RSS
 

Gdy zaufania brak, duszę przeżera rdza…

14 lut

Zbyt dużo się dzieje ostatnio i podchodziłam do tego postu kilka dni tak naprawdę. Jesteśmy po komisji Wojewódzkiej we Wrocławiu. Misia zaliczyli do osób niepełnosprawnych jednakże stwierdzili że spokojnie sam może egzystować i ze wszystkim wspaniale da sobie radę beze mnie. Nie dostaliśmy pkt 7 na orzeczeniu co w praktyce oznacza że nie należą się świadczenia. Punkt 8 na wymaga co daje Misiowi zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153zł/msc. Jednakże w naszym mieście jak człowiek i tak chcę walczyć to nie należy Ci się nic. Ze względu na to, że chce walczyć w sądzie o to by Misiek mógł dalej ze mną spędzać czas, bym dalej mogła się mu poświęcać w całości. Mieć na niego oko i pomagać we wszystkim to Misiek niestety na daną chwilę więcej czasu będzie musiał spędzać z dziadkami. A Misiowa mama musi na biegu szukać pracy. Żyć trzeba. Boli mnie to bo cały czas walczymy o lepsze jutro dla Misia.

Michał ma teraz ferie zimowe i jak je spędza ? Na turnusie diagnostyczno – terapeutycznym na oddziale psychiatrycznym. Na pewno każde dziecko marzy o takich feriach… na pewno. Tuż po feriach szpital we Wrocławiu na Nas czeka. W międzyczasie za dwa dni widzimy się z naszą Panią psycholog tuż po wyjściu ze szpitala.

Wielkimi krokami zbliża się Bal Dobroczynny dla Misia na który serdecznie zapraszamy – 25luty start godzina 19:00 Karczma Kamienna – Czarny Bór. Ceny cegiełek 150zł/osoba 300zł/para …  Jednakże to już też niszczy mi psychikę. Cały czas mnie męczy czy znajdą się ludzie, którzy będą chcieli pomóc Misiowi. Nie wiem czemu ludzie jednak częściej wolą pomagać na hasła które bardziej chwytają za serce… Autyzm nie chwyta. Nie tak wiele ludzi. A do tego też nie da się zmusić. Bolą mnie do tej pory słowa niektórych ludzi.

Codziennie coś. Ja biegam z językiem na brodzie, kłócę się o swoje… ostatnio jednak z marnym skutkiem co boli gorzej niż drzazga w sercu. Początek tego roku jest tak na maksa parszywy, że to się chyba nie da bardziej. Uwierzcie mi – tak źle jeszcze nie było. Wszystko biorę na klatę, ale ile można ? Przyjaźnie kruszą się jak lód. Nie mam siły udowadniać. Wokół ludzie hieny czekają tylko na kolejny powód by dopierdzielić oliwy do ognia.  Złote rady od  nie rodziców również działają na mnie jak płachta na byka. Przepraszam, ale na moim miejscu przyjmę wtedy kiedy będziecie na moim miejscu. A najważniejszy jest dla mnie Michał – Mój syn. Choć boli mnie wiadomość na temat chorób różnych dzieci jednak to na nim muszę się skupić. Bo to jego wychowuje a nie dzieci innych rodziców. Każdy normalny rodzic mnie powinien w tej chwili zrozumieć przynajmniej tak sądzę. Do końca swoich dni będę wdzięczna za każdą formę pomocy jednak poniewieranie mną taką formą pomocy nie jest. Czemu mam dawać się ranić i nie mówić o tym głośno ? Nie jestem człowiekiem ze stali i mam swoje uczucia.

Niektórzy sądzą, że tak naprawdę chyba powinnam samym autyzmem i innymi chorobami dziecka żyć. Ale ja tak dłużej nie pociągnę nie mając chwili dla siebie. Nikt by tak naprawdę nie pociągnął. Bo czy to zdrowe dziecko czy chore każdy rodzic powinien mieć raz na jakiś czas chwilę dla siebie. Mam swoich kochanych chłopaków. Jak wiadomo kryzysy zdarzają się w każdym związku i jest to coś normalnego. Jednak wiem, że bez Moich mężczyzn byłabym nikim. Każdy dzień po prostu byłby kolejną kartką z kalendarza. A tak to choć ostatnie chwilę nie należą do tych pięknych o jakich marzę dla Mojej rodziny to razem z Nimi są one po prostu inne.

Wiecie co mi się teraz marzy ? Głupia wizyta u fryzjera… wyjście do cholernego kina na nudne jak flaki z olejem romansidło z przyjaciółkami. Żeby ktoś byl obok i po prostu pomilczał ze mną. Albo dał swój rękaw żeby można było go trochę później powykręcać ze słonych łez. Bezsilność mnie dobija. Czuje, że za dużo mam na barkach… zbyt dużo winy na plecach. Zbyt dużo tłamszenia w sobie, że jest dobrze, że dam radę. Czuję, że zawiodłam. Czuje, że nie mam siły momentami do walki. Co mnie pociesza ? Że takich jak ja gdzieś jest tysiące… Głupie nie? Ale ja chcę tylko móc spokojnie iść spać i wstać rano i wiedzieć, że jakoś to będzie. Mieć dalej wokół tych którzy nie podcinają skrzydeł tylko spuszczają zawiązane nici zaufania i wsparcia by wyciągnąć z dna studni bezsilności.

A przecież nic takiego nie chcę od życia tylko zdrowia i spokoju ducha dla tych których kocham… Nie zapominając, że dziś są właśnie Walentynki to kochajcie przez cały rok. A dziś ? Niech to będzie wisienka na torcie. Mi tak naprawdę na dziś wystarczyło, że obudziłam się przytulona do swojego mężczyzny i razem zjedliśmy pyszny obiad. Tak chyba najlepiej mówić , że kogoś się kocha. I tej miłości życzymy wam.

 
Brak komentarzy

Napisane przez w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Tags: , , , , , , , , , , , , , , , ,

Dodaj komentarz