RSS
 

Archiwum - Listopad, 2016

Stany umysłu wszystko spieprzyły…

17 lis

U nas w domu atmosfera grobowa i napięta jak żyłka w łuku. Gęsto, że siekierę można w powietrzu wieszać i nie spadnie. Jutro dzień sądny. Idziemy na komisję kolejną i jakbym mogła to na kolanach do Watykanu bym szła zmawiając setki zdrowasiek, żeby to jutro był już pozytywny koniec. Ciężko mi sobie teraz wyobrazić by „oddać” Misia dziadkom,, nie poświęcać mu tyle czasu i nie biegać z nim po lekarzach i terapiach bo musiałabym jak niedawno pracować za dwóch… Pęka coś we mnie… czuje się gorzej niż baba w ciąży z buzującymi hormonami.

Tyle się słyszy jak to człowieka z głową pod pachą uzdrowią. U nas było tak, że po prostu Pan dr. stwierdził, że jaki autyzm?! jaki asperger? Że to niedoczynność tarczycy daje taki obraz, że to za dużo ma Michał chorób by stwierdził autyzm… Nic zero w ogóle rzucenia okiem na zaświadczenia od Pani psychiatry, psycholog czy z PPP na opinię. Wydałam prawie 50zł na ksero dokumentacji medycznej tylko z czasu kiedy mieliśmy orzeczenie czyli niespełna 3lat. Ponad 50str zaświadczeń, ksera kartotek, wypisów ze szpitala. Cała teczka i to taka porządna. I co ? PIĘĆ MINUT wystarczyłoby powiedzieć NIE. Nie, które miało wg mnie i nie tylko mnie absurdalne wytłumaczenie. I proszę czekać na kolejną komisję z pediatrą… Wielkie oczy, niedowierzanie, kłębek myśli czy ja aby dobrze słyszę? Szybkie analizowanie tego w głowie, gorycz i trzask! Coś pękło… nie to nie gumka w majtkach jak można by było zażartować. Emocje wzięły górę. Szłam z Michałem przez miasto zła na siebie i zła na cały świat i wyłam jak wilk do księżyca. Bo biegam, jeżdżę, dzwonię i wypruwam z siebie flaki by Misiek mógł w miarę normalnie funkcjonować. Uczyć go samodzielności, pilnować zdrowia i leczenia a tu w 5min dostaję z liścia w twarz, że w ogóle po co Ty kobieto to robiłaś ? Jaki autyzm?! Przecież Twoje dziecko nie ma tego! No co Ty tego nie widzisz? Wymiękłam. Ręce opadły.

Słyszałam, że jestem sfochowaną matką bo powinnam się cieszyć, że tak ciężką pracą swoją i lekarzy Michał dobrze z dnia na dzień funkcjonuje. Jestem dumna, że pokonuje swoje bariery, ale też mamy za sobą już jeden regres a teraz kolejny, który szlag trafia to czego się Michał nauczył. Znów nie radzi sobie z emocjami. Jest tak cholernie rozchwiany emocjonalnie, że ja momentami mam problem pojąć w której chwili jest krzyk i płacz a za chwilę śmiech. Znów jest tak, że trzeba go karmić. Znów jest tak, że czasami nie pójdzie do toalety i wszystko idzie w majtki… Znów jest problem z wychodzeniem w większe skupowiska ludzi. Za dużo bodźców i kaplica. Ale przecież o co mi chodzi? Nie zostałam nawet tak naprawdę dopuszczona do słowa. Mimo, że na początku mnie po prostu zatkało, gdy usłyszałam, że jaki autyzm przy tylu chorobach?! Co ma piernik do wiatraka ? Prócz tego, że tyle samo liter.

Mam nadzieję, że jutro spotkamy na komisji o wiele bardziej ludzkiego lekarza orzecznika, który wysłucha i choćby rzuci okiem na najważniejsze dokumentację medyczne bo gdyby miał wszystko przeczytać to trochę mogłoby to zająć. Dziś już ja jestem kłębkiem nerwów. Chcę mi się wyć :/ Boję się. Naprawdę nie wyobrażam sobie, żebym nie mogła poświęcać tyle czasu co teraz Misiowi by mógł normalnie funkcjonować. Nie widzieć się z nim w ogóle prawie. Mijanie się w drzwiach. Tak było od jego 3msc życia do 4roku życia. Nie chodzi tu o to, że wygodnie się siedzi w domu i od Państwa dostaje pieniądze. Chodzi tu o czas i uwagę dla dziecka.

Mam nadzieję, że jutro od 13:00 do mniej więcej 14:00 będziecie trzymać za Nas kciuki czy tam choćby kilka zdrowasiek odmówicie. I będę mogła Wam jutro napisać, że udało się! Bo po komisji też dla Misia bardzo ważne wydarzenie – Pasowanie na ucznia w szkole :) I mam nadzieję, że nie pojadę tam z nim z napuchniętymi oczami jak to było ostatnio… Także bardzo Was prosimy – Trzymajcie za Nas jutro kciuki :) A na naszym Fan Page’u pojawi się na pewno informacja co i jak :) Idę sprzątać… nie będę o tym może aż tak myśleć bo wariuje i noc szykuje mi się dzisiaj nieprzespana :( 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik