej” Jędrzejak z zespołu Big Cyc :) Nie zabraknie świetnych występów :) Wszystko znajdziecie też na załączonym plakacie wydarzenia :) Zabawa do białego rana zapewniona. Odbędą się też licytację różnych fantów dzięki którym nazbieramy kwotę pieniążków która pomoże nam zmierzyć się z chorobami Misia nie obciążając już tak bardzo naszego domowego budżetu. Każdy grosz jest dla Misia na wagę złota.

15871202_869464476524031_185972916_n

Dlaczego akurat Michaś ? Któregoś wrześniowego dnia na naszym fan page Misiowe Myśli dostaliśmy wiadomość od Pani Prezes Fundacji „Ulica Swoje Wie” z prośbą o pilny kontakt. Skontaktowałam się i usłyszałam, że padło na Naszego Misia bo jest chęć pomocy. Bardzo długo się zastanawiałam. Dlaczego ? Balam się i cały czas się boję, że nagle dawca nasienia przypomni sobie o Michasiu i będzie chciał zaburzyć Nasz spokój. Rozmawiałam z rodziną i przyjaciółmi. Stwierdziliśmy, że Misiek jest najważniejszy i nikt nie da mu zrobić krzywdy a druga taka szansa się nie przytrafi. Spotkałam się z dziewczynami z fundacji, porozmawiałyśmy jak kobieta z kobietą. W sumie wszystko z siebie wtedy wyrzuciłam i było mi lżej. Machina ruszyła. Setki maili i wiadomości na profilach ludzi, którzy może by pomogli. Pierwszy do mnie odezwał się aktor Mateusz Janicki, który jest niesamowitym człowiekiem <3 Przekazał na licytację scenariusz serialu Singielka wraz z podpisami i zdjęciem z podpisem :) Panie Mateuszu Baaaaardzo kolejny raz dziękuje :) Później już zdarzały mi się bany za wysyłanie zbyt dużo maili i wiadomości na Facebook’u. Dziewczyny też działały i działają do ostatniej chwili. Pomogli m.in Wojciech Modest Amaro, Zespół Enej, Zespół Video, Ania Wyszkoni, Jan Borysewicz, Marek Piekarczuk, Kopalnia Złota w Złotym Stoku i wielu innych wspaniałych ludzi o wielkim sercu <3 Za co bardzo, ale to bardzo dziękujemy :* W dalszym ciągu zbieramy fanty, które możecie przekazywać Nam lub też fundacji :) W Stopkach na boku macie adresy fan page’y naszego FB jak i fundacji. Możecie też pisać do mnie na maila kassczyzewska@gmail.com :) Zbieramy m.in coś takiego jak – książki, rękodzieła, wszystko to co uważacie za wartościowe i chcielibyście przekazaniem tego pomóc właśnie Misiowi. Od celebrytów otrzymywaliśmy m.in koszulki z autografami, książki, płyty, Karty kolekcjonerskie z podpisami. Coś pięknego <3

Dla tych którzy dopiero nas poznają, dopiero się o Nas dowiedzieli itd… Co się dzieje Misiowi ? Dlaczego potrzebuje takiej właśnie a nie innej pomocy ? Michaś urodził się 19 maja 2010r. Rodziłam 33h i jak to wiele mam mówi – urodzisz i zapomnisz o tym całym bólu i strachu. Nic z tych rzeczy! U mnie był to dzień łamany na najpiękniejszy/najgorszy. Kiedy już w końcu Michaś powitał świat po 3minucie przestał oddychać i reagować. Na moich oczach rozpoczęła się walka o jego życie. Reanimowany był kilkukrotnie. Wszystkie mamy na sali miały swoje pociechy obok siebie… Michaś przebywał na oddziale IOM. Nie oddychał sam – robiła to za niego aparatura… Wtedy po raz pierwszy w życiu jak weszłam na taką sale było tam czerwono na sprzęcie od Serduszek WOŚP. Kilka lat pod rząd chodziłam jako wolontariusz. I nagle ten sprzęt właśnie ratuje razem z lekarzami życie Mojego dziecka. Misiek miał wrodzone zapalenie płuc, kwasicę, niedotlenienie okołoporodowe. Pkt Apgar 2 a za jakiś czas ma wpisane nawet 0. Po kilkunastu dniach mogłam zabrać go w końcu do domu. Niestety zaczęły się baaardzo częste wizyty w szpitalach i u specjalistów. Z dnia na dzień przybywało mu na liście chorób zamiast odejmowało. W skrócie do tej pory mamy rozpoznane : Autyzm dziecięcy – Zespół Aspergera, Niedoczynność tarczycy, Refluks żołądkowo-przełykowy, zaburzenia metaboliczne,nadwzroczność,  wadę serca(przedłużone nicie ścięgniste – balotujące aorty), alergie, przewlekłe zapalenie ucha środkowego. Kłopoty z krwotokami z nosa. Jesteśmy w trakcie diagnozy pewnej wady genetycznej. Trochę tego jest prawda? Teraz też walczymy z cudownym uzdrowieniem przez orzeczników. I mam wielką nadzieję, że wygramy tą batalię. Misiek właśnie od urodzenia pokazywał jak się walczy. I tak własnie trzeba ! Mam nadzieję, że choć trochę Wam wyjaśniłam :) Zapraszamy na bal w ostatni weekend karnawału :) My też tam będziemy :) Bedziecie mogli poznać Misia jeśli tego jeszcze nie uczyniliście :) A my chcemy by dzięki Waszej pomocy Michał zrozumiał Nasz świat bo jego świat jest trochę inny. Pięć minut to zdecydowanie za mało na poznanie Michasia :) Dlatego nawet jeśli macie ochotę się z nami spotkać – wystarczy napisać :) My nie gryziemy chyba, że ktoś zasłuży :D

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Nieszczęścia to chodzą parami! Dzień dobry w nowy rok :)

01 sty

Na sam początek kochani chcemy Wam życzyć samych najlepszych chwil w nowym roku, wokół osób które dają Wam energetycznego kopa do działania, jak najmniej wampirów energetycznych w waszym gronie. Życzymy też zdrowia i miłości bez limitu! Spełniajcie swoje cele i marzenia :* Dziękujemy też za Wasze wsparcie bo to jest na wagę złota.

Półtora miesiąca ciszy na blogu. Uwierzcie mi tyle się działo, że w sumie nie chciało mi się nawet pisać. Końcówka roku była dla Nas wyjątkowo tragiczna. Stary rok zrzucił nam lawinę kłód pod nogi. Nie brakowało też osób, które wyrażają swoje zdanie dokładają do tego garść braku szacunku i znajomości choćby trochę tematu na który się akurat wypowiadają. Ba! Żyją w swoich mongolskich teoriach i za cholerę człowieku nie mam zamiaru Cię słuchać bo jesteś  nikim! Pozdrawiam nie serdecznie takie osoby. Karma wraca. A pamiętajcie jedno – Ciężko jest odwzajemnić szacunek skoro Ty go nie masz do mnie i do Mojej rodziny!

Jak już też wiecie uzdrowili Misia na komisji. Cała procedura w naszym przypadku to była jakaś kpina! Komisja z psychiatrą, który jest mądrzejszy od wszystkich i ma w dupie czytanie dokumentacji bo to śmieci. Pięć chorych minut wystarczyło mu by stwierdzić, że Michasiowi NIC nie jest. Zdrowy jak ryba Psze Pani! „Niech się pediatra wypowie…” Miesiąc później dziadek, który już ledwo chodzi – pediatra (co może wiedzieć pediatra o autyzmie?!) zadał 3pytania – Ile masz lat? Jak masz na imię? Chodzisz do szkoły? Misiek krótko i rzeczowo – 6lat – Michał – Tak. Zważył Michała, zmierzył i osłuchał. Zajrzał do gardła i słyszę – ja nie widzę tej choroby. Nosz kuźwa mać! Na migdałkach nie będzie zielonego neonu z napisem Autyzm! Kolejna komisja, która trwała może 5minut. Wkurzyliśmy się niesamowicie. Jak można być takim ignorantem i generalnie nie będę się wypowiadać dalej bo zbanowali by mi bloga. Za miesiąc nie powiadamiając mnie kuźwa nawet kolejna komisja. Bez Nas. I na koniec listopada – proces orzecznictwa trwał od 30września decyzja, że w ogóle Michasia nie zaliczają do osób niepełnosprawnych z uzasadnieniem, że widać znaczny stan naruszenia zdrowia i organizmu dziecka, ale jest zdrowy (sic!) Tak więc odwołanie i dalej się przepychamy. Czekamy na termin komisji Wojewódzkiej we Wrocławiu.

We wtorek jedziemy na oddział endokrynologiczny (nie wiem po co przecież mam zdrowe dziecko –sarkazm– ) na badania. Mamy nową Panią Profesor endokrylonog, która będzie Misia leczyć. Od razu po badaniach polecę do Urzędu Wojewódzkiego i dowiem się co z Misia komisją.  W przyszłym tygodniu mamy badania u neurologa i wizytę u ulubionej Misia Pani Psycholog w PPP. W lutym od nowa przebadania wzdłuż i wszerz u Gastrologa.W lutym także na ferie zimowe Misio ma pobyt 2tygodniowy na Oddziale Psychiatrycznym. Ale przecież Mojemu dziecku nic nie jest ! Jak to kiedyś powiedziała Pani profesor na komisji Wojewódzkiej – co Pani chce od swojego dziecka? Na siłę Pani kalekę z niego robi! A to nie choroby tylko tak to jest jak się młodzi za robienie dzieci robią! Czyste błędy wychowawcze! Gdyby nie to, że wtedy była z nami na tej komisji Moja mama to być może odsiadywałabym jeszcze karę w więzieniu… Taka ze mnie zła matka!

Przez tą całą sytuację z utratą Misia statusu osoby niepełnosprawnej i zakończeniu wypłacania świadczeń, które przysługiwały mi za to, że siedzę z dzieckiem 24/7 i zajmuje się nim, jeżdżę do lekarzy i na terapie. Kryzys w domu jak się patrzy. Przedmąż wypruwa z siebie flaki i bierze nadgodziny ile się da. Oboje jesteśmy strzępkiem nerwów i o kłótnie między nami nie jest trudno. Choć nie chciałam to poszłam o pomoc do Mops, ale że mamy za ładnie w domu bo dopiero co go przecież wyremontowaliśmy bo dostaliśmy te mieszkanie od miasta no i przedmąż rypie nadgodziny to sorry memory, ale się Wam nie należy. Tzn. przepraszam należy się 90zł i żyj. A jakbym dołączyła do grona osób chorych na chorobę cywilizacyjną – czyt. alkoholizm to może i by było więcej, ale nieeee! Zabraliby mi dziecko. Ot taki absurd! Polsza przecież nie? Do pracy nie mam jak iść bo nie mam z kim zostawić Misia. A to nie interes by dziecko od 6:30 do 17 siedziało w szkole w świetlicy…  A do lekarzy samo nie pojedzie. Ale są tacy ludzie wokół, którzy wiedzą lepiej i sypną Ci tekstem, że jestem darmozjadem, leniem patentowanym i dziecku nic nie jest (kolejne ręce które leczą) i to ja mam problem z głową. Wszyscy jesteśmy nienormalni tylko tacy to są niezdiagnozowani. I bardzo chętnie dam swoje buty i przejdź się w nich a później wyrażaj zdanie na Mój temat. Dobija mnie też to jak się i tacy znajdą, którzy twierdzą, że jak komuś w życiu powinęła się noga to już jest najgorszy z najgorszych. Traktują wtedy takiego jak seryjnego mordercę, który wybił pół miasta. Takie pretensje jakbym conajmniej pół rodziny skarpetką zabiła. Paranoja.

Wiecie co ? Tym którzy nam tak źle życzą i żebyśmy się rozstali i w ogóle Idź Ty Kaśka do diabła (nie pójdę bo jestem dla niego konkurencją) to powiem Wam tyle – mimo wszystko mamy się razem dobrze. Kochamy się, tworzymy rodzinę i to ja za kilkanaście lat przy łóżku będę siedzieć i trzymać za rękę swojego przedmęża i podawać mu szklankę wody czy też odwrotnie… A Was w naszym życiu nie będzie. Nikt z Was nie będzie siedzieć przy tym łóżku i nie będzie trzymać za rękę. Więc z łaski swojej – zajmijcie się swoim życiem :) Skoro razem z Misiem jesteśmy ciężko do zaakceptowania to nikt Was do tego nie zmusza. Mamy osoby w tym Mojego mężczyznę który kocha i także właśnie inne osoby, którzy Nas znają i są za nami jak i my za nimi.

Ten rok niech sobie płynie tak jak ma. Jedyne czego chcę to wygrać dla Misia orzeczenie bo to jest bardzo ważne – oznacza to dla niego dostęp do bezpłatnej terapii tyle ile można, ale zawsze to coś. Będzie miał więcej godzin z psychologiem. A na orzeczeniu pkt 7 i 8 pozwoli na to bym dalej poświęcała mu max swojej uwagi i mogła dopilnować wszystkiego. Tego chcę. I zdrowia dla Nas i Naszej rodziny. Reszta jakoś sama się zacznie prostować. Mamy gdzieś tam małe marzenia. Może się spełnią – kto wie :) W lutym także generalnie duuużo się będzie działo – czeka mnie weekendowe szkolenie kordynatorskie w Łodzi :) Jak już pisałam albo i nie otworzyłam w Wałbrzychu Klub Rodzica Autyzm Help i spotykamy się rodzinnie z rodzicami dzieci z autyzmem, ZA i innymi neurotrudnościami. 28 lutego mamy wielką inaugurację. Gdzieś po drodze Moje urodziny, Misia Bal Dobroczynny na które dalej zbieramy fanty na licytację :) Intensywnie się zapowiada początek tego roku :) Zobaczymy jak to będzie. Prosimy tylko byście trzymali za nas kciuki :) I mam nadzieję, że będę miała więcej siły by znów tu pisać tak jak się należy :)  

Jeszcze raz kochani życzymy samych najlepszości w nowym roku ! 

 
Komentarze (2)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Stany umysłu wszystko spieprzyły…

17 lis

U nas w domu atmosfera grobowa i napięta jak żyłka w łuku. Gęsto, że siekierę można w powietrzu wieszać i nie spadnie. Jutro dzień sądny. Idziemy na komisję kolejną i jakbym mogła to na kolanach do Watykanu bym szła zmawiając setki zdrowasiek, żeby to jutro był już pozytywny koniec. Ciężko mi sobie teraz wyobrazić by „oddać” Misia dziadkom,, nie poświęcać mu tyle czasu i nie biegać z nim po lekarzach i terapiach bo musiałabym jak niedawno pracować za dwóch… Pęka coś we mnie… czuje się gorzej niż baba w ciąży z buzującymi hormonami.

Tyle się słyszy jak to człowieka z głową pod pachą uzdrowią. U nas było tak, że po prostu Pan dr. stwierdził, że jaki autyzm?! jaki asperger? Że to niedoczynność tarczycy daje taki obraz, że to za dużo ma Michał chorób by stwierdził autyzm… Nic zero w ogóle rzucenia okiem na zaświadczenia od Pani psychiatry, psycholog czy z PPP na opinię. Wydałam prawie 50zł na ksero dokumentacji medycznej tylko z czasu kiedy mieliśmy orzeczenie czyli niespełna 3lat. Ponad 50str zaświadczeń, ksera kartotek, wypisów ze szpitala. Cała teczka i to taka porządna. I co ? PIĘĆ MINUT wystarczyłoby powiedzieć NIE. Nie, które miało wg mnie i nie tylko mnie absurdalne wytłumaczenie. I proszę czekać na kolejną komisję z pediatrą… Wielkie oczy, niedowierzanie, kłębek myśli czy ja aby dobrze słyszę? Szybkie analizowanie tego w głowie, gorycz i trzask! Coś pękło… nie to nie gumka w majtkach jak można by było zażartować. Emocje wzięły górę. Szłam z Michałem przez miasto zła na siebie i zła na cały świat i wyłam jak wilk do księżyca. Bo biegam, jeżdżę, dzwonię i wypruwam z siebie flaki by Misiek mógł w miarę normalnie funkcjonować. Uczyć go samodzielności, pilnować zdrowia i leczenia a tu w 5min dostaję z liścia w twarz, że w ogóle po co Ty kobieto to robiłaś ? Jaki autyzm?! Przecież Twoje dziecko nie ma tego! No co Ty tego nie widzisz? Wymiękłam. Ręce opadły.

Słyszałam, że jestem sfochowaną matką bo powinnam się cieszyć, że tak ciężką pracą swoją i lekarzy Michał dobrze z dnia na dzień funkcjonuje. Jestem dumna, że pokonuje swoje bariery, ale też mamy za sobą już jeden regres a teraz kolejny, który szlag trafia to czego się Michał nauczył. Znów nie radzi sobie z emocjami. Jest tak cholernie rozchwiany emocjonalnie, że ja momentami mam problem pojąć w której chwili jest krzyk i płacz a za chwilę śmiech. Znów jest tak, że trzeba go karmić. Znów jest tak, że czasami nie pójdzie do toalety i wszystko idzie w majtki… Znów jest problem z wychodzeniem w większe skupowiska ludzi. Za dużo bodźców i kaplica. Ale przecież o co mi chodzi? Nie zostałam nawet tak naprawdę dopuszczona do słowa. Mimo, że na początku mnie po prostu zatkało, gdy usłyszałam, że jaki autyzm przy tylu chorobach?! Co ma piernik do wiatraka ? Prócz tego, że tyle samo liter.

Mam nadzieję, że jutro spotkamy na komisji o wiele bardziej ludzkiego lekarza orzecznika, który wysłucha i choćby rzuci okiem na najważniejsze dokumentację medyczne bo gdyby miał wszystko przeczytać to trochę mogłoby to zająć. Dziś już ja jestem kłębkiem nerwów. Chcę mi się wyć :/ Boję się. Naprawdę nie wyobrażam sobie, żebym nie mogła poświęcać tyle czasu co teraz Misiowi by mógł normalnie funkcjonować. Nie widzieć się z nim w ogóle prawie. Mijanie się w drzwiach. Tak było od jego 3msc życia do 4roku życia. Nie chodzi tu o to, że wygodnie się siedzi w domu i od Państwa dostaje pieniądze. Chodzi tu o czas i uwagę dla dziecka.

Mam nadzieję, że jutro od 13:00 do mniej więcej 14:00 będziecie trzymać za Nas kciuki czy tam choćby kilka zdrowasiek odmówicie. I będę mogła Wam jutro napisać, że udało się! Bo po komisji też dla Misia bardzo ważne wydarzenie – Pasowanie na ucznia w szkole :) I mam nadzieję, że nie pojadę tam z nim z napuchniętymi oczami jak to było ostatnio… Także bardzo Was prosimy – Trzymajcie za Nas jutro kciuki :) A na naszym Fan Page’u pojawi się na pewno informacja co i jak :) Idę sprzątać… nie będę o tym może aż tak myśleć bo wariuje i noc szykuje mi się dzisiaj nieprzespana :( 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Puk Puk – Depresja.

27 paź

Tak, tak słyszę czym ja się przejmuje ? Albo, że nie wyglądam jakbym się przejmowała bo się śmieje… Bez komentarza. Idziesz do Urzędu i opisujesz swoją sytuację prosisz o pomoc bo przecież zrobię dla dziecka wszystko i co słyszę ? Nie jest Pani jedna jedyna, która ma problemy w życiu. Nooo wiem o tym. Wyrzucam z siebie już żalę przyjaciołom czy bliskim znajomym i co mogę usłyszeć ? Nie tylko Ty masz kłody pod nogi. Nooo o tym też wiem. Kubeł zimnej wody wg. takich osób w takiej sytuacji w jakiej się znaleźliśmy chyba jest odpowiedni… Nie to nie tędy droga. Dlaczego takie osoby wymagają od Nas ramienia do wypłakania a sami tego nie potrafią dać ? Gdzieś ten upust emocji musi być w każdym z nas. A nie jeszcze : – A dowalę jej gwóźdź do trumny! Twarda jest! Przecież jak sypnę takim tekstem to się dziewczyna podniesie, otrzepie i jeszcze mnie w rączki pocałuje… A tu Ci psikus.

Muszę być w tym momencie egoistką. Choć egoizm to jest wtedy kiedy myślisz tylko o sobie a ja myślę o Moim dziecku! By miało co jeść, co pić i dostęp do terapii, której potrzebuje. W Naszym zapyziałym mieście niestety brak orzeczenia oznacza z reguły brak terapii no bo przecież z jakiej paki skoro dziecko jest „zdrowe”. Cudowne uzdrowienie przez ręce które leczą tak wiele zrobiły… niestety nie dobrego.

Martwię się bo boję się regresu. Martwię się bo boję się, żeby przez to, że orzeczenia nie ma miał na codzień wszystko co mogę mu zagwarantować. I jak to już usłyszałam kiedyś, że pasożytuje na Państwie. Nie pasożytuje – bo w czas kiedy mieliśmy pkt 7 i 8 na orzeczeniu to wiecznie wizyt u lekarzy pilnowałam i pilnuje. Leków tak samo. Pracuje z moim dzieckiem i uczę go samodzielności by w dalszym życiu było mu choć lżej gdy mnie zabraknie. W tej chwili mamy nóż na gardle. Kombinacje alpejskie, żeby było dobrze. Niestety ten okres jest tak nędzny, że bardziej się chyba nie da. Nie wiem za co nas tyle złego spotyka ? Jakbym tak wybiła pół miasta to ja rozumiem, ale ja do cholery jestem zwykłą szarą myszką z dzieckiem, które nie rozumie naszego zdrowo popieprzonego życia! I szczerze ja sama nie rozumiem…

Na głowę biorę sobie to co nowe wyzwania aby to nie myśleć aż tak dużo o tym co się dzieje. Jak choćby Klub Rodzica Autyzm Help By JiM Fundacji JiM. Czy też angażowanie się w sprawy w szkole. I tak w głębi siebie wariuje i mam ochotę krzyczeć. Przytłacza mnie to strasznie. Mimo to, że popłaczę co wieczór w poduszkę to i tak na wyjście z domu muszę przykleić uśmiech na twarz i pokazywać, że jest dobrze. Tylko ile można robić wiecznie dobrą minę do złej gry  ?

Dobija mnie jeszcze kolejny fakt to w jaki sposób mówią o mnie w rodzinie przedmęża. Jestem niemal jako jakaś czarna wdowa, wredna, głupia i ściągająca masowo problemy… Tak cholernie się to miło słucha siedząc obok ukochanego gdy dzwoni mu telefon… Gdyby było mu ze mną tak źle to nie byłoby kolejnych rocznic razem. Ale przecież prawie mnie nie znając najlepiej zaszufladkować mnie na starcie. Mając swoją przeszłość mogłabym po wyjściu do sklepu narzeczonego powiedzieć, że poszedł mnie zdradzać z jakąś lafiryndą. A mimo to nie robię tego. Przeszłość zostawiłam daleko w tyle i tak żyje się lepiej i nie ważne, że wraca jak czkawka. Jeszcze do niedawna cieszyłam się, że zostałam przyjęta do naprawdę super nowej rodziny… Przecież ja tak Tomka kocham… Nie widać tego ? Tymczasem czuję się jak jakaś wymiętolona najgorsza szmata do podłogi. Nie wiem czy taki jest w tym zamiar – mogę się jedynie domyślać.

Tak więc jak widzicie nie mam podstaw do zmartwień, deprechy, kryzysu egzystencji. Sama sobie wymyślam. I jestem tak złą, okropną, wredną, głupią, pustą kobietą, że generalnie lepiej się do mnie nie zbliżać. Co też ze mnie za matka ? I czy o to Wam właśnie chodzi? Aby poniżyć, zgnoić i zdeptać ? Czy zrozumienie i wsparcie to jakieś stwierdzenie, których już się nie zna i nie pamięta ?

Dziękuje Bogu za to, że mam takiego syna, narzeczonego, rodziców i przyjaciół. Którzy są i dadzą ramię do wypłakania i powiedzą – Ej przecież nie jesteś sama! Ja Ci pomogę ! Mam łopatę, broń i alibi! A mimo tego cholernego złego okresu w naszym życiu jedno mogę powiedzieć – chętnie rozdam Moje buty… jak się trochę w nich przejdziecie to wtedy gadajcie co chcecie! 

 
1 komentarz

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Cały świat pokazany w oczach…

23 paź

Czy zauważyliście, że w oczach niejednego człowieka jest zapisana jego historia ? Z oczu można wyczytać niemal każde jedno uczucie jak smutek, strach, szczęście, miłość… Patrząc w kogoś oczy naprawdę możemy zobaczyć wiele. A jak widzą oczy autysty ? Jest to zdecydowanie inny obraz niż przeciętnego Kowalskiego. Autysta potrafi dostrzec szczegóły na które my nie zwrócilibyśmy uwagi. Autystyczne oczy nie dostrzegają w danych sytuacjach czy może stanowić dla nich zagrożenie. Niezbyt potrafią też to zrozumieć. Ciężko jest też im nadążyć rejestrować to co się dzieje. Zbyt dużo bodźców właśnie choćby wzrokowych może być dla nich „zabójcze”.

Gdy patrzyłam w Misia oczy jakieś 3-4 lata temu ciężko czasami było wyczytać co się dzieje, co tam w jego głowie ma teraz miejsce. Teraz z czasem już większość potrafię odczytać. Cały czas się tego uczę i pewnie uczyć się będę. Dzięki Naszej pracy jak i pracy psychologów, psychiatry i terapii choćby w szkole Misiu z dnia na dzień potrafi nazywać też swoje emocje. Cofając się wstecz gdy otoczenie robiło w jego głowie istny huragan nie potrafił odpowiedzieć czy się boi, czy jest zły albo smutny. Teraz jakoś już czasami powie, że się wystraszył czy też boi się czegoś. W jego oczach już widać przerażenie, smutek, żal, radość. Choć dalej jest to bardzo często nieadekwatne do sytuacji. Zwracamy mu wtedy uwagę na to, ale rzadko potrafi to zrozumieć. Często jest tak gdy już weźmie kredki w ręce rysuje nie patrzy na kartkę papieru.

Kontakt wzrokowy to istna ruletka – albo go nie ma albo jest zbyt nachalny. I jedno i drugie dla większości dzieci wokół niego jest problematyczne. Właśnie wtedy kończy się to tak, że choć Michaś lgnie do dzieci to zostaje sam. W szkole na szczęście już wiem, że został zaakceptowany przez całą klasę praktycznie. Miód na serce gdy go odprowadzam czy odbieram i widzę jak koledzy i koleżanki z klasy się z Nim witają czy żegnają.

Kocham te jego oczy. Są takie szmaragdowe w niektóre dni a czasami są szare, ale z taką głębią. Nikt nie ma takich oczu jak On. I te plamki na nich nadają jego oczom takiej tajemniczości. Są często rozbiegane i widzę jak próbuje rejestrować co się wokół niego dzieje. Mimo wszystko uwielbiam je w prawie każdej odsłonie byle nie w płaczu. Kocham ten cały jego świat w tych oczach nawet jeśli jest mocno popieprzony :*

 
1 komentarz

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Autyzm stan umysłu… Jak trzy słowa potrafią wszystko spieprzyć.

21 paź

Składając drugiego września wniosek o ponowną komisję lekarską ds. orzekania o niepełnosprawności i mając w ręku teczkę wypchaną dokumentację medyczną nie byłam aż tak wrogo nastawiona. Samo wyznaczenie daty komisji zajęło trochę za dużo czasu, ale ok. Termin komisji wypadł na 21 października – czyli dziś. Czym bliżej było komisji tym gorzej na duszy.

Udałam się dzisiaj z Michasiem do placówki, pobraliśmy numerek w rejestracji i czekamy na swoją kolej. Byliśmy czwarci w kolejce i o godzinie 9:00 ruszyła machina. Szło to nawet bardzo szybko. Nadeszła nasza kolej. Doktor spojrzał tylko w pierwszą stronę naszej historii, guzik go obchodziła diagnoza od psychiatry. Bazował tylko i wyłącznie na zaświadczeniu lekarskim o stanie zdrowia, który dołącza się do wniosku. Gdzie tam i tak wszystko było skrupulatnie wypisane. Pierwsze co usłyszałam to – jak przy tylu chorobach można w ogóle orzec, że syn ma Autyzm Aspergera ?! Niedoczynność tarczycy może dawać błędny obraz tego, że syn ma autyzm  8-O Błagam ! Mało z krzesła nie spadłam. Oczywiście do słowa nie dał mi nawet dojść. Wysłał do Psychologa. Tam Psycholog przynajmniej zapytał Michała o co nie co. Ze mną porozmawiał i dał do zrozumienia, że Misiek jak byk autysta. Ale co on mógł jak tamten był przewodniczącym komisji. Wystarczyło max 5min, żeby cudownie uzdrowił Miśka. Nie wiem czy teraz zgłaszać wszędzie ten cud , że moje dziecko jest cudownie uzdrowione ? Czy już na kolanach obrać kurs najpierw do Częstochowy a później na Watykan ? Telewizje wszystkie powiadomić ! W Wałbrzychu mamy cudownego specjalistę, który jest niczym „ręce, które leczą” i Kaszpirowski w jednym ! No po prostu wow !

Cięcia budżetowe najlepiej robić na dzieciach. Bo co to tam 500+ skoro gdzieś trzeba sobie to odbić ? Ence pence i wypadło na nas. Trzy pierwsze osoby orzeczenie dostały. My już nie. Ponoć kolejne też leciały na łeb na szyję. Ręce opadają. A dlaczego jestem więcej niż pewna, że nam zaszkodziło ? Pani narrator z relacji wywiadu z Nami, która nazwała Autyzm jako stan umysłu a nie niepełnosprawność. Serdecznie dziękujemy :) Nie wiem po co ja ponad 2lata odwiedzałam i odwiedzam tylu specjalistów i pilnuje wszystkich terminów, papierów i leków jak nie wiem ?? No bo po co skoro dziecko mam zdrowe ? Matka wariatka ze mnie ! Na siłę z dziecka kalekę przecież robię jak to kiedyś Pani profesor z Wrocławia na Wojewódzkiej powiedziała. Skubana – no racje miała. Pewnie piła z tym dzisiejszym cudownym lekarzem. Jezu co ze mnie za matka ?! Dobra koniec tego sarkazmu i ironii bo ten dzień to już mógłby się skończyć :( 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Po drugiej stronie ciemnych chmur zawsze jest czyste niebo?

09 paź

Tydzień jak zwykle na wysokich obrotach – lekarze, szkoła,urzędy,dom. Minął szybko i może nawet lepiej choć nadchodzący wcale nie zapowiada się na spokojniejszy. Tak jak pisałam wcześniej w tygodniu mieliśmy badania u laryngologa i okulisty.

U laryngologa wyszło, że Misiek ma takie jakby wieczne przewlekłe zapalenie śluzówek nosa, zapalenie ucha środkowego z gratisem w postaci wysokiego ciśnienia w uchu środkowym. Leki Leki Leki i jeszcze raz leki i za 3tygodnie znów się Misio będzie badać. Musiałam zamówić zestaw medyczny do obniżenia ciśnienia, który będzie na jutro. Jakieś baloniki – cuda niewidy. Martwi mnie to, że prawe ucho pada i jest niedosłuch, ale to Pani doktor powiedziała, że będziemy badać bardzo dokładnie. Zobaczymy czy te leczenie 3tygodniowe przyniesie dobre nowiny – mam taką nadzieję.

U okulisty na badaniach spędziliśmy 2 dni. W pierwszy dzień Pani doktor zakropiła oczy badała wszystko od nowa łącznie z dnem oka i całą resztą innych badań. Była trochę w szoku bo prawe oko się mocno pogorszyło :/ I poprosiła żeby przyjść na drugi dzień zbadać raz jeszcze. Na drugi dzień była już pewna, że jednak prawe oko się pogorszyło i jak Misio miał zaledwie +1,0 tak teraz +3,0. W ciągu 6 miesięcy ! Stare okularki zaczynają być za małe więc Misiek bardzo sprawnie wybrał nowe oprawki koniecznie z zielonym kolorem i dobraliśmy nowe szkła i czekamy na nowe okulary. Prócz tego musimy ćwiczyć oko w domu.

okularki1

I tak gdy tylko wróciliśmy od lekarza i usiadłam w domu zaczęłam rozmawiać z przedmężem to nagle mnie olśniło. Takie wiecie – uczucie zapalonej żarówki nad głową jak to kiedyś było w takiej starej bajce Pomysłowy Dobromir 

Prawa strona! Nie pasuje mi zbyt duża zbieżność. W maju Misiek zaledwie w czwarty dzień po przeprowadzce rozwalił sobie głowę, była wycieczka karetką na sygnale do szpitala i szycie głowy plus wstrząs mózgu. Szycie prawej strony głowy. Nie dał sobie wtedy zrobić rezonansu a uśpić go nie mogli ze względu na wspomniany wstrząs. A że nie skarżył się na ból i w ogóle nie zapłakał przy szyciu głowy bez użycia znieczulenia no to lekarze puścili nas do domu, ale jakby się coś działo miałam od razu dzwonić po pogotowie i mieliśmy wrócić tak zresztą nam napisali na wypisie, żeby się nikt nie czepiał w razie co. Dwie noce wtedy nie przespałam bo patrzyłam czy oddycha czy nie wymiotuje. Dopiero na trzeci dzień zaczął się nam skarżyć, że głowa boli. Ból już wtedy mu przeszkadzał a sądziłam, że ból w dzień kiedy tą głowę rozwalił powinien być większy. Widocznie adrenalina zrobiła swoje. minęło już prawie pół roku od tego i nagle prawe ucho i prawe oko mają się gorzej. W poniedziałek czyli jutro jak tylko zawiozę go do szkoły to pojadę do jego neurologa i pokaże wyniki badań i poproszę o skierowanie na rezonans. Może jestem przewrażliwiona, ale wolę to sprawdzić. Zresztą okulistka też przyznała mi rację. Bo sama była w szoku, że to prawe oko tak się pogorszyło a lewe bez zmian +1,0. Nie odpuszczę dopóki nie będę miała pewności, że pogorszenie się wzroku i słuchu po tej samej stronie nie ma żadnego z tym wypadkiem związku. W ogóle nie odpuszczę bo chcę wiedzieć skąd nagle takie pogorszenie.

Ten tydzień również zapowiada się na wysokie obroty i wszędzie w biegu. Na pewno neurolog Misia i być może jeszcze psychiatra Misia. W międzyczasie spotkanie z mamami dzieci autystycznych przed wyjazdem na szkolenie do JiM w czwartek. W środę mamy wywiad z Misiem do Wałbrzyskiej telewizji (o masakra :D ), czwartek cały dzień w Łodzi. Piątek badania mam swoje bo moje zdrowie woła o pomstę do nieba. I tak minie szybko kolejny tydzień. Padam na twarz mniej więcej tak jak ten słodki kotek :D

Ale wstaje i idę dalej bo muszę innej opcji nie ma :) A dziś mam dzień naleśnika mimo, że Moje chłopaki dbają skutecznie o to by moje ciśnienie nie było zbyt niskie bez porannej kawy :D Ale czego dziś dokonałam ? Spałam do 10:20  :oops: już zapomniałam jak to jest być takim śpiochem :D Pogoda jednak bardzo mnie zachęca do tego by pozostać w swoim planie jakim jest :D Miłej niedzieli wszystkim życzymy naszą trójką :) 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Zespół Aspergera? Znam ten zespół !

03 paź

Tak znam ten zespół – jest to zespół grający covery Metallica’i ! Autyzm ? No pewnie, że wiem! Widziałam kogoś tam i wiem co to jest autyzm. Zatrważająca jest niewiedza ludzi jak i brak jakichkolwiek chęci by w ogóle tą wiedzę na ten temat chłonąć. Trafiłam dzisiaj na filmik na You Tube z przeprowadzoną sondą uliczną Co to jest Autyzm i Zespół Aspergera. Słuchając odpowiedzi i widząc jak niektórych wręcz to bawi sprawia, że otwierają mi się wszystkie noże w kieszeni, których tak naprawdę tam nie mam. 

Tak bardzo chciałabym dosłownie uświadomić wszystkich, ale jest problem bo Mój blog nie jest słodkim parentingowym blogiem, typową masówką i nie inwestuje w promowanie choćby na facebook’u bo wolę inaczej przeznaczać Nasze pieniądze. Niestety przekłada się to tak, że większość kliknęła i wchodzi na bloga dla świętego spokoju a garstka interesuje się i chcę wiedzieć co gdzie jak i po co. Trzynastego października jadę na spotkanie – szkolenie do Fundacji JiM i otwieram Klub rodzica Autyzm Help. Nie dość, że My rodzice będziemy mieli w sobie wsparcie a jest to bardzo ważne choćby z tego powodu, że społeczeństwo nasze dzieci uważa za kosmitów, którymi nie są. To i w końcu w moim mieście zacznie się coś dziać by tą wiedzę przekazywać dalej. Psychologowie i psychiatra jak i szkoła Misia jest chętna do pomocy a to już wiele. Gdy tylko rodzice zaczną wychodzić z ukrycia i będzie nas więcej będzie to automatycznie większa siła. Dzień Autyzmu 2 kwietnia w przyszłym roku – choćbym stanęła na rzęsach zrobię wszystko by obchodzić go tak jak wygląda to w innych miastach gdzie już takie klubu rodzica funkcjonują. Naszym ratunkiem (nie jedynym oczywiście, ale bardzo ważnym!) jest to by ludzie zaczęli słuchać ze zrozumieniem co to jest autyzm. Dlaczego nasze dzieci nie są rozpuszczonymi bachorami tylko ich zachowanie ma swoje przyczyny.

Ich świat autystyczny jest inny od naszego. Już nieraz pisałam o tym i przypomnę choćby taki szczegół – spróbujcie pisać coś mając google na oczach i grube rękawiczki narciarskie na dłoniach jednocześnie słysząc tak wiele dźwięków naraz tj. rozmowa dwóch osób,muzyka,stukanie palcem o stół, piszczący czajnik… Pikuś ? Cwaniacy. Nie każdy autysta ma też nadwrażliwość słuchową. Misiek ją ma. Mimo, że mamy teraz też problem z jednym uszkiem to i tak dla niego wiele sytuacji to jest zdecydowanie za dużo. Autyści lubią porządek lub też chaotyczny bałagan. U nas wygląda to tak, że idąc z Misiem do sklepu on bardzo często przechodząc koło regału z napojami czy sokami ustawia jest idealnie etykietami do przodu. Ja już się do tego przyzwyczaiłam i jest to dla mnie normalne. Pracujemy też schematowo tzn. praktycznie zawsze do dziadków idziemy jedną drogą. Gdy zamierzamy zmienić trasę musimy go do tego przygotować. Drogę autobusem lubi mieć uporządkowaną w sposób tego, że zna liczbę przystanków, które musi przebyć z punktu A do punktu B. Jeszcze lepiej gdy Ty powiesz mu jeszcze dodatkowo jak wg. MPK przystanek się nazywa.

Dziś jego schemat w szkole został bardzo zachwiany i skutkiem tego jest to, że wrócił do domu ze szkoły bardzo smutny i do tej pory leży w łóżku oglądając bajki. A poszło o to, że mają nowego kolegę w klasie też Michała. Misiu wrócił dzisiaj po tygodniowej nieobecności z powodu choroby. Spotkał się ze swoim przyjacielem Krzysiem. Jednak wracając z WF nie mógł być w parze z Krzysiem tylko z nowym Michałem bo tak postanowiła Pani od WF. Misiek usłyszał od Krzysia, że już go nie lubi. Siedzieli w ławce razem lecz dzisiaj nastąpiło ich przesadzenie co jutro w szkole będę wyjaśniać z jakiego powodu, ale Misio już z Krzysiem nie siedzi tylko z nowym Michałem a Krzysiu siedzi z innym Krzyśkiem. W efekcie jest podłamany ze względu na to, że nowy Michał chciał mu zabrać jego ukochany plecak ze Star Wars na kółkach a przecież on niczego nikomu nie zabiera plus jeszcze sytuacja taka, że Krzysiu nazwał go ponoć głupim i już go nie lubi a to nie jego wina, że został z Nim rozsadzony. Serce mi pęka patrząc na niego jak mu smutno. 

Jest mi cholernie źle, że jest traktowany tak jak jest. Potrzebowałabym tak naprawdę wagon dobrych leków na uspokojenie bo jak człowiek ma normalnie funkcjonować. Gdy mimo, że jasno i zrozumiale na orzeczeniu o potrzebie kształcenia jest napisane, że bardzo ważne jest to by już przyjętych schematów się trzymać a jednak nie widzę by tak było. Walka z wiatrakami choć się nie poddam bo przecież tu chodzi o lepsze funkcjonowanie Mojego dziecka. Po to jest szkoła integracyjna by niepełnosprawni integrowali się z dziećmi neurotypowymi. Ale nie tak by też traktować ich tak jakby tych zaburzeń ze spektrum autyzmu w ogóle nie było. Dlaczego mam głośno nie mówić, że Moje dziecko ma autyzm ? Dlaczego mam to ukrywać ? Chyba dobrze by uświadamiać i dzieci i dorosłych bo jak słyszę od dorosłego do dziecka – Ty się z nim nie baw bo ma autyzm i cholera wie co może Ci zrobić! To przecież mnie jawnie szlag trafia. Nie będę się ukrywać, że jest dobrze, że Misiek nie ma autyzmu. Bo go ma i go po drodze nie zgubi ! Autyzm to nie trąd. Autyzm to nie grypa. Tego się nie wyleczy, tym się nie zarazi. Boli mnie to jak coraz więcej osób skazuje autystów na zamknięcie w szczelnym azylu i najlepiej by nie chodziły z innymi dziećmi do szkoły i nie pracowały z ‚normalnymi” ludźmi. Bo tak naprawdę nie ma normalnych ludzi – wszyscy jesteśmy nienormalni. Tylko są ludzie zamknięci na wiedzę i mają swój własny świat często gorszy niż świat autysty. Ludzie nie bójcie się porozmawiać na ten temat. A autystyczne dzieci to nie są seryjni zabójcy. Pomóżmy im by dali nam poznać ich świat a my byśmy pokazali nasz świat. To nie boli… Na pierwszy rzut oka nie widać, że kocham Hey Hey!

 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik