RSS
 

Notki z tagiem ‘Autyzm Dziecięcy’

Wielki comeback i zmiany, zmiany :)

22 lip

Tęskniliście za Misiem? Dwa miesiące jak była tu cisza a może i dłużej nawet. Był epizod z Video Blogiem – będzie jego kontynuacja oczywiście. Jak wiadomo mamy teraz wakacje. Misio odpoczywa można by powiedzieć. Praca również pożarła bardzo dużo czasu. W domu się mijaliśmy. Misiek więcej czasu spędzał z babcią niż z nami. 

26ego czerwca mieliśmy sprawę w sądzie odnośnie odwołania od Orzeczenia o Niepełnosprawność. I wiecie co ? WYGRALIŚMY! Wszyscy mnie dołowali, że mamy się szykować na długie miesiące walki a nawet i lata! A tu proszę ! Jedna sprawa, która trwała może 10min i od razu korzystny dla Nas wyrok. Opinia biegłych sądowych była również na naszą korzyść i sąd widząc na sprawie Misia stwierdził, że nie ma takiej mocy by kwestionować jego bogatą kartotekę medyczną i należy mu się stała opieka.

Po drodze pracując Mój organizm ostro zakomunikował, że ma dość. Niestety Moje dolegliwości przybrały na silę i jednego dnia przedmąż musiał mnie na biegu odbierać spod pracy siedzącą na tyłku na parkingu kiwając się z bólu jakbym przynajmniej cierpiała na chorobę sierocą. Lekarze, badania wyniki. I tak już od trzech tygodni jak nie lepiej. Także muszę się zająć też bardzo sobą bo jak mnie tu zabraknie (choć złego diabli nie biorą przecież? ) to kto jak nie ja ? :)

W tym tygodniu zrezygnowałam z pracy na rzecz właśnie tego by móc zająć się Misiem a przede wszystkim jego jedzeniem bo to jest chyba największa szpila w plecy dla nas na tą chwilę. Akurat został nam jeszcze spokojnie miesiąc wakacji a później już Misiek wraca do szkoły do drugiej klasy :) Strasznie było to dla Nas wielkie przeżycie a co dopiero dla niego.

Tak więc jak widzicie sporo zmian przez ten czas u nas się narobiło. Jeszcze raz z całego serca dziękuje wszystkim, którzy się przyczynili do radości Misia w jego urodziny <3 To było coś pięknego. Wrzuciłam wtedy filmik na nasz Facebook i mogliście zobaczyć ile radości dało mu rwanie kopert z prezentami :)

Misiek jest ostatnio tykająca bombą. Jest taką huśtawką nastrojów, że baba w ciąży to przy nim pikuś. Momentami ciężko nad nim zapanować. Mamy przerwę w odwiedzinach Pani Psycholog i nie wiem też czy nie ma to właśnie takiego skutku. Chcę teraz też sama zająć się tym by w końcu zaczął coś jeść prócz tych przeklętych bakusi. Sorry Bakoma, ale już dość na Nas zarobiliście. W Misia żywieniu musi się znaleźć coś co będzie bardziej pożywne. Coś czym będzie najedzony a nie zamulony. Mam już dość robienia maratonów po sklepach bo ostatnimi czasy ciężko gdziekolwiek te cholerne Bakusie dostać. Misiek sam to widzi i podsumowuje to, że w kolejnym sklepie musi być na pewno bo nie będzie jadł nic innego. A nam już ręce opadają. Był epizod ze spróbowaną truskawką u Pani psycholog, zaraz po tym wypity shake krówkowy w KFC. Ale na tym koniec. Prośbą i groźbą już się nie da dotrzeć. Długa i pod górkę droga nas czeka, ale przecież w końcu na szczyt trzeba dotrzeć. I taki właśnie mam zamiar.

Cieszę się też, że takie instytucje jak Sąd mówią wprost, że autyzm jest zaburzeniem, którego nie wyleczymy jak katar i trzeba walczyć o lepsze jutro. Trafiliśmy na bardzo fajną sędzinę. Uwierzcie mi, że opłaciło się walczyć od października mimo, że chwil zwątpienia było duużo. Był to też nie lada problem do pokonania w naszym związku. Ale przeszliśmy przez to razem. Bo jak nie my to kto ? Jeszcze wiele przed Nami i niejedną kłodę pod nogi nam rzuconą kopniemy za siebie. Teraz też w końcu będę miała więcej czasu na pisanie i nagrywanie :)

Przez najbliższe dni czeka nas tylko pobieganie po urzędach w sprawach papierkowych i Moje badania. A od września szkoła, kolejne wyjazdy z Misiem do Wrocławia do lekarzy itd. A już na październik szykuje się nam mała odskocznia :) Wesele ! Nie – niestety nie nasze jeszcze :) Ale naszych przyjaciół :) A co dalej ? Czas pokażę :) 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Rzeczą ludzi małych jest po­tykać się na małych prob­le­mach, rzeczą ludzi wiel­kich przechodzić po­nad nimi.

17 sty

Da się tak przechodzić ponad problemami ? Jak to Polak – ponarzekam. Dwanaście dni nie było tu postu a to dlatego, że bardzo dużo się działo. Dzień po dniu szpitale, badania, lekarze, wyniki. Wrocław – Wałbrzych – Wrocław – Wałbrzych. Takie kursowanie już na wstępie męczy mnie nie mówiąc o Michale. Za dużo się działo i on biedny nie ogarniał. Był płacz Mój i jego… zdenerwowanie, bezsilność, zmęczenie.

Wrocław i tzw. kliniki. Obejmujące choćby ulice Chałubińskiego i Skłodowskiej-Curie. Nas akurat obchodził szpital kliniczny nr.1 oddział endokrynologii. Od samiuśkiego rana na nogach. Ja całą noc nie przespałam bo stres mnie zjadał. 04:30 budzik ON. Szybka kawa z przedmężem, który i tak wychodził na rano do pracy. Pobudka Misia i lecim na PKP. Dojechaliśmy i w drodze na kliniki trzeba było zahaczyć o Urząd Wojewódzki bo przecież dalej czekamy na komisję odwoławczą. Ok – udało się dowiedzieć mamy termin na 23ego stycznia z samego rana. Super! Więc lecimy na szpital. Bardzo szybko sprawnie jeszcze nie zdążyliśmy kurtek rozpiąć a tu już ważenie, mierzenie wywiad środowiskowy ze mną. Bardzo miłe pielęgniarki. Zaczęliśmy od USG. Dwóch naprawdę świetnych lekarzy z super podejściem do dziecka. Michał panicznie boi się USG, EEG, TK itp. A tu szok tymbardziej, że czekała go biopsja. Ja szklanki w oczach bo wiedziałam co i jak bo też miałam biopsje tarczycy jakiś czas temu. A Misiek zagadany na temat Star Wars nic nawet nie jęknął. Super tylko mamuśka się zwyła. Wyszły zmiany na tarczycy – torbiele koloidalne. Na szczęście żadne złośliwe. Do ścisłej kontroli czy aby się nie rozrasta i powiększa. Myślę sobie – jak dał radę z tym i nie wył to reszta badań też chyba nie pójdzie aż tak źle… Niestety się przeliczyłam. Michał później już nie miał sił współpracować z lekarzami, pielęgniarkami i mną. Był krzyk, płacz i ledwo dało się go utrzymać a uwierzcie mi on wtedy ma strasznie duuużo siły. Po wszystkich badaniach wyszłam ze szpitala upocona jak po treningu z Chodakowską. Misiek już był nie do życia. Wszystko go rozpraszało, drażniło. Standardowo musiał odwiedzić Pasaż Grunwaldzki :D Bo tam duużo sklepów w których jest coś ze Star Wars. Stamtąd już od razu aby do pociągu i do domu. Padliśmy jak małe dzieci spać. Ja to w ogóle w czasie rozmowy z przedmężem. Nie wiem kiedy i jak.

Na drugi dzień zaś szpital – Wałbrzych. Neurolog. Psychiatra. Psycholog. Michaś od ponad miesiąca ma straszne problemy z zasypianiem. Problem ten potrafi trwać 4h. A rano jest masakra. Wróciło też znów machanie rękoma przed oczami lub przy odrabianiu lekcji machaniem ołówkiem przed oczami. Kilka razy łapał „zawiechy” i zero kontaktu z nim na jakieś półtora minuty. Oczy jak kot ze Shreka i albo nagle senny albo czasami popuszczał. Tak więc znów wszystko wyśpiewałam lekarzom Misia. Przebadany wzdłuż i wszerz łącznie z EEG. Badania wyszły niezbyt dobrze :/ Od dziś jest na Depakine :( Badania mówią, że jest to epilepsja w zawieszeniu.

Dziś zaś pierwszy raz odwiedziliśmy ortodontę. Bo przecież jakby mało było to wyszła genetyczna wada rozwojowa uzębienia. Do ścisłej kontroli. Ma czas do 4miesięcy na to by stałe mu się wybiły… tylko jak ? Skoro on nie je nic takiego żeby szczęka w ogóle pracowała tak jak trzeba. Ta cholerna wybiórczość pokarmowa daje o sobie tak znać, że mnie już ręce opadają. Ile można ? Mało mu tych chorób ? Jak on na tą chwilę jest pod stałą kontrolą : Kardiologa, Gastrologa, Endokrynologa, Psychiatry, Psychologa, Genetyka, Neurologa, Alergologa, Logopedy, Ortopedy, Ortodonty, Stomatologa za chwilę, Okulisty, Laryngologa i chirurga… mało ? Bo ja już naprawdę wymiękam. Witki opadają. Nie mam siły momentami. Toż to przecież można zwariować !

W niedziele nie mogło zabraknąć też naszego udziału na WOŚP <3 Przecież m.in dzięki sprzętowi od Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy Michaś jest z nami. Tutaj możecie przeczytać artykuł o Nas między innymi klikając właśnie TU

W poniedziałek trzymajcie za Nas kciuki od rana. Na Fan Page pewnie się z Wami podzielę jaki jest werdykt.

W weekend zostaje zaś oddelegowana do Krakowa. Celem tego jest odstres i odskocznia. Koncert Mojego ukochanego Green Day’a. Żeby to się nie działo tyle co się dzieję to pewnie sikałabym po majtkach jak to było 4lata temu. Nie mam czasu myśleć o tym, że to już za chwilę. A to przecież nie tak powinno wyglądać. Mam nadzieję, że obejdzie się bez przykrych niespodzianek i wrócę normalnie do chłopaków moich. W poniedziałek trzeba być przecież na chodzie. Nad tym postem za dużo siedziałam i gapiłam się w puste okno… tyle się działo a ja nie wiedziałam od czego zacząć.

Na sam koniec jeszcze tylko dwie kwestie i uciekam spać.

Na bal są już dostępne cegiełki – wejściówki :) Zapraszamy bo i My będziemy z Misiem <3

Druga kwestia jest taka, że blog 12 stycznia skończył 2latka :D Dziękujemy tym, którzy z nami są od początku i tym, którzy są z nami każdego dnia jak i naszych nowych czytelników :* Jesteście Najlepsi !15871202_869464476524031_185972916_n

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Każdy Może pomóc Misiowi…

02 sty

Kochani pytacie mnie co i jak z Balem, który już całkiem niedługo się odbędzie. Kilka faktów :)

Bal odbędzie się 25 lutego 2017 roku, start o godzinie 19:00. Miejsce to Karczma Kamienna w Czarnym Borze.

Sprawczyniami tego wydarzenia są Fundacja „Ulica swoje wie” :)

Stworzono specjalny Fan Page w związku z tym wydarzeniem i znajdziecie go tu :)

Jest też stworzone wydarzenie na Facebooku – Każdy Może pomóc Misiowi – Bal Dobroczynny  do którego możecie dołączyć i udostępniać :)

Miejsc na Balu jest 160 :) Już niedługo będzie można nabyć cegiełki, które za parę kosztują 400zł a za osobę, która zjawi się bez towarzyszącej osoby 200zł. Co się będzie działo ? Świetna zabawa i moc pomagania :) Prowadzącym galę będzie Jacek „Dżej Dżej” Jędrzejak z zespołu Big Cyc :) Nie zabraknie świetnych występów :) Wszystko znajdziecie też na załączonym plakacie wydarzenia :) Zabawa do białego rana zapewniona. Odbędą się też licytację różnych fantów dzięki którym nazbieramy kwotę pieniążków która pomoże nam zmierzyć się z chorobami Misia nie obciążając już tak bardzo naszego domowego budżetu. Każdy grosz jest dla Misia na wagę złota.

15871202_869464476524031_185972916_n

Dlaczego akurat Michaś ? Któregoś wrześniowego dnia na naszym fan page Misiowe Myśli dostaliśmy wiadomość od Pani Prezes Fundacji „Ulica Swoje Wie” z prośbą o pilny kontakt. Skontaktowałam się i usłyszałam, że padło na Naszego Misia bo jest chęć pomocy. Bardzo długo się zastanawiałam. Dlaczego ? Balam się i cały czas się boję, że nagle dawca nasienia przypomni sobie o Michasiu i będzie chciał zaburzyć Nasz spokój. Rozmawiałam z rodziną i przyjaciółmi. Stwierdziliśmy, że Misiek jest najważniejszy i nikt nie da mu zrobić krzywdy a druga taka szansa się nie przytrafi. Spotkałam się z dziewczynami z fundacji, porozmawiałyśmy jak kobieta z kobietą. W sumie wszystko z siebie wtedy wyrzuciłam i było mi lżej. Machina ruszyła. Setki maili i wiadomości na profilach ludzi, którzy może by pomogli. Pierwszy do mnie odezwał się aktor Mateusz Janicki, który jest niesamowitym człowiekiem <3 Przekazał na licytację scenariusz serialu Singielka wraz z podpisami i zdjęciem z podpisem :) Panie Mateuszu Baaaaardzo kolejny raz dziękuje :) Później już zdarzały mi się bany za wysyłanie zbyt dużo maili i wiadomości na Facebook’u. Dziewczyny też działały i działają do ostatniej chwili. Pomogli m.in Wojciech Modest Amaro, Zespół Enej, Zespół Video, Ania Wyszkoni, Jan Borysewicz, Marek Piekarczuk, Kopalnia Złota w Złotym Stoku i wielu innych wspaniałych ludzi o wielkim sercu <3 Za co bardzo, ale to bardzo dziękujemy :* W dalszym ciągu zbieramy fanty, które możecie przekazywać Nam lub też fundacji :) W Stopkach na boku macie adresy fan page’y naszego FB jak i fundacji. Możecie też pisać do mnie na maila kassczyzewska@gmail.com :) Zbieramy m.in coś takiego jak – książki, rękodzieła, wszystko to co uważacie za wartościowe i chcielibyście przekazaniem tego pomóc właśnie Misiowi. Od celebrytów otrzymywaliśmy m.in koszulki z autografami, książki, płyty, Karty kolekcjonerskie z podpisami. Coś pięknego <3

Dla tych którzy dopiero nas poznają, dopiero się o Nas dowiedzieli itd… Co się dzieje Misiowi ? Dlaczego potrzebuje takiej właśnie a nie innej pomocy ? Michaś urodził się 19 maja 2010r. Rodziłam 33h i jak to wiele mam mówi – urodzisz i zapomnisz o tym całym bólu i strachu. Nic z tych rzeczy! U mnie był to dzień łamany na najpiękniejszy/najgorszy. Kiedy już w końcu Michaś powitał świat po 3minucie przestał oddychać i reagować. Na moich oczach rozpoczęła się walka o jego życie. Reanimowany był kilkukrotnie. Wszystkie mamy na sali miały swoje pociechy obok siebie… Michaś przebywał na oddziale IOM. Nie oddychał sam – robiła to za niego aparatura… Wtedy po raz pierwszy w życiu jak weszłam na taką sale było tam czerwono na sprzęcie od Serduszek WOŚP. Kilka lat pod rząd chodziłam jako wolontariusz. I nagle ten sprzęt właśnie ratuje razem z lekarzami życie Mojego dziecka. Misiek miał wrodzone zapalenie płuc, kwasicę, niedotlenienie okołoporodowe. Pkt Apgar 2 a za jakiś czas ma wpisane nawet 0. Po kilkunastu dniach mogłam zabrać go w końcu do domu. Niestety zaczęły się baaardzo częste wizyty w szpitalach i u specjalistów. Z dnia na dzień przybywało mu na liście chorób zamiast odejmowało. W skrócie do tej pory mamy rozpoznane : Autyzm dziecięcy – Zespół Aspergera, Niedoczynność tarczycy, Refluks żołądkowo-przełykowy, zaburzenia metaboliczne,nadwzroczność,  wadę serca(przedłużone nicie ścięgniste – balotujące aorty), alergie, przewlekłe zapalenie ucha środkowego. Kłopoty z krwotokami z nosa. Jesteśmy w trakcie diagnozy pewnej wady genetycznej. Trochę tego jest prawda? Teraz też walczymy z cudownym uzdrowieniem przez orzeczników. I mam wielką nadzieję, że wygramy tą batalię. Misiek właśnie od urodzenia pokazywał jak się walczy. I tak własnie trzeba ! Mam nadzieję, że choć trochę Wam wyjaśniłam :) Zapraszamy na bal w ostatni weekend karnawału :) My też tam będziemy :) Bedziecie mogli poznać Misia jeśli tego jeszcze nie uczyniliście :) A my chcemy by dzięki Waszej pomocy Michał zrozumiał Nasz świat bo jego świat jest trochę inny. Pięć minut to zdecydowanie za mało na poznanie Michasia :) Dlatego nawet jeśli macie ochotę się z nami spotkać – wystarczy napisać :) My nie gryziemy chyba, że ktoś zasłuży :D

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Nieszczęścia to chodzą parami! Dzień dobry w nowy rok :)

01 sty

Na sam początek kochani chcemy Wam życzyć samych najlepszych chwil w nowym roku, wokół osób które dają Wam energetycznego kopa do działania, jak najmniej wampirów energetycznych w waszym gronie. Życzymy też zdrowia i miłości bez limitu! Spełniajcie swoje cele i marzenia :* Dziękujemy też za Wasze wsparcie bo to jest na wagę złota.

Półtora miesiąca ciszy na blogu. Uwierzcie mi tyle się działo, że w sumie nie chciało mi się nawet pisać. Końcówka roku była dla Nas wyjątkowo tragiczna. Stary rok zrzucił nam lawinę kłód pod nogi. Nie brakowało też osób, które wyrażają swoje zdanie dokładają do tego garść braku szacunku i znajomości choćby trochę tematu na który się akurat wypowiadają. Ba! Żyją w swoich mongolskich teoriach i za cholerę człowieku nie mam zamiaru Cię słuchać bo jesteś  nikim! Pozdrawiam nie serdecznie takie osoby. Karma wraca. A pamiętajcie jedno – Ciężko jest odwzajemnić szacunek skoro Ty go nie masz do mnie i do Mojej rodziny!

Jak już też wiecie uzdrowili Misia na komisji. Cała procedura w naszym przypadku to była jakaś kpina! Komisja z psychiatrą, który jest mądrzejszy od wszystkich i ma w dupie czytanie dokumentacji bo to śmieci. Pięć chorych minut wystarczyło mu by stwierdzić, że Michasiowi NIC nie jest. Zdrowy jak ryba Psze Pani! „Niech się pediatra wypowie…” Miesiąc później dziadek, który już ledwo chodzi – pediatra (co może wiedzieć pediatra o autyzmie?!) zadał 3pytania – Ile masz lat? Jak masz na imię? Chodzisz do szkoły? Misiek krótko i rzeczowo – 6lat – Michał – Tak. Zważył Michała, zmierzył i osłuchał. Zajrzał do gardła i słyszę – ja nie widzę tej choroby. Nosz kuźwa mać! Na migdałkach nie będzie zielonego neonu z napisem Autyzm! Kolejna komisja, która trwała może 5minut. Wkurzyliśmy się niesamowicie. Jak można być takim ignorantem i generalnie nie będę się wypowiadać dalej bo zbanowali by mi bloga. Za miesiąc nie powiadamiając mnie kuźwa nawet kolejna komisja. Bez Nas. I na koniec listopada – proces orzecznictwa trwał od 30września decyzja, że w ogóle Michasia nie zaliczają do osób niepełnosprawnych z uzasadnieniem, że widać znaczny stan naruszenia zdrowia i organizmu dziecka, ale jest zdrowy (sic!) Tak więc odwołanie i dalej się przepychamy. Czekamy na termin komisji Wojewódzkiej we Wrocławiu.

We wtorek jedziemy na oddział endokrynologiczny (nie wiem po co przecież mam zdrowe dziecko –sarkazm– ) na badania. Mamy nową Panią Profesor endokrylonog, która będzie Misia leczyć. Od razu po badaniach polecę do Urzędu Wojewódzkiego i dowiem się co z Misia komisją.  W przyszłym tygodniu mamy badania u neurologa i wizytę u ulubionej Misia Pani Psycholog w PPP. W lutym od nowa przebadania wzdłuż i wszerz u Gastrologa.W lutym także na ferie zimowe Misio ma pobyt 2tygodniowy na Oddziale Psychiatrycznym. Ale przecież Mojemu dziecku nic nie jest ! Jak to kiedyś powiedziała Pani profesor na komisji Wojewódzkiej – co Pani chce od swojego dziecka? Na siłę Pani kalekę z niego robi! A to nie choroby tylko tak to jest jak się młodzi za robienie dzieci robią! Czyste błędy wychowawcze! Gdyby nie to, że wtedy była z nami na tej komisji Moja mama to być może odsiadywałabym jeszcze karę w więzieniu… Taka ze mnie zła matka!

Przez tą całą sytuację z utratą Misia statusu osoby niepełnosprawnej i zakończeniu wypłacania świadczeń, które przysługiwały mi za to, że siedzę z dzieckiem 24/7 i zajmuje się nim, jeżdżę do lekarzy i na terapie. Kryzys w domu jak się patrzy. Przedmąż wypruwa z siebie flaki i bierze nadgodziny ile się da. Oboje jesteśmy strzępkiem nerwów i o kłótnie między nami nie jest trudno. Choć nie chciałam to poszłam o pomoc do Mops, ale że mamy za ładnie w domu bo dopiero co go przecież wyremontowaliśmy bo dostaliśmy te mieszkanie od miasta no i przedmąż rypie nadgodziny to sorry memory, ale się Wam nie należy. Tzn. przepraszam należy się 90zł i żyj. A jakbym dołączyła do grona osób chorych na chorobę cywilizacyjną – czyt. alkoholizm to może i by było więcej, ale nieeee! Zabraliby mi dziecko. Ot taki absurd! Polsza przecież nie? Do pracy nie mam jak iść bo nie mam z kim zostawić Misia. A to nie interes by dziecko od 6:30 do 17 siedziało w szkole w świetlicy…  A do lekarzy samo nie pojedzie. Ale są tacy ludzie wokół, którzy wiedzą lepiej i sypną Ci tekstem, że jestem darmozjadem, leniem patentowanym i dziecku nic nie jest (kolejne ręce które leczą) i to ja mam problem z głową. Wszyscy jesteśmy nienormalni tylko tacy to są niezdiagnozowani. I bardzo chętnie dam swoje buty i przejdź się w nich a później wyrażaj zdanie na Mój temat. Dobija mnie też to jak się i tacy znajdą, którzy twierdzą, że jak komuś w życiu powinęła się noga to już jest najgorszy z najgorszych. Traktują wtedy takiego jak seryjnego mordercę, który wybił pół miasta. Takie pretensje jakbym conajmniej pół rodziny skarpetką zabiła. Paranoja.

Wiecie co ? Tym którzy nam tak źle życzą i żebyśmy się rozstali i w ogóle Idź Ty Kaśka do diabła (nie pójdę bo jestem dla niego konkurencją) to powiem Wam tyle – mimo wszystko mamy się razem dobrze. Kochamy się, tworzymy rodzinę i to ja za kilkanaście lat przy łóżku będę siedzieć i trzymać za rękę swojego przedmęża i podawać mu szklankę wody czy też odwrotnie… A Was w naszym życiu nie będzie. Nikt z Was nie będzie siedzieć przy tym łóżku i nie będzie trzymać za rękę. Więc z łaski swojej – zajmijcie się swoim życiem :) Skoro razem z Misiem jesteśmy ciężko do zaakceptowania to nikt Was do tego nie zmusza. Mamy osoby w tym Mojego mężczyznę który kocha i także właśnie inne osoby, którzy Nas znają i są za nami jak i my za nimi.

Ten rok niech sobie płynie tak jak ma. Jedyne czego chcę to wygrać dla Misia orzeczenie bo to jest bardzo ważne – oznacza to dla niego dostęp do bezpłatnej terapii tyle ile można, ale zawsze to coś. Będzie miał więcej godzin z psychologiem. A na orzeczeniu pkt 7 i 8 pozwoli na to bym dalej poświęcała mu max swojej uwagi i mogła dopilnować wszystkiego. Tego chcę. I zdrowia dla Nas i Naszej rodziny. Reszta jakoś sama się zacznie prostować. Mamy gdzieś tam małe marzenia. Może się spełnią – kto wie :) W lutym także generalnie duuużo się będzie działo – czeka mnie weekendowe szkolenie kordynatorskie w Łodzi :) Jak już pisałam albo i nie otworzyłam w Wałbrzychu Klub Rodzica Autyzm Help i spotykamy się rodzinnie z rodzicami dzieci z autyzmem, ZA i innymi neurotrudnościami. 28 lutego mamy wielką inaugurację. Gdzieś po drodze Moje urodziny, Misia Bal Dobroczynny na które dalej zbieramy fanty na licytację :) Intensywnie się zapowiada początek tego roku :) Zobaczymy jak to będzie. Prosimy tylko byście trzymali za nas kciuki :) I mam nadzieję, że będę miała więcej siły by znów tu pisać tak jak się należy :)  

Jeszcze raz kochani życzymy samych najlepszości w nowym roku ! 

 
Komentarze (2)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Cały świat pokazany w oczach…

23 paź

Czy zauważyliście, że w oczach niejednego człowieka jest zapisana jego historia ? Z oczu można wyczytać niemal każde jedno uczucie jak smutek, strach, szczęście, miłość… Patrząc w kogoś oczy naprawdę możemy zobaczyć wiele. A jak widzą oczy autysty ? Jest to zdecydowanie inny obraz niż przeciętnego Kowalskiego. Autysta potrafi dostrzec szczegóły na które my nie zwrócilibyśmy uwagi. Autystyczne oczy nie dostrzegają w danych sytuacjach czy może stanowić dla nich zagrożenie. Niezbyt potrafią też to zrozumieć. Ciężko jest też im nadążyć rejestrować to co się dzieje. Zbyt dużo bodźców właśnie choćby wzrokowych może być dla nich „zabójcze”.

Gdy patrzyłam w Misia oczy jakieś 3-4 lata temu ciężko czasami było wyczytać co się dzieje, co tam w jego głowie ma teraz miejsce. Teraz z czasem już większość potrafię odczytać. Cały czas się tego uczę i pewnie uczyć się będę. Dzięki Naszej pracy jak i pracy psychologów, psychiatry i terapii choćby w szkole Misiu z dnia na dzień potrafi nazywać też swoje emocje. Cofając się wstecz gdy otoczenie robiło w jego głowie istny huragan nie potrafił odpowiedzieć czy się boi, czy jest zły albo smutny. Teraz jakoś już czasami powie, że się wystraszył czy też boi się czegoś. W jego oczach już widać przerażenie, smutek, żal, radość. Choć dalej jest to bardzo często nieadekwatne do sytuacji. Zwracamy mu wtedy uwagę na to, ale rzadko potrafi to zrozumieć. Często jest tak gdy już weźmie kredki w ręce rysuje nie patrzy na kartkę papieru.

Kontakt wzrokowy to istna ruletka – albo go nie ma albo jest zbyt nachalny. I jedno i drugie dla większości dzieci wokół niego jest problematyczne. Właśnie wtedy kończy się to tak, że choć Michaś lgnie do dzieci to zostaje sam. W szkole na szczęście już wiem, że został zaakceptowany przez całą klasę praktycznie. Miód na serce gdy go odprowadzam czy odbieram i widzę jak koledzy i koleżanki z klasy się z Nim witają czy żegnają.

Kocham te jego oczy. Są takie szmaragdowe w niektóre dni a czasami są szare, ale z taką głębią. Nikt nie ma takich oczu jak On. I te plamki na nich nadają jego oczom takiej tajemniczości. Są często rozbiegane i widzę jak próbuje rejestrować co się wokół niego dzieje. Mimo wszystko uwielbiam je w prawie każdej odsłonie byle nie w płaczu. Kocham ten cały jego świat w tych oczach nawet jeśli jest mocno popieprzony :*

 
1 komentarz

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Autyzm stan umysłu… Jak trzy słowa potrafią wszystko spieprzyć.

21 paź

Składając drugiego września wniosek o ponowną komisję lekarską ds. orzekania o niepełnosprawności i mając w ręku teczkę wypchaną dokumentację medyczną nie byłam aż tak wrogo nastawiona. Samo wyznaczenie daty komisji zajęło trochę za dużo czasu, ale ok. Termin komisji wypadł na 21 października – czyli dziś. Czym bliżej było komisji tym gorzej na duszy.

Udałam się dzisiaj z Michasiem do placówki, pobraliśmy numerek w rejestracji i czekamy na swoją kolej. Byliśmy czwarci w kolejce i o godzinie 9:00 ruszyła machina. Szło to nawet bardzo szybko. Nadeszła nasza kolej. Doktor spojrzał tylko w pierwszą stronę naszej historii, guzik go obchodziła diagnoza od psychiatry. Bazował tylko i wyłącznie na zaświadczeniu lekarskim o stanie zdrowia, który dołącza się do wniosku. Gdzie tam i tak wszystko było skrupulatnie wypisane. Pierwsze co usłyszałam to – jak przy tylu chorobach można w ogóle orzec, że syn ma Autyzm Aspergera ?! Niedoczynność tarczycy może dawać błędny obraz tego, że syn ma autyzm  8-O Błagam ! Mało z krzesła nie spadłam. Oczywiście do słowa nie dał mi nawet dojść. Wysłał do Psychologa. Tam Psycholog przynajmniej zapytał Michała o co nie co. Ze mną porozmawiał i dał do zrozumienia, że Misiek jak byk autysta. Ale co on mógł jak tamten był przewodniczącym komisji. Wystarczyło max 5min, żeby cudownie uzdrowił Miśka. Nie wiem czy teraz zgłaszać wszędzie ten cud , że moje dziecko jest cudownie uzdrowione ? Czy już na kolanach obrać kurs najpierw do Częstochowy a później na Watykan ? Telewizje wszystkie powiadomić ! W Wałbrzychu mamy cudownego specjalistę, który jest niczym „ręce, które leczą” i Kaszpirowski w jednym ! No po prostu wow !

Cięcia budżetowe najlepiej robić na dzieciach. Bo co to tam 500+ skoro gdzieś trzeba sobie to odbić ? Ence pence i wypadło na nas. Trzy pierwsze osoby orzeczenie dostały. My już nie. Ponoć kolejne też leciały na łeb na szyję. Ręce opadają. A dlaczego jestem więcej niż pewna, że nam zaszkodziło ? Pani narrator z relacji wywiadu z Nami, która nazwała Autyzm jako stan umysłu a nie niepełnosprawność. Serdecznie dziękujemy :) Nie wiem po co ja ponad 2lata odwiedzałam i odwiedzam tylu specjalistów i pilnuje wszystkich terminów, papierów i leków jak nie wiem ?? No bo po co skoro dziecko mam zdrowe ? Matka wariatka ze mnie ! Na siłę z dziecka kalekę przecież robię jak to kiedyś Pani profesor z Wrocławia na Wojewódzkiej powiedziała. Skubana – no racje miała. Pewnie piła z tym dzisiejszym cudownym lekarzem. Jezu co ze mnie za matka ?! Dobra koniec tego sarkazmu i ironii bo ten dzień to już mógłby się skończyć :( 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Po drugiej stronie ciemnych chmur zawsze jest czyste niebo?

09 paź

Tydzień jak zwykle na wysokich obrotach – lekarze, szkoła,urzędy,dom. Minął szybko i może nawet lepiej choć nadchodzący wcale nie zapowiada się na spokojniejszy. Tak jak pisałam wcześniej w tygodniu mieliśmy badania u laryngologa i okulisty.

U laryngologa wyszło, że Misiek ma takie jakby wieczne przewlekłe zapalenie śluzówek nosa, zapalenie ucha środkowego z gratisem w postaci wysokiego ciśnienia w uchu środkowym. Leki Leki Leki i jeszcze raz leki i za 3tygodnie znów się Misio będzie badać. Musiałam zamówić zestaw medyczny do obniżenia ciśnienia, który będzie na jutro. Jakieś baloniki – cuda niewidy. Martwi mnie to, że prawe ucho pada i jest niedosłuch, ale to Pani doktor powiedziała, że będziemy badać bardzo dokładnie. Zobaczymy czy te leczenie 3tygodniowe przyniesie dobre nowiny – mam taką nadzieję.

U okulisty na badaniach spędziliśmy 2 dni. W pierwszy dzień Pani doktor zakropiła oczy badała wszystko od nowa łącznie z dnem oka i całą resztą innych badań. Była trochę w szoku bo prawe oko się mocno pogorszyło :/ I poprosiła żeby przyjść na drugi dzień zbadać raz jeszcze. Na drugi dzień była już pewna, że jednak prawe oko się pogorszyło i jak Misio miał zaledwie +1,0 tak teraz +3,0. W ciągu 6 miesięcy ! Stare okularki zaczynają być za małe więc Misiek bardzo sprawnie wybrał nowe oprawki koniecznie z zielonym kolorem i dobraliśmy nowe szkła i czekamy na nowe okulary. Prócz tego musimy ćwiczyć oko w domu.

okularki1

I tak gdy tylko wróciliśmy od lekarza i usiadłam w domu zaczęłam rozmawiać z przedmężem to nagle mnie olśniło. Takie wiecie – uczucie zapalonej żarówki nad głową jak to kiedyś było w takiej starej bajce Pomysłowy Dobromir 

Prawa strona! Nie pasuje mi zbyt duża zbieżność. W maju Misiek zaledwie w czwarty dzień po przeprowadzce rozwalił sobie głowę, była wycieczka karetką na sygnale do szpitala i szycie głowy plus wstrząs mózgu. Szycie prawej strony głowy. Nie dał sobie wtedy zrobić rezonansu a uśpić go nie mogli ze względu na wspomniany wstrząs. A że nie skarżył się na ból i w ogóle nie zapłakał przy szyciu głowy bez użycia znieczulenia no to lekarze puścili nas do domu, ale jakby się coś działo miałam od razu dzwonić po pogotowie i mieliśmy wrócić tak zresztą nam napisali na wypisie, żeby się nikt nie czepiał w razie co. Dwie noce wtedy nie przespałam bo patrzyłam czy oddycha czy nie wymiotuje. Dopiero na trzeci dzień zaczął się nam skarżyć, że głowa boli. Ból już wtedy mu przeszkadzał a sądziłam, że ból w dzień kiedy tą głowę rozwalił powinien być większy. Widocznie adrenalina zrobiła swoje. minęło już prawie pół roku od tego i nagle prawe ucho i prawe oko mają się gorzej. W poniedziałek czyli jutro jak tylko zawiozę go do szkoły to pojadę do jego neurologa i pokaże wyniki badań i poproszę o skierowanie na rezonans. Może jestem przewrażliwiona, ale wolę to sprawdzić. Zresztą okulistka też przyznała mi rację. Bo sama była w szoku, że to prawe oko tak się pogorszyło a lewe bez zmian +1,0. Nie odpuszczę dopóki nie będę miała pewności, że pogorszenie się wzroku i słuchu po tej samej stronie nie ma żadnego z tym wypadkiem związku. W ogóle nie odpuszczę bo chcę wiedzieć skąd nagle takie pogorszenie.

Ten tydzień również zapowiada się na wysokie obroty i wszędzie w biegu. Na pewno neurolog Misia i być może jeszcze psychiatra Misia. W międzyczasie spotkanie z mamami dzieci autystycznych przed wyjazdem na szkolenie do JiM w czwartek. W środę mamy wywiad z Misiem do Wałbrzyskiej telewizji (o masakra :D ), czwartek cały dzień w Łodzi. Piątek badania mam swoje bo moje zdrowie woła o pomstę do nieba. I tak minie szybko kolejny tydzień. Padam na twarz mniej więcej tak jak ten słodki kotek :D

Ale wstaje i idę dalej bo muszę innej opcji nie ma :) A dziś mam dzień naleśnika mimo, że Moje chłopaki dbają skutecznie o to by moje ciśnienie nie było zbyt niskie bez porannej kawy :D Ale czego dziś dokonałam ? Spałam do 10:20  :oops: już zapomniałam jak to jest być takim śpiochem :D Pogoda jednak bardzo mnie zachęca do tego by pozostać w swoim planie jakim jest :D Miłej niedzieli wszystkim życzymy naszą trójką :) 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

A to choroba!

28 wrz

Magazyn apteczny uruchomiony, portfel płakał jak trzeba było płacić a lista choróbsk Misia pisana jest już drobnym drukiem na marginesach. Sezon chorobowy zbyt miło jak na niego przystało nas powitał. A już był spokój…

Byliśmy wczoraj na kontrolnych badaniach słuchu z powodu, że w wakacje takie badania wyszły niezbyt dobrze i jest problem z prawym uchem. Mimo już choroby poszliśmy na badanie i już po wszystkim słyszę, że Misiek ma zapalenie trąbki słuchowej i byśmy od razu poszli do lekarza. Naszej Pani laryngolog w ten dzień nie ma więc padło na pediatrę Misia. Tak więc do anginy dołączyło te zapalenie trąbki obustronne i podwójny antybiotyk bo nie dość, że angina pełną parą to jeszcze pełną parą uszy o których nawet nas nie sygnalizował bo nadzwyczajnie jak to u niego jest – nie czuł bólu. Dopiero w nocy zaczęło mu przeszkadzać. Szpital domowy z obstawą leków na kuchennym blacie.

Wymyślanie Miśkowi zajęć graniczy z cudem bo jego zainteresowanie nie trwa tym dłużej niż co najwyżej 10min. Więc róbta co chceta – masz chorobowe :) Brak dyscypliny matko byście powiedzieli – a mówcie co chcecie :) Jego chorobowe od szkoły idzie też za tym, że ja nie nudzę się w domu. Co chwilę słyszę – MAMOOO! Chcę soku, chcę wody, nie będę jadł bo gardło mnie boli, babcia przyjdzie to mi da itp itd :D Dzisiaj godzina 05:50 gdy przedmąż już dawno podreptał do pracy Misiek po omacku przychodzi do nas do pokoju i : Mamusiu ja przecież chory jestem, śniło mi się kula z piorunami! że poszedłem z Tobą do Biedronki, ona tam jest świeci na kolory i jak dotkniesz to piorun łaskoczę, ale krzywdy nie robi. Jakbyś mi kupiła to ja bym wyzdrowiał. O taki cwaniak ! :D A Portfel znów zapłakał. Ale poszedł po mamuśce – ja też tak robiłam :D Tylko on jest lepszym logistykiem ode mnie. Jak już wygłosił tą mowę o szybkim wyzdrowieniu i poszedł spać dalej to na drugą turę usłyszałam, że gdybyśmy mu tą kulę kupili to już wydam 25zł dokupię coś jeszcze wydam 40zł i będą kolejne naklejki na świeżaka.

Uwielbiam markety gdy wymyślają takie akcję i Ty rodzicu najlepiej chodź do sklepów sam bez dziecka a jak już idziesz to szykuj się na wojnę :P Dobra jak były Angry Birds – to one były jakoś takie bardziej osiągalne. Potem były te jajka DC Super Heroes. Gdzieś tam po drodzę były Stikeez w Lidlu ale to też było lekkie przegięcie żeby dostać jedno małe gumowe coś trzeba było wydać 50zł. Bankrut po stokroć. A teraz furora na Świeżaki. Na olx można już odkupić od anonimowych pracowników naklejki albo i maskotki. Ależ ze mnie straszna matka :D Prześwietlenie nie było takie trudne. Bo jak człowiek nie szuka to żeby dziecko dostało darmową maskotę przypominająca warzywa i owoce musisz wydać 2400zł ! Żeby kupić po rabacie za 19,99zł tylko 1200zł. Najdroższe maskotki ever. Ale dzieci wszystko łykają. Dobrze, że Misiek jest taki bezpośredni bo ostatnio będąc na zakupach Pani kasjerka usłyszała, że mimo, że chcę taką zabawkę to za takie pieniążki miałby nowy laptop do nauki bo stary który dostał po nas w spadku po 7latach użytkowania miał prawo umrzeć. Ale tak to jest tak on słyszy nasze rozmowy :D No cóż. Wszystko mi z tego powodu jedno :)

Jak już też wspomniałam w poście tym niżej i niżej – coś niedługo się będzie działo. O Misiu zrobi się głośno. Będzie to naprawdę coś pięknego. Śledźcie bloga, zapraszajcie znajomych i zaglądajcie też na nasz Fan Page na Facebook’u bo sami musicie przyznać, że ten portal ma siłę rażenia :) Spotkaliśmy na swojej drodze fantastycznych ludzi. Uwielbiam takie osoby, które zarażają swoim optymizmem, dobrym humorem i dają nadzieję. A ja dla Mojego a(u)rtysty zrobię wszystko by było mu lżej i lepiej  na tym świecie. 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Autyzm 24/7 – Jak żyć ? :)

25 wrz

Jak żyć no jak żyć ? Normalnie – jakoś trzeba :) Po diagnozie ten prześwit w znajomych zrobił się na tyle jasny, że wiem co i jak. Nie rozumiem tylko co dla tych osób znaczył autyzm ? Trędowatość ? Mogłabym powtarzać milion razy – spoko nie zarazisz się tym jak grypą. Ale cóż – głupich nie sieją tylko sami się rodzą. I po jakimś tam czasie spotykasz takiego znajomego i słyszysz – On taki chorowity ? No co Ty gadasz! Przecież jest normalny! Tak się składa, że normalni są nudni :D Najłatwiej ocenić poprzez pierwsze wrażenie. Szkoda tylko, że jak zapraszam na kawę to słyszę – tak tak wpadnę…. Tymczasem mija kilka miesięcy, rok i dalej Moje gały tej osoby nie widziały.

Komentarzy typu, że wyłudzam 1% na zdrowe dziecko też nie brakuje. Generalnie pozdrawiam tych, którzy wiedzą tyle co nic a mają cudowne zdolności uzdrawiania Mojego dziecka. Niczym jak kiedyś był taki program gdzie Pan z Butelką wody z kranu rękoma potrafił uzdrowić całą Polskę :D Tylko tu wkroczyliśmy na nowy etap bo przecież mamy XXI wiek, więc idziemy z biegiem czasu.

Tak wiem to co teraz napiszę pewnie stwierdzicie, że każde dziecko tak ma… Owszem każde z autyzmem.

Misiek jadąc środkiem transportu publicznego by przetrwać to potrafi nawet 40min mruczeć jakąś melodie i machać do tego palcami – Mohery i inne marudy wtedy już się pieklą mimo, że w kościele te fałszowanie słyszy pół osiedla, ale im nie można nic powiedzieć.

Misiek nie odczuwa bólu tzn. odczuwa tylko jego próg bólowy jest bardzo wysoki. I tu np. komentarze koleżanek czy tam znajomych : Czemu Ty nie dasz temu dziecku oddechu i nie puścisz go normalnie bez Twojej eskorty na podwórko czy na plac zabaw? Przecież ma już ponad 6lat! Drodzy Moi – Nie puszczę bo wasze neurotypowe dzieci widzą w nim człowieka Typu – „przynieś, wynieś i pozamiataj!” Częściej niż często kończy się to tym, że on ciągle jest tym co ma szukać,co jest wolny, co nie rozumie i opcją do wyśmiewania. Dzieci takie zachowania skądś wynoszą. Prawda boli – trudno. Nie dam swoim dzieckiem pomiatać. On wolniej niż wasze neurotypowe wie co jest dobre a co złe. A jeśli już wie to gdy już zrozumie , że był pośmiewiskiem i kimś na posyłki to później my rodzice i dalej psycholog ma z tym więcej roboty niż Wam się wydaje. Codziennie słyszymy wtedy, że jest głupi i nikt go nie lubi. Gdy dostanie od kogoś myśli, że jest to fajne. Dopiero gdy przyzna się w domu i mówimy mu, że na takie zachowanie nie może pozwolić bo jest to złe dopiero do niego powoli dochodzi co się stało. Jego skrajne huśtawki nastroju nieraz wręcz podnoszą ciśnienie i mówiąc wprost tłumaczenie mu jest jak mów do słupa a słup jak dupa. Choroby wrzodowej ciężko uniknąć. Ale to przecież Moje dziecko i kocham go i nie dam skrzywdzić.

Jak już wspomniałam – Misiek co złe a co dobre nie skojarzy od razu. Ma bardzo duże zachwiania w tym temacie i np. ucieczka na środek ruchliwej ulicy jest dla niego śmieszne… gdzie ja już przeżywam zawał. Raz zrobił mi tak, że gdy się odwróciłam w sklepie z butami to jego już nie było w ogóle nawet na pasażu handlowym i wyleciał na parking – bawimy się w chowanego. Uwierzcie mi, że umarłam milion razy w ciągu 5minut. Nie kojarzy faktu – że grozi to wypadkiem. Dopóki nie będziemy mu wtedy tłumaczyć. Jak zrozumie – mamy dawkę tego – Jestem głupi, nie kochasz mnie, już mnie nie chcesz.

Nie ma u nas przytulania kiedy ja bym tego chciała. Nie ma buziaków. Przytula się kiedy on chcę – bardzo rzadko. O Buziaku zapomnij! W szkole mogę go lekko musnąć w głowę albo czółko i  tak kończy się to panicznym wycieraniem. Kocham Cię mamo – słyszę raz na ruski rok.

Ufność u niego przekracza wszelkie granice. Tego boje się na codzień.  Boje się, że trafi się taki jeden debil gdy mnie nie będzie w pobliżu i napieprzy dziecku do głowy śmieci. I tu jest też duże przygotowanie z naszej strony jak i psychologa i psychiatry. W autobusie Misiek potrafi na głos powiedzieć gdzie mieszkamy łącznie z Moim numerem telefonu. I zaprosić tłum ludzi do Nas.

Kontakt wzrokowy – podczas rozmowy albo go w ogóle nie ma albo jest natarczywy. Potrafi pisać nie patrząc na kartkę.

Ma różne tiki – jak nie machanie ręką czy samymi palcami to echolalia – co to jest ? Wyobraźcie sobie jazdę autobusem – większość z nich systemem głosowym sygnalizuje jaki mamy właśnie przystanek i pikania otwierania lub też zamykania drzwi autobusu. Misiek słysząc to powtarza całą trasę łącznie z takim samym dźwiękiem pikania i nazwą przystanków. Powtarza też wszystkie komunikaty usłyszane choćby w markecie czy innym miejscu gdzie jesteśmy. Akcentuje wszystko tak jak usłyszał.

Nieadekwatne reagowanie do sytuacji – Jego euforia może się różnić bardzo od tego co dajmy na to osoba, która tego oczekuje wręczając mu coś na co jest zafiksowany. Gdy ja jestem smutna czy już raz na ruski rok zobaczy mnie płacząca potrafi się śmiać. Gdy na niego krzyknę bo już któryś raz z kolei dostał upomnienie, że czegoś nie robimy w ten sposób to potrafi mnie wyśmiać. Gdy już mnie wyśmieje w ciągu 30sec potrafi zacząć płakać, że jest głupi i za 2 minuty znów śmiać się w najlepsze.

Mogłabym tak wymieniać, że nie starczyłoby mi miejsca w tej notce. Pewnie i tak znajdą się osoby, które stwierdzą, że normalne dzieci mają takie same zachowania. Przywykłam. Jak mawia hasło naszej fundacji – Poznaj zanim ocenisz. Planuje już coś wielkiego w naszym mieście – powoli ruszą za tym pracę. Czeka mnie wyjazd do Łodzi jak i zapoznanie się z tematem od podszewki. Mam jednak nadzieję, że Moje wysiłki zostaną docenione i problem z akceptacją autyzmu zacznie maleć a nie nabierać na silę. Razem z fantastycznymi ludźmi z Fundacji JiM stworzymy kolejny Klub rodzica Autyzm Help. Ale o tym też będę pisać :) Czekam też na wasze komentarze. Każde przyjmę na klatę :) A teraz uciekam do Moich chłopaków bo znów u Miśka choróbsko daje o sobie znać. 

 
1 komentarz

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Wróciliśmy :)

21 wrz

Cztery miesiące ciszy na blogu  :-o O matko i córko! Tak wiem dłuuugo nie było słychać co u nas. Powiem Wam tyle – działo się i dzieje się na tyle, że minuta po minucie ucieka mi między palcami. Doba trwa naprawdę krótko, za krótko. Zakończenie zerówki Misia nawet nie wiem kiedy :) Misiowa matka na zakończeniu spłakała się jak bóbr bo tak extra było patrzeć na swojego ar(u)tystę jak tańczy, śpiewa z kolegami i koleżankami z klasy i mówi wiersze.

Później nastąpiły wakacje… kiedy one były ? W wakacje nie brakowało wyjazdów na kontrole do naszych lekarzy i jakoś tak ten czas zleciał, że za chwilę byłam już na pierwszym zebraniu przed rozpoczęciem 1 klasy podstawowej. Misiek był ze mną i już poznał swoich nowych kolegów i nowe koleżanki – część już znał z zerówki. I wczoraj (?) było rozpoczęcie szkoły. Tak mi się wydaje, że to było wczoraj a tu zaraz koniec pierwszego miesiąca nauki w podstawówce! Wow!

Misiek radzi sobie świetnie :) Mimo, że trafił do klasy sportowo integracyjnej. Moja pierwsza reakcja była – Boże on i sportowa klasa? serio? Nie to, że nie wierzę we własne dziecko, ale wiem jaki on jest i wiem, że co do tego to raz, że jego dolegliwości choćby z sercem a dwa no koordynacji to niestety dużo nie ma :( Ale tu też winowajcą po części jest autyzm. Często słyszę, że nie chcę ćwiczyć bo nie potrafi wygrać i nie potrafi być tak szybki jak kolega i ciągle mu dają o tym znać… Nie powiem szlag mnie trafia, ale tłumaczymy mu cały czas, że dajmy na to Stefek jest może i szybki w bieganiu za to nie potrafi tak pięknie czytać jak Ty! Na chwilę działa… Również jak to szkoła i każdy z nas pamięta – różnych ekscesów nie brakowało i pewnie nie braknie jeszcze na najbliższe siedem i pół roku podstawówki gdy za chwilę gimnazja przestaną istnieć. Także dla mnie poproszę duużo cierpliwości bo siły nie bo polecą hurtowo głowy :D A no i przyda się jeszcze dużo Hydroksiziny bo melissa czy inne takie badziewia to ni chu chu nie działają na Moją znerwicowaną osobowość.

W czasie tych wakacji, które tak szybko uciekły byliśmy m.in na bardzo ważnych badaniach genetycznych, które dadzą obraz skąd, jak, gdzie i dlaczego? Niestety na badania czeka się dość długo a Pani profesor jest niemal pewna, że Misiek ma  jedną z najrzadszych wad genetycznych. Nie została mi opisana od razu z powodu tego, że Pani profesor mówi, że za dużo wygoogluje i nie będę spać po nocach przez kilka tygodni dopóki nie będziemy mieli czarno na białym. Tak więc czekam jak na bombie i co chwilę się dowiaduje jaki jest postęp i w jakim miejscu jest obecny etap badań pobranych próbek Michasia.

Doszło jeszcze problemy ze słuchem u Michasia. Na razie jesteśmy na lekach od Pani Doktor laryngolog i za tydzień idziemy na badanie słuchu raz jeszcze. Mam cichą nadzieję, że jednak obejdzie się bez aparatu słuchowego bo i tak jestem zdania, że słuch ma on bardzo wrażliwy. Zobaczymy co wyjdzie za tydzień na badaniach.

Oczka Misia dostały nowe szkła o mniejszej mocy gdyż nastąpiła poprawa. W październiku mamy kontrole z całym pakietem badań raz jeszcze i zobaczymy jak to wygląda.

A na dany dzień czekam na nową komisję gdyż kończy się Nam orzeczenie o niepełnosprawności i boję się okropnie. Każdy wie jak to jest w orzecznictwie. Strasznie się boję, że powtórzy się to co było 4lata temu na komisji i usłyszę, że on przecież nie wygląda na chorego i na siłę z dziecka zrobić chcę kalekę… Terminu jeszcze nie mamy i czekamy a każdy dzień bliżej to dosłownie mam serce w gardle. Także trzymajcie za Nas kciuki ! :) 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik