RSS
 

A Ty ile jesteś w stanie zrobić dla miłości ?

25 maj

Jak wiadomo nie od dziś miłość możemy sobie porozdzielać na różne działy. Przecież kochamy swoich przyjaciół, kochamy rodziców , partnera, dziecko… Każdego z nich kochamy na inny sposób. I jesteśmy dla nich zrobić naprawdę wiele. Kocham swoją rodzinę – synka, przedmęża i rodziców. Jak i rodzinę. Przyjaciół swoich kocham też tyle, że już inaczej niż wyżej wymienionych. Dla nich wszystkich jest w stanie naprawdę zrobić dużo.

Synek – chyba nie muszę wyjaśniać ile jestem w stanie dla Niego zrobić ? Wszystko! Od urodzenia a właściwie od czasu gdy jeszcze nosiłam go pod sercem walczyłam o niego jak lwica. Tak jest do dziś. Mimo, że autyzm daje tak popalić, że każdy dzień to jest momentami takim survivalem i uwierzcie mi wcale nie jest łatwo. Ostatnimi czasy regres autyzmu daje po prostu tak w kość czy nie wiem czy mam usiąść i płakać czy co… Jest ciężko. Z treningiem jedzenia samemu jak i z toaletą by w końcu pozbyć się pieluch jeśli chodzi o jedną sprawę. Przecież 6dni temu skończył 6lat. A to dalej stoi w miejscu :( Nie wiem czy ja za dużo wymagam, ale po prostu chciałabym by był w tych sprawach samodzielny. By usiadł z nami przy stole i zjadł z nami obiad. Już nie mogę patrzeć na te bakusie i monte w lodówce. Tyle bym dała by zaczął jeść coś innego. I kończą mi się pomysły, ale dalej będę walczyć. Bo przecież kocham go nad życie i ja mogę chodzić jak lump, ale dla niego zrobię wszystko :)

Przedmąż – mimo, że mnie momentami wkurza tak, że skali brakuje :D Ale kocham go praktycznie równie nad życie co i Misia. Do końca życia będę mu wdzięczna za to, że pokochał mnie taką jaka jestem i że zdecydował się być z nami mimo, że podczas pierwszej randki poznał całą naszą historię. To właśnie on był z nami gdy diagnoza autyzmu ujrzała światło dzienne. On nieraz leciał do szpitala z Misiem i ze mną. Nieraz zarywał ze mną noce gdy Misiek miał choćby zapalenie krtani. Wiem, że są za sobą i jak widzę gdy Misiek leci do niego na ulicy i krzyczy TATA! to jest to miód na Moje serce. Wiem, że spokojnie mogę ich razem zostawić i mogę spokojnie coś załatwić czy wyjść z przyjaciółką w miasto. Teraz jesteśmy z przedmężem w trochę słabej sytuacji z powodu choroby jego taty. Zostaliśmy uświadomieni w niedzielę, że niestety jego życie jest kwestią dni. Wiem, że teraz muszę dać z siebie 200% by mógł Mój Tomek być pewny, że nie jest teraz sam i może na mnie liczyć w każdej kwestii. Bo przecież jesteśmy ze sobą na dobre i na złe i nie potrzebujemy do tego papierka :) Kocham Cię this much !

Rodzice – co by tu dużo pisać… No przecież kocha się ich za to, że są. I jak to w każdym przypadku są zgrzyty, ale to są rodzice. Bez nich nie było by mnie tu. Nie było by Misia. Przeszli ze mną dużo i mimo wszystko zawsze mogę na nich polegać. Wiem, że jestem trudnym człowiekiem i nie zawsze pokazuje to, że Was kocham, ale kocham Was bezgranicznie :*

Przyjaciele – tu jest temat rzeka bo wszystko zależy też od stażu :) Kocham Was wszystkich i dziękuje, że jesteście! Są zgrzyty, są ciche dni, jest wspólna euforia i wspólne wylewanie łez. Wspólne gadanie o dupie marynie albo i wspominanie co było kiedyś. Tak samo i w waszym przypadku wiem, że nie jestem łatwym człowiekiem na codzień, ale doceniam to, że jesteście ze mną mimo wszystko! Jesteście dla mnie cholernie ważni! Jesteście jak tlen! I jestem dla Was w stanie zrobić naprawdę wiele ! Baa bardzo bardzo dużo ! Źle mi jest gdy z jednym z Was nie mogę się przez długi czas zobaczyć :( Czasami wolę milczeć bo nie chcę Wam zrzucać swoich problemów na barki. Bo przecież kto ich nie ma? Mimo wszystko kocham was w kosmos !

Wielkim szacunkiem darzę też osoby, które daje mi wsparcie i kopa do dalszego działania. Jesteście świetni i kocham i Was :* To ile takim wsparcie robicie dla mnie – dla nas to chyba ciężko sobie wyobrazić. Jest to cholernie potrzebne do w miarę normalnego funkcjonowania :)

A jak jest u Was ? Ile Wy jesteście w stanie zrobić dla tych których kochacie? I to nie ważne czy bardziej lub mniej. 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Nie ma rzeczy niemożliwych… na niektóre z nich trzeba po prostu więcej czasu :)

15 maj

Wróciliśmy i piszemy. Przeprowadzka w końcu miała swoje miejsce choć dopieszczamy mieszkanie cały czas i pewnie tak będzie jeszcze dłuuugo :D Pierwsze noce mimo euforii były dla Misia dość ciężkie po rocznej przerwie w posiadaniu własnego pokoju. W tej chwili jest to jego królestwo i ciężko go wyciągnąć z tego królestwa.

13227345_577313279095080_2526944458239594376_o

13100793_572618626231212_1137376615557880986_n

Jeszcze przed przeprowadzką Misio jak to Misio zachorowało mu się na zapalenie oskrzeli… cholerstwo trzymało się 2tyg mimo antybiotyków! W ostatni dzień choroby gdy na kolejny mógł już wrócić do szkoły to tak szalał, że wyszalał – pierwsze szwy na głowie. I siedzi w domu do dziś dnia bo wstrząs mózgu i 4szwy no i laba od szkoły. Jutro miał iść już na próbę czy da radę po wypadku, ale dziś wstał z kinolkiem czerwonym jak truskawka i serią 15stu kichnięć pod rząd. Także inhalujemy się i zobaczymy co będzie jutro. A miałam taki extra plan, że sobie pomaluje w domu jak będzie w szkolę i półkę sobie powieszę a tu ucho od śledzia Bo ani nie powiercę bo Mój pierworodny dostanie zawał ani nie pomaluje bo będzie chlustać od zapachu farby na odległość :P Tak źle i tak nie dobrze.

 Zaczynamy już też wielkie odliczanie do jego urodzin a to już 19ego maja :) Chodzi cały podekscytowany, że już za chwilę skończy 6lat :) Pyta się co chwilę czy będą goście i czy będą jakieś prezenty dla niego :) Chcę też iść w ten dzień do szkoły i świętować z klasą :) A tak jeszcze wczoraj pamiętam porodówkę i to, że chyba pół osiedla wokół szpitala mnie słyszało, że w końcu chcę urodzić :D Która z Was tego nie zna co ? :D Taki był malutki, całe dnie z Nim chodziłam na spacery. A teraz ? Teraz to już kawał mężczyzny oczytany – zrobił mi ostatnio akcję, że przecież on bajek nie chcę tylko Encyklopedię dla dociekliwych wypatrzoną w Biedronce :P Mały facet, który sypie już takimi tekstami, że momentami to  nie wiem czy mam się śmiać czy płakać :) Gdzieś zgubiłam te 6lat i za bardzo nie wiem gdzie. Zgubiłam 3 lata spędzone z przedmężem a co dopiero 6lat a w zasadzie 7 bo ciąża też się liczy bycia mamą :D I o co tu chodzi niech mi ktoś powie :D

Jak już tak zaczynamy cokolwiek to i nowy rozdział. Jesteśmy na swoim. Każdy sobie pewnie niejeden z Was zna to bardzo dobrze jak się jest Panem w swoim domu ? :D Choćby nie wiadomo jak ciasne, ale ważne że własne! Czas nowych co prawda przyzwyczajeń i to najbardziej dla Misia. Skończyło się przebywanie z dziadkami 24/7. Wymuszanie już tak nie działa. Zaczynamy przyzwyczajenia do lekkich obowiązków gdzie głównym jest tu sprzątanie po sobie bo to idzie baaardzo opornie. Wspólne mycie zębów czy choćby jedzenie razem przy wspólnym stole… Ale to ostatnie to nie wypala jak narazie i mam nadzieję, że jednak w końcu się Misiek da namówić no i chwyci sztućce sam i zacznie sam jeść. Bo to dalej nie funkcjonuje… jest wymuszanie wymiotów gdy chcemy by jadł te przeklęte bakusie sam, jest rzucanie wszystkim co pod ręką, jest foch z przytupem i melodyjką. Jak też dalej jest punkt zero z komunikowaniem jednej z potrzeb fizjologicznych… dalej pielucha i generalnie to już wymiękam z psycholog i psychiatrą bo nic na niego nie działa. I tak się martwię jak to będzie jak już zerówka zaraz się skończy a tu szkoła już tuż tuż. Dzień w dzień próby jak i jedzenia samemu jak i samodzielnej toalety mają swój wyżej opisany finał a ja momentami wysiadam psychicznie. Bo człowiek chciałby dobrze, ale wychodzi jak zwykle. Chyba każdy z Was zna to uczucie bezsilności bo mimo włożenia swojej pracy, czasu i chęci wychodzi z tego guzik z pętelką.

W ten sposób mam nadzieję, że zamieszkanie na swoim po czasie da w końcu wyczekiwane efekty mimo wylewania siódmych potów. Bo w tej chwili to sama momentami wysiadam psychicznie. Ale mogę obiecać, że będzie nas tu już więcej i systematycznie. Większość spraw już ogarniętych więc będę mogła spokojnie wrócić do pisania na blogu o ile jeszcze chcecie tu o nas czytać :)

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Szczęście pokazuje kto jest przyjacielem…

07 kwi

Wiem – długo cisza była, ale ten czas jest tak pokręcony, że czasami to mam problem wstać z łóżka. Osobiście sądzę, że to właśnie nasze szczęście bardziej pokazuje kto jest przyjacielem a kto udawał. Mam szczęście, że mam takiego a nie innego mężczyznę przy boku i mam szczęście, że mam takiego syna. Mimo, że nasz każdy dzień jest kolejnym wyzwaniem i czasami to najchętniej człowiek by pieprznął tym wszystkim wyszedł z domu i nie wrócił.

Kto tak nie ma nie ? Ale uwierzcie mi (nie to, że marudzę) prawdziwy survival to ma rodzic z dzieckiem autystycznym. Ok powiecie, że żadnego dziecka nie da się przewidzieć. Możliwe. Nie wiem bo jeśli już to słucham od znajomych co to taki czy taka latorośl zrobił. A Mój Michaś jest wyjątkowy pod każdym możliwym względem.

Pięć dni temu mieliśmy „swoje święto” – Światowy dzień świadomości autyzmu. Czy dzięki temu właśnie dniu na ulicach jest więcej życzliwych ludzi ? Nie wiem ciężko to zweryfikować. Wracając z Misiem autobusem ze szkoły miałam okazje się przekonać, że jednak ograniczeni ludzie się szerzą najzwyczajniej w życiu jest ich coraz więcej coś na zasadzie zagłady głupoty. Ale do rzeczy – wsiadamy w autobus, zajmujemy miejsce tuż za kabiną kierowcy. Misiek ma taki tik, że puka sobie palcem w cokolwiek co ma pod ręką. Za chwilę Pan kierowca drze się na cały autobus, że mam dziecko uspokoić bo nie będzie jechać! Myślę sobie skubany albo kolejny autysta albo ma taki słuch, że włosy dęba stają. Misiek tak sobie pukał w plastikowy element,który opiewał szybę że ja nawet nie zwróciłam uwagi mimo, że często go upominam, żeby wrócił do „świata żywych”. Uspokoiłam Misia  a Pan kierowca usłyszał, że jak mu takie pierdoły przeszkadzają w czasie jazdy to nie powinien się zatrudniać w transporcie publicznym. Tak byłam zła bo wydarł się na cały autobus jak nawiedzony.

Dziś rano na przystanku zaś Pani w średniej wieku 50+ zwróciła uwagę czy Michał może się śmiać ciszej… Nie no nikt nie wymyślił filtru ani nie posiada przycisku -/+ Volume. Przykro mi, ale Pani nie pomogę Miłego Dnia! Michał zaraz z żalem z dodatkiem złości zasypał mnie tekstami czemu się nie może śmiać skoro w tej chwili jest szczęśliwy ? I co ja Misiu poradzę, że Pani wstała lewą nogą? A ten zaraz do mnie, że on będzie zawsze pilnować, żeby wstawał prawą. No tak przecież autyści metafory rozumieją całkowicie na poważnie. A ja ciągle się na tym łapie. Zresztą nie jestem w tym sama.

Dlatego tak sobie myślę, że wszelkie spoty telewizyjne, masy ulotek i uświadamianie ludzi nie do wszystkich dotrze :/ Niestety scena polityczna i inne śmieci są ważniejsze od tego, żeby włączyć mózg wtedy kiedy coś jest ważniejsze niż to, że jakaś tam przykładowo Pani poseł kupiła sobie torebkę Louis Vuitton za kilka tysięcy i  Ola Boga! pójdę oddać ostatnie pieniądze dla ryzyka bo mu na paliwo do nowej fury nie starczy. Ale dzieci „chore” i chore to już zło konieczne!

My rodzice dzieci autystycznych często wiemy więcej o życiu niż nie jedna Pani wypacykowana na picuś glancuś. Chcemy być zrozumiani jak należy a nie wiecznie szufladkowani jak pasożyty jak to kiedyś nazwał szanowny Pan, który zajmuje najwyższy stołek w mieście.Być może dlatego, że nasze życie wygląda całkowicie inaczej niż kogoś innego. Chcemy, żebyście to Wy ludzie byli bardziej otwarci na coś nowego. Usłyszałam ostatnio, że autyzm nagle pojawił się jak grzyby po deszczu. Bo przecież jak bachor się drze w sklepie, że chce zabawkę to wina rodziców bo to brak dyscypliny ma w domu! A stłuc dupę na kwaśne jabłko! Co z Ciebie za matka? Lepsza od Ciebie na pewno. Już nie raz miałam przyjemność tak odszczekać. Przestałam to brać do siebie. Czasami gdy wychodzę z Misiem gdziekolwiek w miasto to czuje się jak lwica jakaś. Z każdej strony zaraz może nadejść głupota ludzka, która uraczy Cię złotą radą i mongolskimi teoriami. Szlag mnie trafia zwłaszcza jak przysiądzie się choćby w autobusie starsza Pani i się przyczepi, że to nie jakieś choroby tylko wina rodziców bo trzeba było nie płodzić takiego dziecka. No tak taki choćby Pan dyrektor drukarni przecież wie najlepiej, że nie ma sensu płodzić takich dzieci! I tak sobie od razu myślę – no kuźwa jasnowidz siedzi koło mnie. Od razu odpalam tekstem, że skoro jest jasnowidzem to niech poda 6liczb, które dadzą mi wygrać kumulacje w totka i nagle zapada cisza. Kiedyś taka nie byłam, ale jak ktoś mnie chamstwem zasypuje no to chamstwem odpowiadam. Za dużo się tego dzieje. Znajdą się osoby, które nazwą mnie jędzą i niewychowaną kobietą – złą kobietą. Trudno! Jestem zołzą i dobrze mi z tym.

Ostatnimi czasy się tyle u Nas dzieje, że po prostu ciężko nadążyć i ogarnąć dzień. Kończymy remont i za tydzień się wprowadzamy, regres autyzmu Misia daje nam w kość  i przy okazji wyszła Moja choroba z którą trzeba się zmierzyć i ją zabić jak najszybciej. Pewnie niedługo zobaczycie mnie z kartonem w ręku a na nim napisanym Zbieram na cycki, perukę i dragi :) Dlatego jest nas tu tak mało, ale to się już niedługo zmieni no chyba, że będę w tym czasie w miejscu, którego nienawidzę czyli szpital. Ale i tam postaram się pisać co u nas :) Chyba, że już nie chcecie nas odwiedzać na blogu ? :D Trzymajcie się ciepło i żyjcie tak jakby to miał być wasz ostatni dzień :)

 
Komentarze (2)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Naj­częstszy ludzki błąd – nie prze­widzieć burzy w piękny czas.

13 mar

Ostatni czas kochani był intensywnie porąbany. Inaczej nie mogę tego nazwać. Pobyty z Misiem w szpitalu. Wałbrzych – Wrocław – Wałbrzych. Dom wariata i czas przeciekający między palcami. Gdzieś po drodze jeszcze choroba mnie kompletnie rozłożyła dokładnie w dzień wyjścia ze szpitala we Wrocławiu. Jechaliśmy późno z Wrocka pociągiem z tobołami i w gratisie z 40 stopniową gorączką. I tak minęły mi nie wiem kiedy z taką gorączką 7dni. Nie pamiętam kiedy miałam w swojej historii takie multi-combo chorobowe. Później jakby to było inaczej szpital w domu – wszyscy chorzy. A jeszcze przecież remont na głowie i terapia Misia. Taka chora w swoje urodziny musiałam jechać z Nim do psychologa. Ale przecież wiadomo – mamy nie biorą wolnego :)

W tym zakręconym czasie i było jedno z najpiękniejszych zdarzeń jakie mnie spotkało :) Mój kochany przedmąż oświadczył się 3dni przed Moimi urodzinami bo już biedny nie mógł wytrzymać :D Uszczęśliwił mnie tym bardzo :) A to Moje piękności od ukochanego :D

zareczynowy

I tak po drodze na listę chorób Misia doszło nam jeszcze zła budowa trzustki , wrzody na przełyku wielkości takiej,że często dorośli takich nie mają i podwójny refluks. No i to jest ponoć przyczyną, że nie je innych rzeczy prócz tych przeklętych serków. Kolejne leki na stałe i kolejne akcje codziennie, żeby je zażywać. Jak dla mnie nic nowego :/ Ponad miesiąc nie chodził też przez to do szkoły i „dzięki” temu mamy regres.

Michał jest tak jakby na huśtawce emocjonalnej. Właśnie się bawi i śmieje a za minutę jest tragedia na miarę żałoby narodowej i mam poczucie, że wszyscy sąsiedzi to słyszą choćby i trzy bloki dalej. Trening toalety też jest jakąś tragedią i ciężko już znaleźć jakikolwiek punkt, żeby Michał dał się namówić na odrzucenie pieluch jeśli chodzi o robienie kupy :/ Tak wiem – jest duży, ale zapraszam do współpracy z Nim bo to nie jest jak z innymi dziećmi neurotypowymi. Kuleje dalej jego jedzenie mimo podawanych leków nie da się go namówić, żeby cokolwiek spróbował bo jest krzyk,płacz itp. Dalej nie chwyci łyżki i nie zaczyna jeść sam mimo, że w tamtym roku były dni gdy to robił. Oczywiście towarzyszyły jego gorzkie żale typu – ja nie potrafię, ja nie chcę, robicie mi krzywdę itd itp. Zresztą teraz gdy właśnie zrobił dosłowny burdel na kółkach i nie idzie postawić nogi na podłodze, żeby nie tylko Lego wbiło Ci się w stopę to jest wielka, ale to naprawdę wielka tragedia bo sam on tego sprzątać nie będzie i w efekcie bałagan robi się zamiast mniejszy to przybiera na swojej sile z dużą intensywnością. Do znudzenia jednym tonem można prosić by coś zrobił, ale nie! A w szkole Panie mówią, że tego nie ma. W domu jest brak współpracy bo przecież trzeba się rozpłakać i to samo jest u psychologa.

Ale przecież osób, które są wręcz przekonane, że Michałowi nic nie dolega i autyzm jest Moim wymysłem wziętym w ogóle od parady. Tak nudzi mi się drodzy Państwo i tak sobie wymyśliłam wszystkiego jego dolegliwości. Mam tą fantazje co nie ? :D Jestem z siebie tak niesamowicie dumna, że chyba zaraz pęknę. Takie mądrale to ja naprawdę chętnie zapraszam na dzień, dwa dni czy tydzień do spędzenia z Michałem. Wtedy posłucham waszej opinii raz jeszcze :)

Nadchodzący czas będzie jeszcze bardziej pokręcony bo kończymy remont i na koniec marca się przeprowadzamy. A wtedy kwestia jest taka jak ta zmiana odbije się na Michale. Postaram się o tym pisać, lecz nie wiem czy będzie to możliwe na bieżąco. Mamy teraz tyle na głowie i naprawdę jest to ciężko ogarnąć czasowo, żebyśmy jeszcze mieli czas dla naszych bliskich o sobie nie wspominając. Do tego doszło jeszcze moja walka o własne zdrowie. Także wybaczcie naszą nieobecność :* Myślę, że po tej przeprowadzce dość sporo tego co mamy obecnie na głowie Nam odejdzie. Perypetie związane z remontem to dobry materiał na książkę. Tylko nie wiem czy to dramat – horror czy może wszystko w jednym.

I jeszcze tak na koniec naszego wpisu jeśli nie macie kandydata by przekazać swój jeden procent bylibyśmy Wam bardzo, ale to bardzo wdzięczni za przekazanie go na subkonto Fundacji w której Michaś jest podopiecznym. Spieszę się też z wyjaśnieniem , że jeśli nie przekażecie tego procenta nikomu żadnej osobie czy konkretnej Fundacji lub też innemu podmiotowi to trafi on do Skarbu Państwa. Wy nic nie płacicie – nie ucieka wam żaden grosz z tego zwrotu podatku. A My nie możemy też po prostu iść do ściany płaczu (czyt. bankomatu) i wybrać tych pieniędzy na swoje przyjemności. Każda przekazana złotówka trafia do Fundacji i My jesteśmy z nich rozliczani na podstawie faktur za wizyty na badaniach, lekarzach, za leki, za wszelkie pomoce dydaktyczne i wiele innych, które są zawarte w regulaminie Fundacji by móc je zrefundować. Także my nie mamy z tego ani trochę przyjemności. 

Nowy plakat2016

 
Komentarze (2)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Moc jest z Nami!

02 sty

Dobry miesiąc było tu cicho i ciemno, ale końcówka roku była tak intensywna, że nie mieliśmy kompletnie czasu a jak już nawet usiadłam to byłam tak padnięta, że za Chiny nie wyszło by nic dobrego do poczytania. Na pewno brakowało by w postach ładu i składu. Dziś spokojnie mogę Wam wszystko opisać co się u Nas działo i co dziać się będzie do przynajmniej połowy tego roku tak mamy kalendarz zawalony. A styczeń to się w ogóle zapowiada na wariackich papierach.

Osoby które znają Nas osobiście lub też śledzą właśnie bloga wiedzą, że dostaliśmy od Miasta mieszkanie i remontowaliśmy je. Mieliśmy przestój bo jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze. Na szczęście ruszyliśmy z pracami ponownie i to bardzo intensywnie już od poniedziałku wchodzimy z pracami remontowymi. U Mojego przedmęża będzie to wyglądać tak, że 3 zmianowa praca a z pracy na mieszkanie czyli drugi etat tyle, że inaczej płatny bo jest bodziec, że jeszcze w tym miesiącu pójdziemy na swoje :) Także tu dni będą oscylować między Misia szkołą, urzędami a remontem. Ale może i dobrze bo nie będzie czasu na zajmowanie głowy głupotami ;)

Grudzień był tak zakręconym miesiącem, że jak teraz wspominam, że mamy nowy rok od 2dni to nie wierzę w to w ogóle. Misio był chory. Przesiedział już prawie cały grudzień w domu. W międzyczasie mieliśmy sporo odwiedzin różnych specjalistów. Byliśmy we Wrocławiu w Szpitalu, byliśmy w naszym mieście w szpitalu. Badania, wizyty, wyniki. Cały czas uparcie chcę od lekarzy dostać informacje jasną, czemu Misiek nie je i reaguje wymiotami na wszystko inne byle nie te przeklęte serki. Bo nad tym by w ogóle sam zaczął jeść a nie był karmiony to psycholog i psychiatra podczas ferii w szpitalu będą działać konkretnie. Na razie wygląda to tak, że Misiek dostaje galopującej nerwicy kiedy mówi się by usiadł do stołu i zjadł sam. Cały czas też stoimy w miejscu z toaletą. Siusiu robi super pięknie tylko ma problem w miejscach publicznych. Tam to za cholerę nie zrobi chyba, że się go już jakoś przekupi konkretnie. Ale drugą potrzebę to za cholerę nie zrobi jak trzeba. Pielucha i koniec. A jak się nie da pieluchy to się tak zaprze, że 3dni w ogóle nie zrobi i później to już tylko czopki i nic więcej.

Szlag mnie trafia jak idziemy do któregoś ze specjalistów i słyszę teksty typu:

-Przecież je! Serki bo serki, ale żyje i wygląda dobrze!

-Przecież on nie wygląda jakby mu cokolwiek było!

-Autyzm? No to wszystko leży w psychice a nie Pani dziecko jeszcze po lekarzach ciągnie!

-Autyzm? Jaki Autyzm?! Przecież jemu nic nie je to Pani mu wymyśla…

-Czemu nie było Was tyle u mnie? Bo mimo wyników i skierowania na CITO bo doszła padaczka w wyłączeniu to przecież jest czas i pół roku można poczekać to przepraszam do kogo ma Pani pretensje skoro sama Pani taki termin ustaliła?!

Hello! W Polsce żyjemy. W kraju absurdu. Gdyby nie prywatne wizyty to pewnie czekalibyśmy kij wie ile. No i gdyby nie lekarze, którzy znajdą nawet 30 min by zajrzeć do Misia wyników i w ogóle go zobaczyć i nic za to nie chcieć jeśli chodzi o zapłatę. Tak to niestety wygląda. Jak się nie nabiegam, nie powiszę na telefonie i nie na wkurzam to generalnie mało bym załatwiła. W tym miesiącu czeka nas pobyt w Szpitalu we Wrocławiu na kilka dni. Gdybym i na to się nie uparła to pewnie dalej byśmy jeździli co drugi miesiąc i słuchali, że przecież jak nic nie je skoro je serki i jest tylko trzykrotnie przebiałkowany… Nie no nic mu nie zagraża w następstwie tak dużego przebiałkowania… Wcale nie grozi mu, że wątroba, trzustka i układ kostny nie zacznie szwankować tak jak i zęby, które już mu się rozwarstwiają a to są dopiero mleczaki. I teraz postawcie się na Moim miejscu jak ja mam nie chodzić wkurzona, jak on i tak ma dość sporo chorób a dochodzą kolejne i jeszcze kolejne zagrażają, że mogą nadejść bo Pani doktor twierdzi, że jestem nadwrażliwa i chcę specjalnie dziecko w szpitalu umieścić bo coś tam mi się wydaje. Oczywiście! Jak to kiedyś usłyszałam to tylko moje somatyczne odczucia. Także ten to ze mną jest coś nie tak :P Luty zapowiada się tak, że wrócimy na początku miesiąca do domu i Misiek ma turnus w szpitalu na czas trwania ferii. Pod koniec lutego lecimy znów do Wrocka tyle, że do Pani Kardiolog sprawdzić jak tam serducho Misia. Marzec Endokrynolog Wrocław. Kwiecień i Maj też coś tam mamy. Czerwiec łaskawie Pani neurolog chcę go zobaczyć. A 1 lipca mamy genetyka a tak się boję tej wizyty.Wyjdzie skąd ten autyzm. Czy to poszło po dawcy nasienia, czy to od szczepionki itp itd. Na wyniki genetyka i tak miesiąc będziemy czekać także intensywny ten rok się zapowiada. Ale lubię mieć tak w miarę poukładane dni. Nie mam czasu usiąść i zamęczać się pierdołami. Cały czas w biegu.

W poniedziałek Misio wraca do zerówki a my będziemy załatwiać wszystko do mieszkania. Przedmąż do pracy a ja po Misia no i tak to będzie wyglądać. Ale wizja przeprowadzki nawet na początku lutego jest po prostu takim bodźcem do działania, że aż przyjemnie :) Czekaliśmy tyle na to, że gra jest warta świeczki. Będzie to chyba jeden z najlepszych prezentów w życiu nie licząc Misia i poznania Mojego T :) A urodziny tuż tuż więc w ogóle idealna opcja na prezent :)

Cóż by tu Wam jeszcze nakreślić ? A! Minionki poszły w odstawkę! Może nie do końca w zupełności, ale nastąpił zwrot akcji i dowodzenie przejęły Star Wars :) Na gwiazdkę zażyczył sobie stroju Vader’a i takowy dostał :D

10556257_525071857652556_5426873415130705110_n

A że Star Wars to nasze dzieciństwo z moim T to jesteśmy jak najbardziej na tak :D Przez te Minionki to niestety nie można było z Nim już normalnie pogadać bo wydawał z siebie takie same odgłosy jak one. A tu poszła w ruch cała galaktyka czyli to co już uwielbiał dużo wcześniej i historia powstania Star Wars. W środę planuje go zabrać do kina na Przebudzenie Mocy bo My już byliśmy :) Najpierw by sprawdzić czy wysiedzi w kinie byliśmy w święta na Fistaszkach i był zafascynowany w ogóle samą wizytą w kinie bo to była jego pierwsza. Także myślę, że na ukochanych Gwiezdnych Wojnach wysiedzi te 40 min więcej niż na Fistaszkach :) Bajka jak bajka. Nie porwała mnie za specjalnie i Michała zresztą też niezbyt zainteresowała. Po filmie jęczał, że zostajemy na SW bo przecież do kina idzie się tylko na Gwiezdne Wojny a nie jakieś Fistaszki :P Muszę z Nim iść bo Nam spokoju nie daje :D

I nie będę stosować śpiewki – Nowy rok, nowa ja :D Nie nie ! Mamy pewne cele i tego się trzymamy. Jeżdżenie z Misiem po lekarzach by w końcu znaleźć odpowiedzi na ciążące pytania jak i zadbanie o własne zdrowie bo też z Nim nie najlepiej. Wykończenie mieszkania by tylko mieć odbiór z urzędu i wprowadzić się tam i zalać miłością nasze 4 kąty. Tak byśmy chcieli, żeby już było dobrze :) 

12400781_524714197688322_4184191209033587454_n

A jak u Was ? Jak po świętach ? Jak spędziliście sylwestra ? :)

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Europejski Tydzień Autyzmu. Post nr 1

30 lis

Ostatni tydzień był takim w którym doba trwała za krótko. Po przeanalizowaniu wyników EEG i TK Misia padło podejrzenie padaczki lekko opornej, ale napady „w zawieszeniu”. Za miesiąc mamy powtórkę tych badań przed samymi świętami i jeśli się potwierdzi to zaczynamy leczenie a do listy chorób dołącza właśnie wyżej wspomniana padaczka. Ponoć to u autystów jest „normalne” i bardzo często spotykane jednak wolałabym, żeby lista chorób Misia już nie miała dodawanych kolejnych pozycji.

W sobotę odwiedziłam z samego rana Wrocław. Celem były warsztaty z Panią Dr. Izabelą Sokołowską – Zatorską (23 letni staż w pracy z osobami z autyzmem i zespołem Aspergera) ! Warsztaty te pod tytułem „Bliżej Autyzmu – być skutecznym i odpowiedzialnym w pracy z osobą z autyzmem i z osobą z zespołem Aspergera” 12191274_774373159362848_7215955878694680838_o

Autyzm dziecięcy to jedno z najgłębszych zaburzeń w rozwoju. Dotyka wszystkich obszarów funkcjonowania dziecka i może być przyczyną ciężkiej postaci niepełnosprawności. Liczba osób z autyzmem na świecie i w Polsce wciąż rośnie. Nazywanie również Autyzmu dziecięcym jest sprzeczne, gdyż nie można z tego wyrosnąć. 

Autyzm to skomplikowane biologicznie warunkowane zaburzenie neurorozwojowe, które powoduje trudności w postrzeganiu świata, uczeniu się i porozumiewaniu oraz w nawiązywaniu relacji społecznych. Jest to całościowe zaburzenie rozwoju przejawiające się w sferach komunikowania jak i zachowania. Wymaga zindywidualizowanego podejścia oraz stosowania specyficznych sposobów oddziaływań terapeutycznych. Aby funkcjonować w środowisku, osoba autystyczna wymaga permanentnej opieki i wyłącznej uwagi. Większość osób autystycznych potrzebuje pomocy i wsparcia innych osób praktycznie przez całe życie!

Mamy kilka kategorii autyzmu : 

Autyzm atypowy – objawy

Atypowe zaburzenia autystyczne mogą mieć różne nasilenie objawów w zależności od konkretnego przypadku. Niektóre dzieci z takimi zaburzeniami nie potrafią mówić, inne budują poprawne zdania, choć wszystkie mają pewne problemy z komunikacją i nawiązywaniem kontaktu z innymi ludźmi, dzieci autystyczne różnią się także zachowaniem. Autyzm atypowy jest diagnozowany wtedy, kiedy nie można stwierdzić, że dziecko jest chore na autyzm wczesnodziecięcy lub zespół Aspergera, ale ma pewne charakterystyczne dla autyzmu deficyty rozwoju. 

Autyzm wczesnodziecięcy – objawy

Możliwe objawy autyzmu wczesnodziecięcego to:

• opóźniona nauka mówienia,
• małomówność,
• powtarzalne ruchy,
• kompulsywne układanie przedmiotów,
• brak kontaktu wzrokowego,
• brak przyjemności związanej z bliskością,
• trudności w odróżnieniu „ja” od „ty”,
• trudności w rozpoznawaniu emocji innych,
• trudności w rozpoznawaniu ironii, metafor, dowcipów,
• trudności w stosowaniu komunikacji niewerbalnej,
• wąskie zainteresowania,
• nieumiejętność zmiany tematu rozmowy. 

Zespół Aspergera – objawy

Zespół Aspergera to zaburzenie ze spektrum autyzmu. Osoby cierpiące na to zaburzenie mają jednak dużo mniejsze problemy z komunikacją niż osoby z innymi odmianami autyzmu. Rozwój umysłowy i funkcjonowanie także odbiega od typowego autyzmu. Jednak nie jest to łagodna forma autyzmu.

Zespół Aspergera obejmuje objawy takie jak:

• problemy ze współpracą z innymi ludźmi,
• problemy z rozumieniem języka niedosłownego, zaburzenia komunikacji niewerbalnej
• zawężone zainteresowania,
• przywiązanie do rutyny; powtarzające się codzienne zajęcia,
• problemy z mimiką i niewerbalnym okazywaniem uczuć,
• brak kontaktu wzrokowego,
• unikanie bliskości fizycznej, niezdarność ruchowa,
W porównaniu z typowym autyzmem, zespół Aspergera pozwala osobie chorej osiągnąć dużo więcej. Wiele osób z zespołem Aspergera osiąga sukcesy, a to przede wszystkim dzięki umiejętności skupienia się na jednym temacie czy problemie oraz inteligencji. Mamy również tzw. Autyzm Wysokofunkcjonujący przy którym test na iloraz inteligencji przekracza 85%.

Hans Asperger – to On jako pierwszy opisał przypadek autyzmu a mianowicie zespołu Aspergera. Austriacki pediatra i psychiatra -pierwsze studium zespołu, nazwanego później jego imieniem, Asperger opublikował w 1944. W studium tym, na przykładzie czwórki małych pacjentów, opisał objawy autystycznej psychopatii. Zachowania pacjentów charakteryzowały się brakiem empatii, niezdolnością do tworzenia więzi emocjonalnych (np. przyjaźni) z otoczeniem, zaburzeniami motorycznymi i pochłonięciem swoimi wąskimi zainteresowaniami. Asperger wyrażał się z tego powodu o swoich pacjentach „mali profesorowie”, sądził też, że wykorzystają swoje szczególne talenty w dorosłym życiu.

Archiwum Aspergera zawierające wiele jego nieopublikowanych prac uległo zniszczeniu pod koniec wojny. Do końca swojego życia Asperger publikował niemal wyłącznie po niemiecku, a jego prace rzadko były tłumaczone na angielski. Spowodowało to, że, w odróżnieniu na przykład od dzieł Leo Kannera, dorobek Aspergera był mało znany wśród psychiatrów. Dopiero w 1981 brytyjska badaczka Lorna Wing użyła terminu zespół Aspergera i spowodowała zainteresowanie się dziełami Austriaka.

Deficyt Teorii umysłu jeden z najciekawszych nurtów badań nad „autyzmami” zakładająca, że tnada zaburzeń w autyzmie może być manifestacją niezdolności rozumienia własnego umysłu i wnioskowania przez analogię o stanach umysłu innych ludzi ( ich myśli, przekonań, życzeń, intencji, itp.) i używania tych informacji do interpretowania tego, co ludzie ci mówią, nadawania sensu ich zachowania i przewidywania, co następnie uczynią. Mówiąc wprost mówimy tu o nieumiejętności przypisywania emocji swoich i innych do danych sytuacji.

Organizacja dnia u dzieci autystycznych jest bardzo ważna gdyż buduje poczucie bezpieczeństwa a dla opiekunów i rodziców możliwość przewidywania jak dziecko się może zachować. Dane jednak codzienne schematy wypracowane już niemal do znudzenia potrafią dać w kość zwłaszcza rodzicom czy prawnym opiekunom dziecka z autyzmem czy zespołem aspergera. Zmiana nawyków i przyzwyczajeń może być bardzo trudna zarówna dla autysty jak i dla nas. Dlatego przynajmniej w naszym wypadku jakoś działa codzienne nakreślanie planu dnia z dokładnością gdzie pójdziemy i co będziemy tam robić i ile czasu szacunkowo może nam zająć.

Jest to pierwszy post z serii, podczas warsztatów które trwały od rana do 16:00 dowiedziałam się baaaardzo dużo i bardzo dużo mam notatek z którymi chcę się z Wami podzielić :) Zapraszam do śledzenia bloga nie tylko przez ten najbliższy tydzień, ale i w dalszym czasie. Będziecie się mogli dowiedzieć co u nas i jak radzimy sobie z tym autyzmem. 

W poście użyłam informacji z następujących źródeł:
DOLNOŚLĄSKIE STOWARZYSZENIE NA RZECZ AUTYZMU

Własne notatki sporządzone na warsztatach we Wrocławiu w Dolnośląskim Stowarzyszeniu na rzecz autyzmu :)

wstazka1

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

O tym jak cały ten autyzm potrafi zaskoczyć…

21 lis

Chyba nigdy tak naprawdę nie będę w stanie przewidzieć jak Michaś zachowa się w danej sytuacji. W ogóle jest to chyba niemożliwe. Michaś po chorobie już w sumie 3tydzień (ptwu, ptwu) chodzi do zerówki mimo utrzymującego się kaszlu, ale po takiej antybiotyko-terapii to niestety tak będzie na szczęście osłuchowo jest czysty.

W zaskakującym tempie nadrobił zaległości podczas prawie 3tygodniowej nieobecności w Zerówce.Pani wychowawczyni chwali go bardzo, aż jest miło :) . W porównaniu do tego co się działo gdy chodził do przedszkola jest to całkowity zwrot akcji o 180 stopni! Michaś zaklimatyzował się, chętnie chodzi do szkoły i kiedy przychodzi weekend to gorączkowo pyta czy już jutro idzie do szkoły. Niestety autyzm daje o sobie znać choćby w tej kwestii, że któryś robi mu krzywdę Misiek potrafi zacisnąć zęby i nic Pani nie powiedzieć a ja dowiaduje się już długo po fakcie i ostatecznie na kolejny dzień napominam tylko Pani. Na szczęście po kilkukrotnym wytłumaczeniu już w większości sygnalizuje, że coś się stało. Do tej pory przebywając czy to na podwórku czy gdziekolwiek indziej i ktoś robi mu na złość czy też po prostu przyłoży ( :/ ) to albo się śmiał albo kompletnie zamykał się w sobie i jakbym mógł to ukrył się tak, żeby nikt go nie znalazł. Do tej pory mamy takich sytuacji na pęczki a co ja mogę poradzić jak dzieci są różne i niektóre wręcz czują potrzebę przechwalania się co zaś Misiowi nie przychodzi łatwo do zaakceptowania i w efekcie w najlepszym wypadku mamy marudzenie,wtulanie się i brak współpracy a w najgorszym atak histerii gotowy.

Momentami jak dzień zaczyna już od ataków histerii nie mam ochoty nawet z Nim już gdziekolwiek wychodzić bo wiem, że tak będzie wyglądał już dzień do końca. Ludzie są bezlitośni bo gdy widzą dziecko, które na środku sklepu czy też w innym miejscu publicznym urządza właśnie tego typu „akcje” słyszę za plecami – co za bachor rozwydrzony i mimo, że powinnam mieć na to po prostu wywalone to wściekam się bo nie mogę uspokoić Misia a tu jeszcze moherowe berety wyrzucają z siebie mądrości i tylko ciśnienie podnoszą.

Tak samo rodzice potrafią być tak cholernie ograniczeni i z zimną krwią namawiają swoje dziecko – nie baw się z Nim bo jest jakiś chory, inny, głupi i jeszcze nie wiadomo co się może stać. Dziecko jak to dziecko z reguły bierze do siebie słowa rodziców i jak katarynka przekazuje to innym dzieciom i choć wczoraj bawili się razem świetnie to dziś już nie będą się bawić bo jesteś głupi! Nie martwcie się – powtarzam to już milion enty – autyzmem nie zarazicie się jak katarem. Szkoda tylko, że na głupotę jeszcze lekarstwa nie wymyślił. I na ograniczenie i brak słuchania w ogóle. Jesteście w swoim świecie i jak ktoś usłyszy autyzm to od razu przyklejacie łatkę a właściwie mnóstwo łatek takich, że głowa boli. Czemu nie chcecie przyjąć do siebie jak to naprawdę wygląda i że waszym dzieciom bawiącym się z autystą nic złego nie grozi ? A na pewno z Misiem bo on to akurat jest potulny jak pluszowy miś.

Wczoraj Michaś wraz ze swoją grupą byli w teatrze na przedstawieniu. Bałam się czy wytrzyma taki czas i w ogóle jak to będzie. Tak wiem przeżywałam bardziej niż mrówka z okresem, ale tego się nie da przewidzieć bo nigdy nie wiadomo czy on w ogóle wytrzyma 3minuty w autobusie a co dopiero godzinę czy dłużej siedząc w teatrze. Pani wygoniła mnie z klasy jeszcze przed ich wyjściem do autokaru bo dobrze wiedziała, że mogę przeżywać a po co dziecku to okazywać. Siedziałam w domu jak na szpilkach kiedy nagle dostaję sms’a w którym to Pani piszę, że było świetnie i Michaś był super grzeczny i wpatrzony :) Kamień z serca a może i nawet głaz plus duma, że mamy zielone światło jeśli chodzi o wyjścia typu kino/teatr. Odbierając go w szkole na koniec zajęć Misiek zafascynowany zaczął opowiadać mi szczegółowo cały przebieg spektaklu łącznie z opisaniem postaci bardzo dokładnie. Pani zaś mówi, że jako jedyny tyle zapamiętał z tego i nie powinnam była się martwić. Oj tak dumna byłam jak paw.

W tej chwili straszenie mnie, że takie wypady to nie będą dobrym pomysłem były kompletnie bezpodstawne. I cieszę się, że pojechał do tego teatru i dał radę wysiedzieć no i tak bardzo mu się podobało. W domu ciężko mu się skupić na czymkolwiek tak długo no chyba, że chodzi o Minionki :P 

11891178_956492114412258_4978572797874856277_n

 
Komentarze (2)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Troskliwe rady – mogę posłuchać, ale niekoniecznie zapamiętać.

20 lis

Do tego postu natchnęła mnie koleżanka po fachu z bloga BLOG RODZINNY

Dziś na tapetę wezmę temat chyba każdemu dobrze znany – rady. Niekoniecznie w ogóle mają jakiekolwiek pokrycie jeśli chciałaby się je wcielić w życie bo najczęściej dostajemy je od osób, które nigdy nie przeszły choć w połowie tego co przytrafiło się Tobie. Ale ok, przecież dla świętego spokoju wysłuchasz co ktoś ma Ci do powiedzenia mimo, że Tobie już niewidzialne noże w kieszeni zdążyły już zabłyszczeć i krew Cię zalewa gdy ten ktoś kończy kwitując całą swoją wypowiedź tekstem w stylu – przecież ja chcę dla Ciebie dobrze, martwię się o Ciebie itp itd.

Co jeszcze potrafi mnie wkurzyć? Generalnie jestem chodzącą bombą z opóźnionym zapłonem (nie nawiązuje do wiecie czego bo większość jest trochę przewrażliwiona ostatnio na słowo bomba) nad którym staram się panować, ale czasami to mnie krew zalewa jak słyszę złote rady od kogoś kto niestety nawet rodzicem nie jest. I wtedy to się zaczyna tak :

- Daj Misiowi więcej swobody (hmm jasne chciałabym, ale spróbuj dać więcej swobody dziecku, które nie rozumie w ogóle zagrożeń i dla niego wybiegnięcie na środek ruchliwej ulicy to niezły fun albo jak go ktoś bije to mimo, że boli nie powie o tym nikomu i daje sobą pomiatać),

- nie możesz tak wiecznie nad Nim ślęczeć, zostaw go rodzicom czy facetowi i chodź do pubu czy coś – przecież Ci się należy! Masz wiecznie wymówki, że Ci się nie chcę wyjść albo nie masz z kim dziecka zostawić (Mój facet pracuje w różnych godzinach i nie zawsze mogę na niego liczyć żebym mogła gdziekolwiek na długo wyjść z domu.A rodzice też pracują i chcieliby odpocząć tymbardziej,że dalej mieszkamy z Nimi)

-Bo przecież z małym nie da się połazić po sklepach (naprawdę? w życiu bym się nie domyśliła!)

- Przecież on wcale nie wygląda na chorego, daj spokój! (To jest chyba numer jeden na liście, które słyszę)

– Czemu on Ci co chwilę choruje! Nie hartujesz go! Brak odporności kompletnie o Jezu Jezu; Boże drogi! (Czasami i tak bywa)

-Zmieniłaś się, to już nie jest ta sama Kaśka! (No jasne, że się zmieniłam kobieta zmienną jest przecież! Zmieniłam się bo nabrałam innych priorytetów i dobrze wiem co jest dla mnie ważniejsze. I nie jest to wyjście na piwo w gronie rozhihanych koleżaneczek, ale wolę spędzić czas ze swoim mężczyzną jednym i drugim tzn dobrze wiecie – Misiem i przedmężem :D )

- Ja bym tak nie mogła siedzieć non stop w domu i ciągle a to sprzątać,uciszać dziecko i tak jak Ty jeździć po lekarzach wszędzie! Przecież człowiek musi wyjść potańczyć, napić się piwa/wina, poszaleć, iść na shopping! A Ty ciągle siedzisz i nigdzie nie chcesz iść! (Zła kobieta ze mnie naprawdę! Moja wina, moja wina, moja bardzo wielka wina! Nie nie chcę mi się iść bo mam dość wrzasków, żeby jeszcze iść do pubu i przekrzykiwać się w plotkowaniu, tańczę! serio! z miotłą w domu! :) Wino czy piwo ? raz na ruski rok jak wiem, że mam opiekę dla młodego to się może napije, ale to muszę mieć ochotę. Przecież jestem człowiekiem. Shopping? Niemal codziennie – chleb,coś na obiad, woda, soki i papier do dupy. Co Ty wiesz o shoppingowaniu?!)

- A Wy to kiedy pojedziecie sobie na jakieś wczasy? (yyyy wczasy? a co to?) 

A najlepsze teksty są typu – Ja Cię nie biłam w tyłek! Ja na Ciebie nie krzyczałam! Ja bym Cię tak nie ubrała! Źle to robisz! Cierpliwości kochana więcej i opanowania! W życiu nie krzyknęłam na Ciebie w miejscu publicznym! (Kocham swoich rodziców choć może nie należę do wylewnych ludzi jeśli chodzi o wyrazy miłości właśnie do nich. Mamy generalnie pokićkany sposób komunikacji werbalnej dlatego może i tak to wygląda)

I takich tekstów to jest na tyle, że powstałaby z tego niezła książka. A ja mam wrażenie, że przecież jesteś mi bliski, przecież wiesz jak jest! Po co takie teksty? Czy to jakiegoś rodzaju zabawne dla Ciebie, sprawia jakąś radość? Bo jeśli tak wolę już razem pomilczeć jak nic innego Ci do głowy nie przychodzi niż wysłuchiwać takich tekstów. Nikomu nie życzę chorującego dziecka. Naprawdę! Czemu wszyscy myślą, że to jest takie hop siup? Przytłaczające jest to, ze najczęściej słyszy się takie złote rady od osób, które dość dobrze Cię znają.

Nie wiem czy zazdroszczę nawet tym, które spełniają się zawodowo a po pracy drinkują, chodzą na potańcówki czy też na pokaźne zakupy do galerii handlowych. Czasami mam wręcz duże poczucie tego, że chciałabym wrócić do pracy, pobyć wśród ludzi. Ale jest mi dobrze jak jest. Mam mężczyznę który kocha mnie taką jaka jestem, mam syna wyjątkowego z edycji limitowanej, przyjaciół w różnych stronach świata jak i nowo poznanych całkiem niedawno a wiem, że mogę liczyć na nich i nie oceniają po okładce. Poznałam te osoby właśnie dzięki Mojemu mężczyźnie i spędzając z Nimi czas naprawdę odpoczywam i wiem, że nie muszę udawać kogoś kim nie jestem być sobą w 100%. Strasznie doceniam takie osoby i jestem wdzięczna, że są. I Najlepsze jest to, że mogę bardziej liczyć na wsparcie i samą obecność tych osób mimo, że dzieli nas kilka km niż na osoby z bliskiego otoczenia.

Poróżniają mnie chyba priorytety najbardziej z innymi osobami. Mam inny światopogląd i nie podporządkowuje się innym i tego samego nie wymagam od drugiego.

Strasznie tęsknie za osobami, które są daleko ode mnie a są dla mnie niesamowicie ważne. Nie da się z Nimi po prostu zdzwonić i rzucić tekstem – Zaraz u Ciebie będę! A kontakt wirtualny nigdy nie będzie tym samym co być obok i nawet razem pomilczeć. 

Prostując cały ten wpis nikogo nie miałam zamiaru w jakiś sposób skrzywdzić. Po prostu jestem szczera i jak to bomba z opóźnionym zapłonem kiedyś po prostu musi wybuchnąć. Czy w taki czy inny sposób. Nie jestem też taka, że nigdzie nie wyjdę na pizze, kawę czy połazić zwyczajnie po sklepach, ale nie zawsze mogę liczyć na to, że mogę być w pojedynkę. A czasami po prostu nie mam ochoty i czynników jest masę. Jedyne czego chcę to nie być ocenianą i jak ja się nie odzywam to nie znaczy, że się obraziłam. Po prostu mam jak każdy sporo na głowie i nie mam ochoty nikomu na ten temat żalić się do słuchawki. Jak przeszkadza Ci też cisza to przecież Ty też się możesz odezwać. A czasami po prostu lubię się zaszyć i robić wszystko, ale nie gadać z kimkolwiek.

A Wy jak macie? Jakie teksty słyszycie często i złote rady? Podzielcie się w komentarzach pod postem ;) 

 
Komentarze (3)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Wes­tchnieniem przy­wołuje­my marze­nia, za­kopa­ne na dziecięcym podwórku.

11 lis

Pamiętam jak kiedyś miałam tyle tych dziecięcych marzeń czy tam zachciewajek – jak kto woli nazywać. Ja jednak wolę nazwać to marzeniami. Pamiętam, że od 2klasy podstawówki miałam totalną zajawkę na rower. Nawet mnie zapisali do sekcji kolarskiej w szkole i jeździłam jako najmłodsza :P Później miałam zajawki na taniec. Zaś dalej obsesja na Punkcie Britney Spears od klasy 2-3podstawówki… jakoś tak :D Z tym była już też obsesja N’Sync , Backstreet Boys itp. Zbierało się wszystkie wycinki z gazet, na pamięć znało piosenki i z przyjaciółkami bawiąc się lalkami naśladowałyśmy właśnie, że Barbie to Britney a Ken to Justin Timberlake (Nie mylić z tym całym Biberem) :D

Z wiekiem zainteresowania zaczęły się oczywiście zmieniać a z tym te pierwszorzędne budziły tylko dzikie napadu śmiechu. Jakoś w 1klasie Gimnazjum zaczęła się Moja faza buntu i z grzecznej ( ja kiedyś byłam grzeczna bo sobie nie przypominam?) dziewczynki zrobiłam się taka bardziej pewna siebie i zaczęłam słuchać rocka (zostało do dziś) i Moją Miłością w muzyce był Billie Joe Armstrong z Green Day ( jest nią do dziś :D ). Zaczęły się wagary i w ogóle byleby coś robić, ale nie szkoła :P A to granie w nogę, siatkówkę, bulle, domówki :D

Technikum było fajnie, ale rosyjski mi zupełnie nie leżał. Angielski, niemiecki a nawet francuski przez chwilę był spoko, ale do cholery rosyjski?! W drugim półroczu, dzień przed egzaminami miałam wypadek. Potrąciło mnie auto i nie ważne było to, że byłam w cholerę połamana. Pani profesor nie lubiła Mojego nie wyparzonego języka i oblała mnie… Musiałam szkołę zmienić. Przez wypadek marzenia się posypały bo nie mogłam wsiąść na rower bo został zmasakrowany przez auto. I miałam uraz. Długo mi zajęło zanim stanęłam na nogi. W liceum poszłam na wakacje do pierwszej pracy. To była nowość na swoje zachciewajki już zarabiać samej i nie prosić rodziców. Marzenia mogłam spełniać sama bo przecież sobie na to pracowałam. W międzyczasie kolano po wypadku posypało się jeszcze 3 razy.

Później zmieniłam pracę i skończyłam się edukować. Poznałam pajaca i tu urwę wypowiedź. Wtedy marzenia były całkowicie inne. Głupie, puste i bez przyszłości ( ale wtedy byłam głupia.) Zdrowie zaczęło się wtedy sypać. Kilka operacji na koncie. Ciąża z Misiem była moim marzeniem. Dobrze, że ja go chciałam. Kiedy się urodził marzenia stały się dorosłe – stworzyć mu dom, rodzinę, żeby był zdrowy i rozwijał się super.  Jak było dalej to kto śledzi bloga to wie i Ci co nas znają… A tym, którzy dopiero tu zajrzeli w pigułce powiem tak – Dawca nasienia okazał się tylko workiem przypominającym człowieka w środku nie reprezentował sobą nic nie licząc miliona epitetów, które ten blog nie przyjmie na Wasz pulpit.

Dopiero gdy Misiu miał 3lata poznałam obecnego mężczyznę z którym mimo, że mnie wkurza to jestem z Nim i kocham tych Moich chłopaków tak bardzo, że w głowie się to nie mieści :) Teraz Moim marzeniem jest przeprowadzka na swoje mieszkanie, żeby Misiek miał swój pokój. Żeby jakoś przeszedł tą drogę z edukacją. Żeby nie był wytykany palcami (to, że jest inny nie znaczy, że jest gorszy!). Żeby Nam się jakoś razem żyło z Tomaszem :) Żeby bliscy byli… nie ulatniali się. Żeby więcej choróbsk nie doczepiało się tych, których kocham i szanuje.

A patrząc na Misia to widzę te jego dziecięce marzenia jeszcze. Ostatnio wracając ze szkoły, Misio siedząc w autobusie przyklejony do szyby wypalił – Chciałbym być pilotem swego życia i mieć takiego drona. Oplułam się po równi ze śmiechu kilka osób w pobliżu zaczęło się śmiać. A On dalej biedny przyklejony do szyby patrzy na kolejne billboardy, które to tylko pokazują – kup to, kup tamto! Mówimy, że Misiek się urodził już w epoce Neo także to jest nieuniknione :P Tymbardziej, że obydwoje jesteśmy z nowinkami na bieżąco i generalnie jesteśmy małymi gadżeciarzami. Misiek dzięki tabletowi nauczył się mówić po angielsku,czytać po angielsku, pisać. I w ogóle komunikacji mimo, że czytało się mu od małego. Do tej pory z niego korzysta mimo, że założenie było, że będzie Mój :D W spadku dostał smartfona. Tak czekam teraz na lincz od Was :P Jednak telefon raczej leży i się kurzy. tablet jest jednak bardziej pożądany. I czasami na ruski rok powykonuje ćwiczenia na laptopie, ale ten też raczej leży i się kurzy. Jednak ma te swoje postacie z bajek, który się trzyma. Jak wiadomo Minionki, Myszka Mickey,Angry Birds i co tam mu się sezonowo spodoba. Jednak wyżej wymienione to faworyci. Z zabawek jednak najbardziej chce cokolwiek Minionkowego albo Wściekłe Ptaki :D I tak Moje zbieranie teraz na prezent dla Niego się zaczęło. Staram się robić cokolwiek by zebrać i kupić mu to co mu się bardzo podoba i czym wiem, że będzie się bawił i używał. To tyle co znalazłam z rzeczy z Minionkami, które wiem, że miałby frajdę i cicho liczę na to, że jakby nie dostał tej maskotki wspomnianej w ostatnim poście to jakoś by było :) 

20151110_164512-vert

Wczoraj zaś spełniłam marzenie swojego ukochanego :) Dostał przedwcześnie prezent urodzinowy, ale dwóch tygodni z jego marudzeniem bym nie wyrobiła :P I tak był słodki przez chwilę. Ale radość była bezcenna :) Warte moich wyrzeczeń dzięki którym mogłam mu ten prezent kupić. A teraz straciłam faceta na jakiś tydzień, miesiąc albo pół roku :D

Ciekawe czy ktoś tu spełni Moje marzenia :) A jak z marzeniami u Was? Bierzecie w swoje ręce czy wolicie by ktoś Wam pomógł ?

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Coraz bliżej święta, coraz bliżej święta…

05 lis

To, że święta się zbliżają dało się odczuć odwiedzając choćby sieć sklepów Kaufland jakoś w połowie września. Później dołączył do niego inny sklep. A teraz odwiedzając Galerię Handlową 31 października już były lampki,choinki, bombki i wszystkie inne pierdoły które zwiastują Boże Narodzenie tuż tuż. Osobiście jest to Moje ulubione święto w roku. Ale gnieżdżąc się u rodziców zamiast na swoim to generalnie chciałabym chyba te święta przespać.

2014-Christmas-Tree-Decoration-Thailand-Cotton-Ball

Tylko patrząc na naszą obecną sytuację i to, że święta zapowiadają się tu u rodziców bo nie liczę na cud by udało się w tempie express udało się dokończyć remont na tyle, żeby móc już zamieszkać. Jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze. W każdym bądź razie zawsze byłam taka, że zrobię wszystko, żeby spełnić marzenie osoby którą kocham. Tak było teraz  kiedy zaczęłam  robić swoje Hand Made’y i udało mi się odłożyć na wymarzony prezent dla Mojego dużego mężczyzny. Teraz zaś od wczoraj próbuje poskładać myśli jakby to odłożyć kasę na wymarzony prezent Misia. Byliśmy na małych zakupach w jednym z marketów na „T”. Wchodząc już na teren zagrożony nie inaczej dało się odczuć narzucający czas prowadzący do świąt. Między znikającymi zniczami pozostałych po Wszystkich Świętych na szybko były ustawiane sztuczne choinki,ozdoby choinkowe, światełka, i masę słodkości odzianych w świąteczne opakowania. No i tuż przy wejściu zaczynając od alejek z książkami i artykułami biurowo/szkolnymi zaczęło się to czego chciałam uniknąć :D Alejki z zabawkami. Nagle z dwóch namnożyło się ich do 4 czy nawet 5. Ok – przecież ja też jak byłam mała zawsze marudziłam – ja chcę tylko popatrzeć na zabawki a jak to się kończyło każdy wie :D Tak też Michał wystartował – MAMO JA CHCĘ POOGLĄDAĆ ZABAWKI :D Zanim zdążyłam mrugnąć on już jak piłeczka w grze Pinball odbił się od regału do regału :D

- Michał zobacz jakie świetne klocki! Remiza strażacka, pogotowie ratunkowe albo komisariat policji. Przecież Ty takie uwielbiasz ! – Tak mamo, fajne. Ale jednak nie na tyle fajne i już go nie ma.  

Tak przebiegł przez pierwsze 2 czy 3 alejki na kolejnej już miałam gwóźdź do trumny… Minionki! Wszystko w Minionki. A że przecież Moje dziecko to Minion w 100% taki żywy, wcielony Minion. Wszystko z minionkami. Moja przyjaciółka, która jest jak starsza siostra, której nie miałam nigdy kupiła mu wyprawkę do szkoły z Minionkami. Razem z Mamą przejechałyśmy całe miasto i kupiłyśmy mu maskotkę miniona. Gdzie nie pójdziemy coś wyhaczy z Minionkami. Już ma poduchę, wyprawkę, maskotę, figurki, koszulki i aplikacje na tablecie. Ale ciągle mało. Moi rodzice mówią, że to jego fanaberie i przecież możemy mu coś innego kupić. Fakt cena kosmos…  jak za dużego gadającego pluszowego Minionka (Filmik klikaj tu) – 180zł a drugi inny 200zł. Przeszukałam internety i znalazłam za 19funtów no, ale kalkulując koszty przesyłki to wyjdzie na to samo. Znalazłam za 155zł ale przesyłka z USA i znów wyjdzie na to samo. Chciałabym, żeby miał to co lubi a nie to co będzie fajne na chwilę i za chwilę znajdzie się w kącie. Tak więc tu zaczyna się Moje kombinowanie bo Mój Tomek mówi, że kwota jest duża. No fakt jest duża. Ale skoro jemu udało mi się uzbierać na taki prezent to czemu ma mi się nie udać uzbierać dziecku ? Powoli dołączają się też przyjaciele, żeby urządzić zrzutkę i mu kupić. Próbuje rozreklamować swoje metryczki. Akurat Mikołajki się zbliżają można komuś fajny prezent zrobić :) Próbuje też zrobić swoje Hand Made’y czyli bombki z szyszek i bukiet róż z liści klonu.

1

Misio ze swoim wymarzonym minionkiem :) A obok Moje pracę – dzięki którym mam nadzieję uzbieram na tego Minionka :)

Mam też inne pomysły na jakieś fajne rzeczy i muszę zacząć je robić :) A na święta dojdzie jeszcze 30 rocznica ślubu moich rodziców. Także muszę myśleć i działać intensywnie. Dobrze, że mam jeszcze trochę czasu :)

A u Was jak to wygląda? Czy też już powoli myślicie co i jak czy raczej przypada Wam to wszystko już na ostatnią chwilę ? :) Bo ja uwielbiam spełniać marzenia bliskich… i od czasu do czasu rozpieszczać swoje dziecko :)

 
1 komentarz

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik