RSS
 

Notki z tagiem ‘Autyzm’

Wielki comeback i zmiany, zmiany :)

22 lip

Tęskniliście za Misiem? Dwa miesiące jak była tu cisza a może i dłużej nawet. Był epizod z Video Blogiem – będzie jego kontynuacja oczywiście. Jak wiadomo mamy teraz wakacje. Misio odpoczywa można by powiedzieć. Praca również pożarła bardzo dużo czasu. W domu się mijaliśmy. Misiek więcej czasu spędzał z babcią niż z nami. 

26ego czerwca mieliśmy sprawę w sądzie odnośnie odwołania od Orzeczenia o Niepełnosprawność. I wiecie co ? WYGRALIŚMY! Wszyscy mnie dołowali, że mamy się szykować na długie miesiące walki a nawet i lata! A tu proszę ! Jedna sprawa, która trwała może 10min i od razu korzystny dla Nas wyrok. Opinia biegłych sądowych była również na naszą korzyść i sąd widząc na sprawie Misia stwierdził, że nie ma takiej mocy by kwestionować jego bogatą kartotekę medyczną i należy mu się stała opieka.

Po drodze pracując Mój organizm ostro zakomunikował, że ma dość. Niestety Moje dolegliwości przybrały na silę i jednego dnia przedmąż musiał mnie na biegu odbierać spod pracy siedzącą na tyłku na parkingu kiwając się z bólu jakbym przynajmniej cierpiała na chorobę sierocą. Lekarze, badania wyniki. I tak już od trzech tygodni jak nie lepiej. Także muszę się zająć też bardzo sobą bo jak mnie tu zabraknie (choć złego diabli nie biorą przecież? ) to kto jak nie ja ? :)

W tym tygodniu zrezygnowałam z pracy na rzecz właśnie tego by móc zająć się Misiem a przede wszystkim jego jedzeniem bo to jest chyba największa szpila w plecy dla nas na tą chwilę. Akurat został nam jeszcze spokojnie miesiąc wakacji a później już Misiek wraca do szkoły do drugiej klasy :) Strasznie było to dla Nas wielkie przeżycie a co dopiero dla niego.

Tak więc jak widzicie sporo zmian przez ten czas u nas się narobiło. Jeszcze raz z całego serca dziękuje wszystkim, którzy się przyczynili do radości Misia w jego urodziny <3 To było coś pięknego. Wrzuciłam wtedy filmik na nasz Facebook i mogliście zobaczyć ile radości dało mu rwanie kopert z prezentami :)

Misiek jest ostatnio tykająca bombą. Jest taką huśtawką nastrojów, że baba w ciąży to przy nim pikuś. Momentami ciężko nad nim zapanować. Mamy przerwę w odwiedzinach Pani Psycholog i nie wiem też czy nie ma to właśnie takiego skutku. Chcę teraz też sama zająć się tym by w końcu zaczął coś jeść prócz tych przeklętych bakusi. Sorry Bakoma, ale już dość na Nas zarobiliście. W Misia żywieniu musi się znaleźć coś co będzie bardziej pożywne. Coś czym będzie najedzony a nie zamulony. Mam już dość robienia maratonów po sklepach bo ostatnimi czasy ciężko gdziekolwiek te cholerne Bakusie dostać. Misiek sam to widzi i podsumowuje to, że w kolejnym sklepie musi być na pewno bo nie będzie jadł nic innego. A nam już ręce opadają. Był epizod ze spróbowaną truskawką u Pani psycholog, zaraz po tym wypity shake krówkowy w KFC. Ale na tym koniec. Prośbą i groźbą już się nie da dotrzeć. Długa i pod górkę droga nas czeka, ale przecież w końcu na szczyt trzeba dotrzeć. I taki właśnie mam zamiar.

Cieszę się też, że takie instytucje jak Sąd mówią wprost, że autyzm jest zaburzeniem, którego nie wyleczymy jak katar i trzeba walczyć o lepsze jutro. Trafiliśmy na bardzo fajną sędzinę. Uwierzcie mi, że opłaciło się walczyć od października mimo, że chwil zwątpienia było duużo. Był to też nie lada problem do pokonania w naszym związku. Ale przeszliśmy przez to razem. Bo jak nie my to kto ? Jeszcze wiele przed Nami i niejedną kłodę pod nogi nam rzuconą kopniemy za siebie. Teraz też w końcu będę miała więcej czasu na pisanie i nagrywanie :)

Przez najbliższe dni czeka nas tylko pobieganie po urzędach w sprawach papierkowych i Moje badania. A od września szkoła, kolejne wyjazdy z Misiem do Wrocławia do lekarzy itd. A już na październik szykuje się nam mała odskocznia :) Wesele ! Nie – niestety nie nasze jeszcze :) Ale naszych przyjaciół :) A co dalej ? Czas pokażę :) 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Gdy zaufania brak, duszę przeżera rdza…

14 lut

Zbyt dużo się dzieje ostatnio i podchodziłam do tego postu kilka dni tak naprawdę. Jesteśmy po komisji Wojewódzkiej we Wrocławiu. Misia zaliczyli do osób niepełnosprawnych jednakże stwierdzili że spokojnie sam może egzystować i ze wszystkim wspaniale da sobie radę beze mnie. Nie dostaliśmy pkt 7 na orzeczeniu co w praktyce oznacza że nie należą się świadczenia. Punkt 8 na wymaga co daje Misiowi zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153zł/msc. Jednakże w naszym mieście jak człowiek i tak chcę walczyć to nie należy Ci się nic. Ze względu na to, że chce walczyć w sądzie o to by Misiek mógł dalej ze mną spędzać czas, bym dalej mogła się mu poświęcać w całości. Mieć na niego oko i pomagać we wszystkim to Misiek niestety na daną chwilę więcej czasu będzie musiał spędzać z dziadkami. A Misiowa mama musi na biegu szukać pracy. Żyć trzeba. Boli mnie to bo cały czas walczymy o lepsze jutro dla Misia.

Michał ma teraz ferie zimowe i jak je spędza ? Na turnusie diagnostyczno – terapeutycznym na oddziale psychiatrycznym. Na pewno każde dziecko marzy o takich feriach… na pewno. Tuż po feriach szpital we Wrocławiu na Nas czeka. W międzyczasie za dwa dni widzimy się z naszą Panią psycholog tuż po wyjściu ze szpitala.

Wielkimi krokami zbliża się Bal Dobroczynny dla Misia na który serdecznie zapraszamy – 25luty start godzina 19:00 Karczma Kamienna – Czarny Bór. Ceny cegiełek 150zł/osoba 300zł/para …  Jednakże to już też niszczy mi psychikę. Cały czas mnie męczy czy znajdą się ludzie, którzy będą chcieli pomóc Misiowi. Nie wiem czemu ludzie jednak częściej wolą pomagać na hasła które bardziej chwytają za serce… Autyzm nie chwyta. Nie tak wiele ludzi. A do tego też nie da się zmusić. Bolą mnie do tej pory słowa niektórych ludzi.

Codziennie coś. Ja biegam z językiem na brodzie, kłócę się o swoje… ostatnio jednak z marnym skutkiem co boli gorzej niż drzazga w sercu. Początek tego roku jest tak na maksa parszywy, że to się chyba nie da bardziej. Uwierzcie mi – tak źle jeszcze nie było. Wszystko biorę na klatę, ale ile można ? Przyjaźnie kruszą się jak lód. Nie mam siły udowadniać. Wokół ludzie hieny czekają tylko na kolejny powód by dopierdzielić oliwy do ognia.  Złote rady od  nie rodziców również działają na mnie jak płachta na byka. Przepraszam, ale na moim miejscu przyjmę wtedy kiedy będziecie na moim miejscu. A najważniejszy jest dla mnie Michał – Mój syn. Choć boli mnie wiadomość na temat chorób różnych dzieci jednak to na nim muszę się skupić. Bo to jego wychowuje a nie dzieci innych rodziców. Każdy normalny rodzic mnie powinien w tej chwili zrozumieć przynajmniej tak sądzę. Do końca swoich dni będę wdzięczna za każdą formę pomocy jednak poniewieranie mną taką formą pomocy nie jest. Czemu mam dawać się ranić i nie mówić o tym głośno ? Nie jestem człowiekiem ze stali i mam swoje uczucia.

Niektórzy sądzą, że tak naprawdę chyba powinnam samym autyzmem i innymi chorobami dziecka żyć. Ale ja tak dłużej nie pociągnę nie mając chwili dla siebie. Nikt by tak naprawdę nie pociągnął. Bo czy to zdrowe dziecko czy chore każdy rodzic powinien mieć raz na jakiś czas chwilę dla siebie. Mam swoich kochanych chłopaków. Jak wiadomo kryzysy zdarzają się w każdym związku i jest to coś normalnego. Jednak wiem, że bez Moich mężczyzn byłabym nikim. Każdy dzień po prostu byłby kolejną kartką z kalendarza. A tak to choć ostatnie chwilę nie należą do tych pięknych o jakich marzę dla Mojej rodziny to razem z Nimi są one po prostu inne.

Wiecie co mi się teraz marzy ? Głupia wizyta u fryzjera… wyjście do cholernego kina na nudne jak flaki z olejem romansidło z przyjaciółkami. Żeby ktoś byl obok i po prostu pomilczał ze mną. Albo dał swój rękaw żeby można było go trochę później powykręcać ze słonych łez. Bezsilność mnie dobija. Czuje, że za dużo mam na barkach… zbyt dużo winy na plecach. Zbyt dużo tłamszenia w sobie, że jest dobrze, że dam radę. Czuję, że zawiodłam. Czuje, że nie mam siły momentami do walki. Co mnie pociesza ? Że takich jak ja gdzieś jest tysiące… Głupie nie? Ale ja chcę tylko móc spokojnie iść spać i wstać rano i wiedzieć, że jakoś to będzie. Mieć dalej wokół tych którzy nie podcinają skrzydeł tylko spuszczają zawiązane nici zaufania i wsparcia by wyciągnąć z dna studni bezsilności.

A przecież nic takiego nie chcę od życia tylko zdrowia i spokoju ducha dla tych których kocham… Nie zapominając, że dziś są właśnie Walentynki to kochajcie przez cały rok. A dziś ? Niech to będzie wisienka na torcie. Mi tak naprawdę na dziś wystarczyło, że obudziłam się przytulona do swojego mężczyzny i razem zjedliśmy pyszny obiad. Tak chyba najlepiej mówić , że kogoś się kocha. I tej miłości życzymy wam.

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Wiewiórka w aucie, 700zł w zdrapce…

03 lut

Dno dna. Nie wiem kto był na tyle błyskotliwy i wymyślił łańcuszek na fejsbusiu, który za chwilę Wam zacytuje. Moi znajomi w porę pomyśleli i nikt tego mi nie wysłał bo chyba pomyśleli jakie byłoby moje zdanie na ten temat. Poprosiłam jednak kumpelę by mi go wysłałam bo byłam ciekawa tych pierdół tam zawartych. Ale najpierw przeczytajcie go sami : 

Hehe nie powinnas byla polubic ani komentowac mojego ostatniego statusu hahaha. Teraz musisz wybrac i umiescic jedna opcje z ponizszych i umiescic jako swoj status. Jest to gra z okazji roku swiadomosci na temat autyzmu. Nie psuj zabawy.

Wybierz jedna z ponizszych pozycji i opublikuj jako swoj status.

1. Wlasnie znalazlam wiewiorke w swoim samochodzie.

2. Wlasnie zgodzilam sie wyswiadczyc usluge seksualna w zamian za anulowanie mandatu.

3. Nie mam czystych majtek na jutro, wiec mam zamiar przelozyc te na druga strone.

4. Moje hemoroidy oszalaly dzis wieczorem!

5. Chyba wlasnie przyjelam oferte matrymonialna przez internet!

6. Zdecydowalam przestac zakladac majtki.

7. Potwierdzone: Bede mama!

8. Wlasnie zdobylam udzial w najnowszej edycji „Mam talent”!

9. Zaakceptowano mnie do ‚Randki w ciemno’.

10. Dostalam zywa malpke!!!

11. Wlasnie sie posikalam!

12. Powaznie mysle o implantach posladkow

13. Wlasnie wygralam w zdrapke 700 zl!

14. Wyprowadzamy sie do Oslo pod koniec tego roku!

15. Majonez z czekoladowymi kulkami Nesquick jest taki doooobry!

16. Dostalam sie do programu „Ugotowani”!

Opublikuj post bez zadnego wyjasnienia. Wybacz, tez musialam tak zrobic. Czekam na Twoj status. Ach, i nie zepsuj tego (Nie zdradz sekretu). I pamietaj to jest rok swiadomosci na temat autyzmu. Baw sie dobrze!

I tak to właśnie wygląda. Aaa! It’s too late … zepsułam zabawę. Powiedzcie mi tak na zdrowy rozum czy umieszczając, że właśnie się posikałaś albo hemoroidy Ci tańczą kankana społeczeństwo dzięki temu będzie wiedzieć co to jest autyzm ? Czy to jest zabawne ? A później niektórzy płaczą, że ludzie szydzą, że nie rozumieją, ciemnogród jak ja to mówię! Ale czymś takim nie zwalczymy niewiedzy i szyderstwa z autyzmu ! Halo ! Niech przyjedzie policja na Facebook’a! Łańcuszki… serio nie sądziłam, że doczekam się takiego gówna bo inaczej się tego racjonalnie nie da nazwać na temat autyzmu. Jak się można bawić dobrze bawiąc się w spamowanie tym ludziom ? Serio ?

Dziękuje jednak swoim znajomym, że do mnie osobiście nikt tego nie wysłał. Jednak zatrważająca ilość tego na tablicy dała mi do myślenia. Zastanawia mnie tylko co inni rodzice dzieci z autyzmem widzieli fajnego w tym łańcuszku bo i u takich widziałam, że wiewiórka w aucie albo do Oslo się wyprowadzają… Nie będę wnikać w szczegóły. Moje zdanie jest takie, że tym sposobem na pewno nie uświadomimy ludzi czy autyzm, zespół aspergera czy inne neurotrudności są. Niektórzy powiedzą, żeby brać to z dystansem. Ale przypomnijcie sobie rok temu, wczoraj i dzisiaj i jutro o co walczymy dla nas , dla naszych dzieci ? O zrozumienie i świadomość społeczeństwa jak to wygląda na codzień.

Każdy z nas nie lubi porównań, że są dzieci i dorośli, którzy mają gorzej bo cierpią na różne inne choroby, które zamieniają ich życie w piekło. Nie oszukujmy się – każdy normalny rodzic chce dla swojego dziecka jak najlepiej. Jeśli chodzi o mnie to mam pełną świadomość tego, że inne dzieci mają tysiące innych chorób tego świata. Michał ma m.in autyzm. Mówiąc tak bardziej zrozumiale (dla mnie niekoniecznie) ma „lżejszą odmianę” Zespół Aspergera. Ma też kilka innych chorób. Staram się pomagać choćby w głupi sposób – udostępniając apel o pomoc dla innego dziecka, ale priorytetem jest dla mnie Moje dziecko! I to się nie zmieni. Rady typu czym Ty się martwisz ? Żyje, chodzi, mówi – jest przecież dobrze! Przepraszam… byłoby dobrze gdyby nie przeszedł tego co przeszedł i przez co jeszcze będzie musiał przejść. Oczywiście nikomu w życiu nie życzę walki o zdrowie własnego dziecka. Ale chcę zrozumienia! I nie będę tworzyć na ten temat łańcuszków. Tylko będę mówić o tym głośno. Nikogo też nie zmuszam by mnie słuchał czy czytał, jednak taki mam cel. 16265308_604588479746772_3226060508724421525_n

10380893_404280913064985_1530418864077470683_n

16265622_586845321520403_72078367141838785_n

Mogłabym Was tak zasypywać obrazkami i filmami. Pokażę Wam też drugą stronę medalu zamieszczania takich uświadamiających obrazów… 

capture-20170203-0935191

Nie to nie jest mój fan page. Jednak znalazłam to i jak czytam właśnie takie komentarze to krew mnie zalewa. I dalej sądzicie, że łańcuszkowe uświadamianie ludzi da więcej niż nawet wrzucanie takich grafik do sieci ? Jak widać nie. Autyzm jest wg. ludzi wymysłem XXI wieku, fanaberia, rzeszą głupich matek łykających wszystko jak pelikany, rzeszą rodziców dojących od państwa jak to inni prymitywni ludzie sądzą. I przez takie właśnie cuda robią się kwasy. Autyzm jest cały czas tematem niewygodnym. Bo przecież skoro Rain Man był takim gościem to każdy autysta takim będzie. Będę powtarzać do zrzygania, że nie ma dwóch takich samych autystów! Nie wiem czy dobrze sformułuje, ale lepiej ludziom pomaga się dzieciom z rakiem, białaczką (też rak),dysmorfiami twarzy i innych części ciała i innymi ciężkimi bardzo chorobami niż dzieciom z autyzmem. Bo tego nie widać. I nie jest tu też to, że szufladkuje ! Nic z tych rzeczy! Nieraz mam szklanki w oczach widząc różne apele o pomoc. Udostępniam je. Chciałabym mieć moc pomagania każdemu choremu dziecku. Wiem, jak rodzice się czują gdy każda minuta ich życia to walka o zdrowie dziecka. Tylko u nas tego tak nie widać (?)

Zatem kończąc już ten post – uświadamiajmy innych o chorobach mówiąc o nich wprost tyle co wiemy. Przekazujmy tą wiedzę dalej. Niestety wiewiórka w aucie albo szalejące hemoroidy tu nie pomogą…  

PS. Pamiętacie o balu dla Misia ? Cegiełki możecie kupować i rezerwować poprzez dodzwonienie się na jeden z podanych numerów telefonów znajdujących się na plakacie. Bal coraz bliżej. I my się tam pojawimy. 15871202_869464476524031_185972916_n

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Świat jest piękny tylko ludzie to…

26 sty

Zastanawia mnie to już nie od dziś skąd w ludziach tyle jadu. Zazdrość ? Czego tu zazdrościć ? Chęć dokopania ? Czy zwykłe żal dupę ściska ? Nie od dziś wiadomo, że ludzie gadali, gadają i gadać będą bo życie osobiste takie bezbarwne i nudne to trzeba swoje 5 groszy dorzucić innemu. A jak się już tego kogoś nie zna to w ogóle ! W internecie jestem taki anonimowy. Guzik ! Są jeszcze tacy, którzy to jak rodzina. A tak naprawdę wychodzi to stare przysłowie – z rodziną to najlepiej na zdjęciach i to od pasa w górę, żeby nie widzieć kto komu po piętach depcze. Jest mi cholernie źle z tego powodu, że ktoś kogo uznawałam za osobę, która jest OK i w jednym przypadku w jakimś sensie jesteśmy rodziną gada tak a nie inaczej… Bo jeśli kogoś nie znam i ten ktoś nie zna mnie to inna bajka. Do takich to w ogóle brak mi słów. Mam tylko nadzieję, że takie osoby będą dbać o tych których kochają lepiej niż mi się w głowie mieści. 

I tak kolejny raz przejechałam się na ludziach. Przepraszam bardzo czy ja jestem jakaś gorsza ? Jedyne co mi wolno to leżeć krzyżem w pokoju i nie wyściubiać twarzy z mieszkania ? Nie wolno mi raz na 365dni odreagować życia codziennego ? A co Wy myślicie, że człowiek żyje samym autyzmem i tymi innymi chorobami? Że Mój świat to tylko i wyłącznie może i musi kręcić się wokół domu – szpitali – lekarzy i czasami urzędów ? Misiek od urodzenia nie ma namalowanej dokumentacji medycznej w paincie. Nie chciałoby mi się aż tyle bawić w takie pierdoły skoro niektórzy mają takie najwidoczniej przekonanie. Za pieniądze z balu bawiłam się w minioną sobotę na koncercie ukochanej grupy ? No widzisz – Nie. Balu jeszcze nie było. Ktokolwiek cokolwiek zlicytuje idzie na leczenie Michała. A bal jest 25 lutego jak nie umie się czytać ze zrozumieniem. Nienawidzę gdy ktoś wygrał resztkę rozumu na loterii fantowej i takimi pustymi słowami szkodzi Mojemu dziecku ! Przepraszam, ale nie mogę tego zdzierżyć. Po mnie to można jechać, ale jak już ktoś szkodzi tym mojemu dziecku no to sorry tam są drzwi jeśli życie Ci miłe. Każda normalna kochająca matka się ze mną zgodzi. Co do mojej odskoczni to dzięki rodzicom i przyjaciołom mogłam pojechać do Krakowa na dosłownie całą dobę. Dostałam prezent gwiazdkowo-urodzinowy. Do końca nie chciałam jechać bo mimo wszystko wiedziałam, że znajdą się ludzie którzy wyrażą swoje zdanie obrzucając mnie błotem. Nie chciałam też jechać ze względu na sytuacje z Misiem. Ale przyjaciele i rodzina powiedziała – Jedź! Należy Ci się chwila resetu! Prędko się to nie powtórzy ! Dostałaś prezent więc go dobrze wykorzystaj! Tak też zrobiłam – Michał miał opiekę. Wiedziałam, że mogę być spokojna. Ale wracam… pełna euforii, ze zdartym gardłem i obolała, ale szczęśliwa.

Nagle nadchodzi poniedziałek i boskie pierdzielnięcie. Bo w przypływie euforii podzieliłam się z innymi swoim szczęściem. Uwierzcie poniedziałek mimo, że od samego rana to był taki stresowy dzień – Komisja Wojewódzka we Wrocławiu. Nasze być albo nie być. To niemal od rana się zaczęło. Najpierw jeden wpis na fejsbusiu. Później już lawina telefonów i smsów. Jakie to marnotrawstwo będąc w tak ciemnej murzyńskiej dupie wydać 400zł na bilet na koncert! No tylko my ze swoich nie wydaliśmy grosza na to. Łącznie z przejazdem tam i spowrotem. TO BYŁ PREZENT rozumiecie ? Czy użyć jeszcze znaków dymnych i Bóg wie czego jeszcze ? Zorientujcie się w sytuacji a później podnoście w ogóle głos! Szlag mnie trafia naprawdę. Bo najwięcej w tym wszystkim mają Ci, którzy znają nas tyle co nic. Tyczy się to wszystkich osób, które zrobiły w poniedziałek totalną gównoburze. Zajmijcie się swoim życiem. Nie życzę najgorszemu wrogowi chorego dziecka. Jeżdżenia po lekarzach, szpitalach i klinikach. Zbierania makulatury w postaci coraz to nowych rozpoznań chorób Michała, wyników, badań, zaświadczeń. Nie będę ich tutaj zamieszczać bo nie jestem głupia. Jeśli komuś naprawdę zależy to zapraszam na kawę do Nas i czytajcie do woli. Ale w internecie zamieszczać dokumentacji Michasia nie będę. Przede wszystkim poznajcie w ogóle jego. Autyzmu nie widać. To nie jest grypa, że się ją ma i po kilku dniach odchodzi bo piło się syropki. Każdy autysta jest inny! Dwóch takich samych choćbyście nie wiem jak chcieli to nie znajdziecie ! I przestańcie siać ferment bo karma wraca! Czy to szybciej czy wolniej. Ale odbije się to czkawką. wam nie mi.

Człowiek nie dość, że przeszedł tyle ile przeszedł, mam chęć pomagania innym. Stworzyłam w naszym mieście Klub Rodzica Autyzm Help. Można przyjść wygadać się, razem coś porobić. Robię wszystko, żeby Moje dziecko miało lepsze jutro! Wiszę na telefonach (Moje bilingi są takie bogate, że przedmąż się czasami śmieje, że gorzej niż bizneswoman) jeżdżę, kłócę się, wyrażam swoje opinie. Walczę ! Są tacy, którzy pomagają kopem w tyłek bo nadchodzą chwilę zwątpienia czy to wszystko aby nie Moja wina, że się spieprzyło ? Ale są też tacy, którzy powiedzą, że to ja jestem wrzodem na dupie bo nie pracuje i ciągnę od Państwa i jeżdżę za to gdzie mi się podoba… Ameby umysłowe. Tak się składa, że nie mam milionów od państwa Bo Zasiłek Pielęgnacyjny  jak wiadomo wynosi 153zł(nie mamy go), Zasiłek rodzinny na dziecko powyżej 5r.ż uczące się – 124zł, Zasiłek pielęgnacyjny opiekuńczy (nie mamy go) od stycznia 2017 – 1406zł , jest też jeszcze dodatek rehabilitacyjny 80zł (nie mamy go) i alimenty (dawca nasienia nie płaci – płaci Fundusz Alimentacyjny – 400zł) a i cudem jak coś 500+. Nie pracuje bo ktoś musi zająć się Michasiem i jeździć z nim do lekarzy i mieć na niego oko na około głowy. Straciłam jego 4lata pracując nieraz po godzinach. Pracodawca bardzo nie lubił gdy słyszał – jestem w szpitalu z synem czy syn jest bardzo chory. Normalne prawda ? Ale do 3,5r.ż wychowywałam go sama. Zastępując mu tatę i mamę. Nauczyło mnie to kilku ważnych rzeczy w życiu. Mogłam liczyć na rodziców bo to mama ciągle siedziała z Michasiem gdy ja byłam w  pracy. Gdy raz jego stan się pogorszył i z Wałbrzyskiego Szpitala wieziono Nas do Wrocławskiej Kliniki na sygnale to ja przy nim byłam non stop. Dzień i noc śpiąc na podłodze albo krześle.

Czy mam dość? Tak mam. Czy mam dość wampirów energetycznych? O tak – bardzo ! Czemu do krytykowania kolejka się nie kończy a do pomocy już brak chętnych ? I wiecie co ? Musiałam to napisać. Czy to coś da ? Nie wiem. Choć nie ukrywam, że bardzo bym chciała. Musiałam to z siebie wyrzucić bo to co się dzieje ostatnio przechodzi ludzkie pojęcie w ogóle. Aby tylko człowiekowi nerwy napsuć a ponoć leżącego się nie kopie ? Nie mam nic do ukrycia. Tylko przestańcie siać ferment! Każdy ma prawo na odskocznie. Każdy ma prawo do szczęścia gdzieś w tym całym bajzlu. Każdy ma prawo żyć i nie być poniżanym no chyba, że pół wioski wybił… to już jak to woli. Ale ja nikogo nie zabiłam i nie zrobiłam krzywdy. Życie samo nas weryfikuje kim jesteśmy i z jakimi ludźmi będzie Nam dane żyć. Nie róbcie drugiej osobie pod górkę i nie mieszajcie jej z błotem bo coś Wam kuźwa w życiu nie wyszło. Każdy z Nas ma problemy, tragedie. I uszanujmy to.

Na koniec zapraszamy Was kolejny raz z rzędu na Bal Dobroczynny 25 lutego w Karczmie Kamiennej w Czarnym Borze. Start imprezy o 19:00 koniec – okolice 6rano :) Bawicie się świetnie – pomagacie. My też tam zawitamy. Nie będziemy pewnie do końca, ale na początek i jakiś czas na pewno. Każdy grosz pójdzie co do cna na leczenie Michała. Mamy już pewniaka w 80% Wady Genetycznej – Zespół Aaskarga. Leczenie choćby stomatologiczne będzie bagatelną kwotą. Leczenie chorób wcześniej wykrytych też będzie finansowane z tej zbiórki. Bilety możecie kupić dzwoniąc pod numery podane na plakacie. I nie nie pojadę sobie na jakiś koncert, nie zrobię zakupów w galerii czy Bóg wie co jeszcze bo dziecko jest najważniejsze :) No to czołem! I tym którzy tak źle mi życzą też się uśmiecham :) 15871202_869464476524031_185972916_n

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Rzeczą ludzi małych jest po­tykać się na małych prob­le­mach, rzeczą ludzi wiel­kich przechodzić po­nad nimi.

17 sty

Da się tak przechodzić ponad problemami ? Jak to Polak – ponarzekam. Dwanaście dni nie było tu postu a to dlatego, że bardzo dużo się działo. Dzień po dniu szpitale, badania, lekarze, wyniki. Wrocław – Wałbrzych – Wrocław – Wałbrzych. Takie kursowanie już na wstępie męczy mnie nie mówiąc o Michale. Za dużo się działo i on biedny nie ogarniał. Był płacz Mój i jego… zdenerwowanie, bezsilność, zmęczenie.

Wrocław i tzw. kliniki. Obejmujące choćby ulice Chałubińskiego i Skłodowskiej-Curie. Nas akurat obchodził szpital kliniczny nr.1 oddział endokrynologii. Od samiuśkiego rana na nogach. Ja całą noc nie przespałam bo stres mnie zjadał. 04:30 budzik ON. Szybka kawa z przedmężem, który i tak wychodził na rano do pracy. Pobudka Misia i lecim na PKP. Dojechaliśmy i w drodze na kliniki trzeba było zahaczyć o Urząd Wojewódzki bo przecież dalej czekamy na komisję odwoławczą. Ok – udało się dowiedzieć mamy termin na 23ego stycznia z samego rana. Super! Więc lecimy na szpital. Bardzo szybko sprawnie jeszcze nie zdążyliśmy kurtek rozpiąć a tu już ważenie, mierzenie wywiad środowiskowy ze mną. Bardzo miłe pielęgniarki. Zaczęliśmy od USG. Dwóch naprawdę świetnych lekarzy z super podejściem do dziecka. Michał panicznie boi się USG, EEG, TK itp. A tu szok tymbardziej, że czekała go biopsja. Ja szklanki w oczach bo wiedziałam co i jak bo też miałam biopsje tarczycy jakiś czas temu. A Misiek zagadany na temat Star Wars nic nawet nie jęknął. Super tylko mamuśka się zwyła. Wyszły zmiany na tarczycy – torbiele koloidalne. Na szczęście żadne złośliwe. Do ścisłej kontroli czy aby się nie rozrasta i powiększa. Myślę sobie – jak dał radę z tym i nie wył to reszta badań też chyba nie pójdzie aż tak źle… Niestety się przeliczyłam. Michał później już nie miał sił współpracować z lekarzami, pielęgniarkami i mną. Był krzyk, płacz i ledwo dało się go utrzymać a uwierzcie mi on wtedy ma strasznie duuużo siły. Po wszystkich badaniach wyszłam ze szpitala upocona jak po treningu z Chodakowską. Misiek już był nie do życia. Wszystko go rozpraszało, drażniło. Standardowo musiał odwiedzić Pasaż Grunwaldzki :D Bo tam duużo sklepów w których jest coś ze Star Wars. Stamtąd już od razu aby do pociągu i do domu. Padliśmy jak małe dzieci spać. Ja to w ogóle w czasie rozmowy z przedmężem. Nie wiem kiedy i jak.

Na drugi dzień zaś szpital – Wałbrzych. Neurolog. Psychiatra. Psycholog. Michaś od ponad miesiąca ma straszne problemy z zasypianiem. Problem ten potrafi trwać 4h. A rano jest masakra. Wróciło też znów machanie rękoma przed oczami lub przy odrabianiu lekcji machaniem ołówkiem przed oczami. Kilka razy łapał „zawiechy” i zero kontaktu z nim na jakieś półtora minuty. Oczy jak kot ze Shreka i albo nagle senny albo czasami popuszczał. Tak więc znów wszystko wyśpiewałam lekarzom Misia. Przebadany wzdłuż i wszerz łącznie z EEG. Badania wyszły niezbyt dobrze :/ Od dziś jest na Depakine :( Badania mówią, że jest to epilepsja w zawieszeniu.

Dziś zaś pierwszy raz odwiedziliśmy ortodontę. Bo przecież jakby mało było to wyszła genetyczna wada rozwojowa uzębienia. Do ścisłej kontroli. Ma czas do 4miesięcy na to by stałe mu się wybiły… tylko jak ? Skoro on nie je nic takiego żeby szczęka w ogóle pracowała tak jak trzeba. Ta cholerna wybiórczość pokarmowa daje o sobie tak znać, że mnie już ręce opadają. Ile można ? Mało mu tych chorób ? Jak on na tą chwilę jest pod stałą kontrolą : Kardiologa, Gastrologa, Endokrynologa, Psychiatry, Psychologa, Genetyka, Neurologa, Alergologa, Logopedy, Ortopedy, Ortodonty, Stomatologa za chwilę, Okulisty, Laryngologa i chirurga… mało ? Bo ja już naprawdę wymiękam. Witki opadają. Nie mam siły momentami. Toż to przecież można zwariować !

W niedziele nie mogło zabraknąć też naszego udziału na WOŚP <3 Przecież m.in dzięki sprzętowi od Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy Michaś jest z nami. Tutaj możecie przeczytać artykuł o Nas między innymi klikając właśnie TU

W poniedziałek trzymajcie za Nas kciuki od rana. Na Fan Page pewnie się z Wami podzielę jaki jest werdykt.

W weekend zostaje zaś oddelegowana do Krakowa. Celem tego jest odstres i odskocznia. Koncert Mojego ukochanego Green Day’a. Żeby to się nie działo tyle co się dzieję to pewnie sikałabym po majtkach jak to było 4lata temu. Nie mam czasu myśleć o tym, że to już za chwilę. A to przecież nie tak powinno wyglądać. Mam nadzieję, że obejdzie się bez przykrych niespodzianek i wrócę normalnie do chłopaków moich. W poniedziałek trzeba być przecież na chodzie. Nad tym postem za dużo siedziałam i gapiłam się w puste okno… tyle się działo a ja nie wiedziałam od czego zacząć.

Na sam koniec jeszcze tylko dwie kwestie i uciekam spać.

Na bal są już dostępne cegiełki – wejściówki :) Zapraszamy bo i My będziemy z Misiem <3

Druga kwestia jest taka, że blog 12 stycznia skończył 2latka :D Dziękujemy tym, którzy z nami są od początku i tym, którzy są z nami każdego dnia jak i naszych nowych czytelników :* Jesteście Najlepsi !15871202_869464476524031_185972916_n

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

WOŚP – jedni kochają, drudzy nienawidzą.

05 sty

Jak co roku na przełomie grudzień-styczeń zaczyna się gównoburza na temat WOŚP.Nie umiem siedzieć cicho i szlag mnie trafia jak czytam kolejne to zarzuty wobec Jurka Owsiaka… Bo ile to Jurek kradnie, ile to Jurek na Woodstock daje ze zbiórki w styczniu. Antychrysty, nie katolicy, narkomani i różne takie epitety lecą w stronę osób, które są za Wielką Orkiestrą Świątecznej Pomocy.

Po jakiej stronie jestem ja i Moja rodzina? Po Stronie WOŚP’u i to się nigdy nie zmieni! Sama chodziłam jako wolontariusz przez 4 finały. Mróz, deszcz, śnieg, wiatrzysko – nie było mi straszne i osobie, która zawsze chodziła ze mną w parze bo samemu nie wolno było chodzić. Nikogo nigdy nie musieliśmy namawiać do pomocy, ludzie najczęściej sami podchodzili. A na mieście roiło się od osób z czerwonymi serduszkami przyklejonymi wszędzie gdzie się da. Później nastąpił okres gdy wspierałam już WOŚP jako, że to ja szukałam po mieście tego dnia wolontariuszy bo byłam po wypadku i kilku operacjach. I wiecie co  ? Jak byłam operowana kilka razy to wiecie, ze przynajmniej jeden sprzęt na sali operacyjnej miał te czerwone serduszko?

Jakiś czas później zaszłam w ciążę – ciąża była zagrożona i 3/4 jej czasu spędziłam w szpitalu. I właśnie tam roiło się od sprzętu z tym pełnym ciepła i poczucia bezpieczeństwa czerwonym serduchem. Michaś jak się urodził od 3minuty na świecie walczył o życie. Dzięki lekarzom i właśnie maszynom oklejonym sercami Wielkiej Orkiestry Świątecznej pomocy żyje! Gdy wylądował na IOM’ie czy jak to kto woli intensywnej terapii na jego sali gdzie było jeszcze z 5-6 inkubatorów i całej aparatury ratującej życie maluchom było czerwono! Na ścianach wisiały w ramkach certyfikaty tych sprzętów i podziękowanie za pomoc. Życie Mojego dziecka było podtrzymywane i monitorowane przez właśnie taki sprzęt i czujne oko lekarzy i pielęgniarek. Gdyby nie to – Michał mógłby nie przeżyć nawet jednej doby gdy nie mógł sam nabrać powietrza w płucka i robił się siny. Kilka razy w roku przeglądam te zdjęcia kiedy jedyne co mogłam to patrzeć na niego przez szybkę inkubatora. Kilka pierwszych dni nie widziałam nawet jego twarzyczki bo miał tyle rurek… zdjęcia robiłam ukradkiem bo nie wolno było… a wiecie jak się matka czuje gdy 2razy w ciągu dnia słyszy, że jeśli dziecko przeżyje kolejny dzień to nie wiadomo jak będzie ? Viewty Viewty Zdjęcie0043

Pierwsze zdjęcie przedstawia drugą dobę Michasia na świecie, drugie zdjęcie to już okres od 3doby życia do 9 dnia życia. Ostatnie zdjęcie to 10minuta życia Michasia zaraz po przywróceniu akcji serca.

Kilka dni Michaś leżał już poza szklaną kopułą a w łóżeczku jednakże dalej podłączony do aparatury gdyż miał bezdechy i w dalszym ciągu wrodzone zapalenie płuc, kwasica, żółtaczka i stan po niedotlenieniu. Gdy już opuścił Oddział Intensywnej Terapii i mogłam zabrać go do domu mimo to zaczęły się bardzo częste wizyty w Wałbrzyskich szpitalach a chwilę później i Wrocławskich gdy w wieku 2latek usłyszałam – syn ma zapalenie osierdzia i karetką wieźli Nas do Wrocławia na sygnale. I tam też tomograf, holter, USG i inne sprzęty miały te znajome serduszko WOŚPu. Wiedziałam, że jest w dobrych rękach i sprzęt najwyższej klasy dzięki właśnie temu co robi Jurek Owsiak wraz z całym sztabem ludzi i tysiącami wolontariuszy na całym świecie pomoże Mojemu dziecku wyjść z kolejnej bardzo poważnej choroby. Do tej pory odwiedzamy różne kliniki i szpitale. Misiek jest badany wzdłuż i wszerz bo jak już wiecie trochę tych chorób jest u niego na liście. W tym tygodniu byliśmy na Klinikach we Wrocławiu i tam też był badany USG z serduszkiem Wielkiej Orkiestry. Za tydzień jedziemy na oddział endokrynologii i pewnie też tam znajdziemy choć jeden sprzetu od WOŚPu.

Ja skorzystałam, moja rodzina skorzystała, przyjaciele też. Co najważniejsze Moje dziecko skorzystało i skorzysta pewnie jeszcze nie raz z tego co Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy robi. Nie tylko Mój syn skorzystał bo takich dzieci są tysiące jak nie miliony! I seniorzy teraz od kilku finałów mają swoje 5min podczas zebranych śródków na każdym Finale. Niestety w tym roku spóźniliśmy się by zapisać się na wolontariusza WOŚPu a chciałam trochę chodzić z Misiem, ale za rok będziemy chodzić na pewno :) Będziemy też obecni na finale i na pewno będę trzymać mocno kciuki by kolejny rekord został pobity. A dla tych którzy sądzą, że Owsiak bierze więcej do swojej kieszeni to polecam napisać oświadczenie, że w razie zagrożenia życia i zdrowia trafiając do szpitala nie wyrażacie zgody na leczenie sprzętem od WOŚP. Wypiszcie sobie i noście przy dupie. A jak już tak bardzo chcecie i wolicie dać „na kościół” to proszę bardzo ! Tylko nie klnijcie później, że Rydzyk kupił sobie nowego Royca albo nie postawił kolejnego Centrum SPA…

wosp3-500x332

Panie Jurku sraj Pan na to co gadają inni! Rób dalej tyle dobrego co już dzieje się od 25lat w Polsce i nie tylko w Polsce :) Ja i Moja rodzina i przyjaciele będziemy z Panem do końca świata i jeden dzień dłużej! Dziękuje, za uratowanie życia Mojemu synkowi i innym dzieciaczkom, które potrzebowały tego! Mimo naszych chorób m.in autyzm, nadwzroczność, wada serca, niedoczynność tarczycy, refluks, alergie i inne takie takie – ja wiem, że idąc do szpitala z synem i widząc ten sprzęt od WOŚPu to Moje dziecko jest pod najlepszą opieką. Dziękuje za nadzieję i za kolejne życie :) SIEMA! 

wośp

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Każdy Może pomóc Misiowi…

02 sty

Kochani pytacie mnie co i jak z Balem, który już całkiem niedługo się odbędzie. Kilka faktów :)

Bal odbędzie się 25 lutego 2017 roku, start o godzinie 19:00. Miejsce to Karczma Kamienna w Czarnym Borze.

Sprawczyniami tego wydarzenia są Fundacja „Ulica swoje wie” :)

Stworzono specjalny Fan Page w związku z tym wydarzeniem i znajdziecie go tu :)

Jest też stworzone wydarzenie na Facebooku – Każdy Może pomóc Misiowi – Bal Dobroczynny  do którego możecie dołączyć i udostępniać :)

Miejsc na Balu jest 160 :) Już niedługo będzie można nabyć cegiełki, które za parę kosztują 400zł a za osobę, która zjawi się bez towarzyszącej osoby 200zł. Co się będzie działo ? Świetna zabawa i moc pomagania :) Prowadzącym galę będzie Jacek „Dżej Dżej” Jędrzejak z zespołu Big Cyc :) Nie zabraknie świetnych występów :) Wszystko znajdziecie też na załączonym plakacie wydarzenia :) Zabawa do białego rana zapewniona. Odbędą się też licytację różnych fantów dzięki którym nazbieramy kwotę pieniążków która pomoże nam zmierzyć się z chorobami Misia nie obciążając już tak bardzo naszego domowego budżetu. Każdy grosz jest dla Misia na wagę złota.

15871202_869464476524031_185972916_n

Dlaczego akurat Michaś ? Któregoś wrześniowego dnia na naszym fan page Misiowe Myśli dostaliśmy wiadomość od Pani Prezes Fundacji „Ulica Swoje Wie” z prośbą o pilny kontakt. Skontaktowałam się i usłyszałam, że padło na Naszego Misia bo jest chęć pomocy. Bardzo długo się zastanawiałam. Dlaczego ? Balam się i cały czas się boję, że nagle dawca nasienia przypomni sobie o Michasiu i będzie chciał zaburzyć Nasz spokój. Rozmawiałam z rodziną i przyjaciółmi. Stwierdziliśmy, że Misiek jest najważniejszy i nikt nie da mu zrobić krzywdy a druga taka szansa się nie przytrafi. Spotkałam się z dziewczynami z fundacji, porozmawiałyśmy jak kobieta z kobietą. W sumie wszystko z siebie wtedy wyrzuciłam i było mi lżej. Machina ruszyła. Setki maili i wiadomości na profilach ludzi, którzy może by pomogli. Pierwszy do mnie odezwał się aktor Mateusz Janicki, który jest niesamowitym człowiekiem <3 Przekazał na licytację scenariusz serialu Singielka wraz z podpisami i zdjęciem z podpisem :) Panie Mateuszu Baaaaardzo kolejny raz dziękuje :) Później już zdarzały mi się bany za wysyłanie zbyt dużo maili i wiadomości na Facebook’u. Dziewczyny też działały i działają do ostatniej chwili. Pomogli m.in Wojciech Modest Amaro, Zespół Enej, Zespół Video, Ania Wyszkoni, Jan Borysewicz, Marek Piekarczuk, Kopalnia Złota w Złotym Stoku i wielu innych wspaniałych ludzi o wielkim sercu <3 Za co bardzo, ale to bardzo dziękujemy :* W dalszym ciągu zbieramy fanty, które możecie przekazywać Nam lub też fundacji :) W Stopkach na boku macie adresy fan page’y naszego FB jak i fundacji. Możecie też pisać do mnie na maila kassczyzewska@gmail.com :) Zbieramy m.in coś takiego jak – książki, rękodzieła, wszystko to co uważacie za wartościowe i chcielibyście przekazaniem tego pomóc właśnie Misiowi. Od celebrytów otrzymywaliśmy m.in koszulki z autografami, książki, płyty, Karty kolekcjonerskie z podpisami. Coś pięknego <3

Dla tych którzy dopiero nas poznają, dopiero się o Nas dowiedzieli itd… Co się dzieje Misiowi ? Dlaczego potrzebuje takiej właśnie a nie innej pomocy ? Michaś urodził się 19 maja 2010r. Rodziłam 33h i jak to wiele mam mówi – urodzisz i zapomnisz o tym całym bólu i strachu. Nic z tych rzeczy! U mnie był to dzień łamany na najpiękniejszy/najgorszy. Kiedy już w końcu Michaś powitał świat po 3minucie przestał oddychać i reagować. Na moich oczach rozpoczęła się walka o jego życie. Reanimowany był kilkukrotnie. Wszystkie mamy na sali miały swoje pociechy obok siebie… Michaś przebywał na oddziale IOM. Nie oddychał sam – robiła to za niego aparatura… Wtedy po raz pierwszy w życiu jak weszłam na taką sale było tam czerwono na sprzęcie od Serduszek WOŚP. Kilka lat pod rząd chodziłam jako wolontariusz. I nagle ten sprzęt właśnie ratuje razem z lekarzami życie Mojego dziecka. Misiek miał wrodzone zapalenie płuc, kwasicę, niedotlenienie okołoporodowe. Pkt Apgar 2 a za jakiś czas ma wpisane nawet 0. Po kilkunastu dniach mogłam zabrać go w końcu do domu. Niestety zaczęły się baaardzo częste wizyty w szpitalach i u specjalistów. Z dnia na dzień przybywało mu na liście chorób zamiast odejmowało. W skrócie do tej pory mamy rozpoznane : Autyzm dziecięcy – Zespół Aspergera, Niedoczynność tarczycy, Refluks żołądkowo-przełykowy, zaburzenia metaboliczne,nadwzroczność,  wadę serca(przedłużone nicie ścięgniste – balotujące aorty), alergie, przewlekłe zapalenie ucha środkowego. Kłopoty z krwotokami z nosa. Jesteśmy w trakcie diagnozy pewnej wady genetycznej. Trochę tego jest prawda? Teraz też walczymy z cudownym uzdrowieniem przez orzeczników. I mam wielką nadzieję, że wygramy tą batalię. Misiek właśnie od urodzenia pokazywał jak się walczy. I tak własnie trzeba ! Mam nadzieję, że choć trochę Wam wyjaśniłam :) Zapraszamy na bal w ostatni weekend karnawału :) My też tam będziemy :) Bedziecie mogli poznać Misia jeśli tego jeszcze nie uczyniliście :) A my chcemy by dzięki Waszej pomocy Michał zrozumiał Nasz świat bo jego świat jest trochę inny. Pięć minut to zdecydowanie za mało na poznanie Michasia :) Dlatego nawet jeśli macie ochotę się z nami spotkać – wystarczy napisać :) My nie gryziemy chyba, że ktoś zasłuży :D

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Nieszczęścia to chodzą parami! Dzień dobry w nowy rok :)

01 sty

Na sam początek kochani chcemy Wam życzyć samych najlepszych chwil w nowym roku, wokół osób które dają Wam energetycznego kopa do działania, jak najmniej wampirów energetycznych w waszym gronie. Życzymy też zdrowia i miłości bez limitu! Spełniajcie swoje cele i marzenia :* Dziękujemy też za Wasze wsparcie bo to jest na wagę złota.

Półtora miesiąca ciszy na blogu. Uwierzcie mi tyle się działo, że w sumie nie chciało mi się nawet pisać. Końcówka roku była dla Nas wyjątkowo tragiczna. Stary rok zrzucił nam lawinę kłód pod nogi. Nie brakowało też osób, które wyrażają swoje zdanie dokładają do tego garść braku szacunku i znajomości choćby trochę tematu na który się akurat wypowiadają. Ba! Żyją w swoich mongolskich teoriach i za cholerę człowieku nie mam zamiaru Cię słuchać bo jesteś  nikim! Pozdrawiam nie serdecznie takie osoby. Karma wraca. A pamiętajcie jedno – Ciężko jest odwzajemnić szacunek skoro Ty go nie masz do mnie i do Mojej rodziny!

Jak już też wiecie uzdrowili Misia na komisji. Cała procedura w naszym przypadku to była jakaś kpina! Komisja z psychiatrą, który jest mądrzejszy od wszystkich i ma w dupie czytanie dokumentacji bo to śmieci. Pięć chorych minut wystarczyło mu by stwierdzić, że Michasiowi NIC nie jest. Zdrowy jak ryba Psze Pani! „Niech się pediatra wypowie…” Miesiąc później dziadek, który już ledwo chodzi – pediatra (co może wiedzieć pediatra o autyzmie?!) zadał 3pytania – Ile masz lat? Jak masz na imię? Chodzisz do szkoły? Misiek krótko i rzeczowo – 6lat – Michał – Tak. Zważył Michała, zmierzył i osłuchał. Zajrzał do gardła i słyszę – ja nie widzę tej choroby. Nosz kuźwa mać! Na migdałkach nie będzie zielonego neonu z napisem Autyzm! Kolejna komisja, która trwała może 5minut. Wkurzyliśmy się niesamowicie. Jak można być takim ignorantem i generalnie nie będę się wypowiadać dalej bo zbanowali by mi bloga. Za miesiąc nie powiadamiając mnie kuźwa nawet kolejna komisja. Bez Nas. I na koniec listopada – proces orzecznictwa trwał od 30września decyzja, że w ogóle Michasia nie zaliczają do osób niepełnosprawnych z uzasadnieniem, że widać znaczny stan naruszenia zdrowia i organizmu dziecka, ale jest zdrowy (sic!) Tak więc odwołanie i dalej się przepychamy. Czekamy na termin komisji Wojewódzkiej we Wrocławiu.

We wtorek jedziemy na oddział endokrynologiczny (nie wiem po co przecież mam zdrowe dziecko –sarkazm– ) na badania. Mamy nową Panią Profesor endokrylonog, która będzie Misia leczyć. Od razu po badaniach polecę do Urzędu Wojewódzkiego i dowiem się co z Misia komisją.  W przyszłym tygodniu mamy badania u neurologa i wizytę u ulubionej Misia Pani Psycholog w PPP. W lutym od nowa przebadania wzdłuż i wszerz u Gastrologa.W lutym także na ferie zimowe Misio ma pobyt 2tygodniowy na Oddziale Psychiatrycznym. Ale przecież Mojemu dziecku nic nie jest ! Jak to kiedyś powiedziała Pani profesor na komisji Wojewódzkiej – co Pani chce od swojego dziecka? Na siłę Pani kalekę z niego robi! A to nie choroby tylko tak to jest jak się młodzi za robienie dzieci robią! Czyste błędy wychowawcze! Gdyby nie to, że wtedy była z nami na tej komisji Moja mama to być może odsiadywałabym jeszcze karę w więzieniu… Taka ze mnie zła matka!

Przez tą całą sytuację z utratą Misia statusu osoby niepełnosprawnej i zakończeniu wypłacania świadczeń, które przysługiwały mi za to, że siedzę z dzieckiem 24/7 i zajmuje się nim, jeżdżę do lekarzy i na terapie. Kryzys w domu jak się patrzy. Przedmąż wypruwa z siebie flaki i bierze nadgodziny ile się da. Oboje jesteśmy strzępkiem nerwów i o kłótnie między nami nie jest trudno. Choć nie chciałam to poszłam o pomoc do Mops, ale że mamy za ładnie w domu bo dopiero co go przecież wyremontowaliśmy bo dostaliśmy te mieszkanie od miasta no i przedmąż rypie nadgodziny to sorry memory, ale się Wam nie należy. Tzn. przepraszam należy się 90zł i żyj. A jakbym dołączyła do grona osób chorych na chorobę cywilizacyjną – czyt. alkoholizm to może i by było więcej, ale nieeee! Zabraliby mi dziecko. Ot taki absurd! Polsza przecież nie? Do pracy nie mam jak iść bo nie mam z kim zostawić Misia. A to nie interes by dziecko od 6:30 do 17 siedziało w szkole w świetlicy…  A do lekarzy samo nie pojedzie. Ale są tacy ludzie wokół, którzy wiedzą lepiej i sypną Ci tekstem, że jestem darmozjadem, leniem patentowanym i dziecku nic nie jest (kolejne ręce które leczą) i to ja mam problem z głową. Wszyscy jesteśmy nienormalni tylko tacy to są niezdiagnozowani. I bardzo chętnie dam swoje buty i przejdź się w nich a później wyrażaj zdanie na Mój temat. Dobija mnie też to jak się i tacy znajdą, którzy twierdzą, że jak komuś w życiu powinęła się noga to już jest najgorszy z najgorszych. Traktują wtedy takiego jak seryjnego mordercę, który wybił pół miasta. Takie pretensje jakbym conajmniej pół rodziny skarpetką zabiła. Paranoja.

Wiecie co ? Tym którzy nam tak źle życzą i żebyśmy się rozstali i w ogóle Idź Ty Kaśka do diabła (nie pójdę bo jestem dla niego konkurencją) to powiem Wam tyle – mimo wszystko mamy się razem dobrze. Kochamy się, tworzymy rodzinę i to ja za kilkanaście lat przy łóżku będę siedzieć i trzymać za rękę swojego przedmęża i podawać mu szklankę wody czy też odwrotnie… A Was w naszym życiu nie będzie. Nikt z Was nie będzie siedzieć przy tym łóżku i nie będzie trzymać za rękę. Więc z łaski swojej – zajmijcie się swoim życiem :) Skoro razem z Misiem jesteśmy ciężko do zaakceptowania to nikt Was do tego nie zmusza. Mamy osoby w tym Mojego mężczyznę który kocha i także właśnie inne osoby, którzy Nas znają i są za nami jak i my za nimi.

Ten rok niech sobie płynie tak jak ma. Jedyne czego chcę to wygrać dla Misia orzeczenie bo to jest bardzo ważne – oznacza to dla niego dostęp do bezpłatnej terapii tyle ile można, ale zawsze to coś. Będzie miał więcej godzin z psychologiem. A na orzeczeniu pkt 7 i 8 pozwoli na to bym dalej poświęcała mu max swojej uwagi i mogła dopilnować wszystkiego. Tego chcę. I zdrowia dla Nas i Naszej rodziny. Reszta jakoś sama się zacznie prostować. Mamy gdzieś tam małe marzenia. Może się spełnią – kto wie :) W lutym także generalnie duuużo się będzie działo – czeka mnie weekendowe szkolenie kordynatorskie w Łodzi :) Jak już pisałam albo i nie otworzyłam w Wałbrzychu Klub Rodzica Autyzm Help i spotykamy się rodzinnie z rodzicami dzieci z autyzmem, ZA i innymi neurotrudnościami. 28 lutego mamy wielką inaugurację. Gdzieś po drodze Moje urodziny, Misia Bal Dobroczynny na które dalej zbieramy fanty na licytację :) Intensywnie się zapowiada początek tego roku :) Zobaczymy jak to będzie. Prosimy tylko byście trzymali za nas kciuki :) I mam nadzieję, że będę miała więcej siły by znów tu pisać tak jak się należy :)  

Jeszcze raz kochani życzymy samych najlepszości w nowym roku ! 

 
Komentarze (2)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Stany umysłu wszystko spieprzyły…

17 lis

U nas w domu atmosfera grobowa i napięta jak żyłka w łuku. Gęsto, że siekierę można w powietrzu wieszać i nie spadnie. Jutro dzień sądny. Idziemy na komisję kolejną i jakbym mogła to na kolanach do Watykanu bym szła zmawiając setki zdrowasiek, żeby to jutro był już pozytywny koniec. Ciężko mi sobie teraz wyobrazić by „oddać” Misia dziadkom,, nie poświęcać mu tyle czasu i nie biegać z nim po lekarzach i terapiach bo musiałabym jak niedawno pracować za dwóch… Pęka coś we mnie… czuje się gorzej niż baba w ciąży z buzującymi hormonami.

Tyle się słyszy jak to człowieka z głową pod pachą uzdrowią. U nas było tak, że po prostu Pan dr. stwierdził, że jaki autyzm?! jaki asperger? Że to niedoczynność tarczycy daje taki obraz, że to za dużo ma Michał chorób by stwierdził autyzm… Nic zero w ogóle rzucenia okiem na zaświadczenia od Pani psychiatry, psycholog czy z PPP na opinię. Wydałam prawie 50zł na ksero dokumentacji medycznej tylko z czasu kiedy mieliśmy orzeczenie czyli niespełna 3lat. Ponad 50str zaświadczeń, ksera kartotek, wypisów ze szpitala. Cała teczka i to taka porządna. I co ? PIĘĆ MINUT wystarczyłoby powiedzieć NIE. Nie, które miało wg mnie i nie tylko mnie absurdalne wytłumaczenie. I proszę czekać na kolejną komisję z pediatrą… Wielkie oczy, niedowierzanie, kłębek myśli czy ja aby dobrze słyszę? Szybkie analizowanie tego w głowie, gorycz i trzask! Coś pękło… nie to nie gumka w majtkach jak można by było zażartować. Emocje wzięły górę. Szłam z Michałem przez miasto zła na siebie i zła na cały świat i wyłam jak wilk do księżyca. Bo biegam, jeżdżę, dzwonię i wypruwam z siebie flaki by Misiek mógł w miarę normalnie funkcjonować. Uczyć go samodzielności, pilnować zdrowia i leczenia a tu w 5min dostaję z liścia w twarz, że w ogóle po co Ty kobieto to robiłaś ? Jaki autyzm?! Przecież Twoje dziecko nie ma tego! No co Ty tego nie widzisz? Wymiękłam. Ręce opadły.

Słyszałam, że jestem sfochowaną matką bo powinnam się cieszyć, że tak ciężką pracą swoją i lekarzy Michał dobrze z dnia na dzień funkcjonuje. Jestem dumna, że pokonuje swoje bariery, ale też mamy za sobą już jeden regres a teraz kolejny, który szlag trafia to czego się Michał nauczył. Znów nie radzi sobie z emocjami. Jest tak cholernie rozchwiany emocjonalnie, że ja momentami mam problem pojąć w której chwili jest krzyk i płacz a za chwilę śmiech. Znów jest tak, że trzeba go karmić. Znów jest tak, że czasami nie pójdzie do toalety i wszystko idzie w majtki… Znów jest problem z wychodzeniem w większe skupowiska ludzi. Za dużo bodźców i kaplica. Ale przecież o co mi chodzi? Nie zostałam nawet tak naprawdę dopuszczona do słowa. Mimo, że na początku mnie po prostu zatkało, gdy usłyszałam, że jaki autyzm przy tylu chorobach?! Co ma piernik do wiatraka ? Prócz tego, że tyle samo liter.

Mam nadzieję, że jutro spotkamy na komisji o wiele bardziej ludzkiego lekarza orzecznika, który wysłucha i choćby rzuci okiem na najważniejsze dokumentację medyczne bo gdyby miał wszystko przeczytać to trochę mogłoby to zająć. Dziś już ja jestem kłębkiem nerwów. Chcę mi się wyć :/ Boję się. Naprawdę nie wyobrażam sobie, żebym nie mogła poświęcać tyle czasu co teraz Misiowi by mógł normalnie funkcjonować. Nie widzieć się z nim w ogóle prawie. Mijanie się w drzwiach. Tak było od jego 3msc życia do 4roku życia. Nie chodzi tu o to, że wygodnie się siedzi w domu i od Państwa dostaje pieniądze. Chodzi tu o czas i uwagę dla dziecka.

Mam nadzieję, że jutro od 13:00 do mniej więcej 14:00 będziecie trzymać za Nas kciuki czy tam choćby kilka zdrowasiek odmówicie. I będę mogła Wam jutro napisać, że udało się! Bo po komisji też dla Misia bardzo ważne wydarzenie – Pasowanie na ucznia w szkole :) I mam nadzieję, że nie pojadę tam z nim z napuchniętymi oczami jak to było ostatnio… Także bardzo Was prosimy – Trzymajcie za Nas jutro kciuki :) A na naszym Fan Page’u pojawi się na pewno informacja co i jak :) Idę sprzątać… nie będę o tym może aż tak myśleć bo wariuje i noc szykuje mi się dzisiaj nieprzespana :( 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Cały świat pokazany w oczach…

23 paź

Czy zauważyliście, że w oczach niejednego człowieka jest zapisana jego historia ? Z oczu można wyczytać niemal każde jedno uczucie jak smutek, strach, szczęście, miłość… Patrząc w kogoś oczy naprawdę możemy zobaczyć wiele. A jak widzą oczy autysty ? Jest to zdecydowanie inny obraz niż przeciętnego Kowalskiego. Autysta potrafi dostrzec szczegóły na które my nie zwrócilibyśmy uwagi. Autystyczne oczy nie dostrzegają w danych sytuacjach czy może stanowić dla nich zagrożenie. Niezbyt potrafią też to zrozumieć. Ciężko jest też im nadążyć rejestrować to co się dzieje. Zbyt dużo bodźców właśnie choćby wzrokowych może być dla nich „zabójcze”.

Gdy patrzyłam w Misia oczy jakieś 3-4 lata temu ciężko czasami było wyczytać co się dzieje, co tam w jego głowie ma teraz miejsce. Teraz z czasem już większość potrafię odczytać. Cały czas się tego uczę i pewnie uczyć się będę. Dzięki Naszej pracy jak i pracy psychologów, psychiatry i terapii choćby w szkole Misiu z dnia na dzień potrafi nazywać też swoje emocje. Cofając się wstecz gdy otoczenie robiło w jego głowie istny huragan nie potrafił odpowiedzieć czy się boi, czy jest zły albo smutny. Teraz jakoś już czasami powie, że się wystraszył czy też boi się czegoś. W jego oczach już widać przerażenie, smutek, żal, radość. Choć dalej jest to bardzo często nieadekwatne do sytuacji. Zwracamy mu wtedy uwagę na to, ale rzadko potrafi to zrozumieć. Często jest tak gdy już weźmie kredki w ręce rysuje nie patrzy na kartkę papieru.

Kontakt wzrokowy to istna ruletka – albo go nie ma albo jest zbyt nachalny. I jedno i drugie dla większości dzieci wokół niego jest problematyczne. Właśnie wtedy kończy się to tak, że choć Michaś lgnie do dzieci to zostaje sam. W szkole na szczęście już wiem, że został zaakceptowany przez całą klasę praktycznie. Miód na serce gdy go odprowadzam czy odbieram i widzę jak koledzy i koleżanki z klasy się z Nim witają czy żegnają.

Kocham te jego oczy. Są takie szmaragdowe w niektóre dni a czasami są szare, ale z taką głębią. Nikt nie ma takich oczu jak On. I te plamki na nich nadają jego oczom takiej tajemniczości. Są często rozbiegane i widzę jak próbuje rejestrować co się wokół niego dzieje. Mimo wszystko uwielbiam je w prawie każdej odsłonie byle nie w płaczu. Kocham ten cały jego świat w tych oczach nawet jeśli jest mocno popieprzony :*

 
1 komentarz

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik