RSS
 

Notki z tagiem ‘Problemy’

Rzeczą ludzi małych jest po­tykać się na małych prob­le­mach, rzeczą ludzi wiel­kich przechodzić po­nad nimi.

17 sty

Da się tak przechodzić ponad problemami ? Jak to Polak – ponarzekam. Dwanaście dni nie było tu postu a to dlatego, że bardzo dużo się działo. Dzień po dniu szpitale, badania, lekarze, wyniki. Wrocław – Wałbrzych – Wrocław – Wałbrzych. Takie kursowanie już na wstępie męczy mnie nie mówiąc o Michale. Za dużo się działo i on biedny nie ogarniał. Był płacz Mój i jego… zdenerwowanie, bezsilność, zmęczenie.

Wrocław i tzw. kliniki. Obejmujące choćby ulice Chałubińskiego i Skłodowskiej-Curie. Nas akurat obchodził szpital kliniczny nr.1 oddział endokrynologii. Od samiuśkiego rana na nogach. Ja całą noc nie przespałam bo stres mnie zjadał. 04:30 budzik ON. Szybka kawa z przedmężem, który i tak wychodził na rano do pracy. Pobudka Misia i lecim na PKP. Dojechaliśmy i w drodze na kliniki trzeba było zahaczyć o Urząd Wojewódzki bo przecież dalej czekamy na komisję odwoławczą. Ok – udało się dowiedzieć mamy termin na 23ego stycznia z samego rana. Super! Więc lecimy na szpital. Bardzo szybko sprawnie jeszcze nie zdążyliśmy kurtek rozpiąć a tu już ważenie, mierzenie wywiad środowiskowy ze mną. Bardzo miłe pielęgniarki. Zaczęliśmy od USG. Dwóch naprawdę świetnych lekarzy z super podejściem do dziecka. Michał panicznie boi się USG, EEG, TK itp. A tu szok tymbardziej, że czekała go biopsja. Ja szklanki w oczach bo wiedziałam co i jak bo też miałam biopsje tarczycy jakiś czas temu. A Misiek zagadany na temat Star Wars nic nawet nie jęknął. Super tylko mamuśka się zwyła. Wyszły zmiany na tarczycy – torbiele koloidalne. Na szczęście żadne złośliwe. Do ścisłej kontroli czy aby się nie rozrasta i powiększa. Myślę sobie – jak dał radę z tym i nie wył to reszta badań też chyba nie pójdzie aż tak źle… Niestety się przeliczyłam. Michał później już nie miał sił współpracować z lekarzami, pielęgniarkami i mną. Był krzyk, płacz i ledwo dało się go utrzymać a uwierzcie mi on wtedy ma strasznie duuużo siły. Po wszystkich badaniach wyszłam ze szpitala upocona jak po treningu z Chodakowską. Misiek już był nie do życia. Wszystko go rozpraszało, drażniło. Standardowo musiał odwiedzić Pasaż Grunwaldzki :D Bo tam duużo sklepów w których jest coś ze Star Wars. Stamtąd już od razu aby do pociągu i do domu. Padliśmy jak małe dzieci spać. Ja to w ogóle w czasie rozmowy z przedmężem. Nie wiem kiedy i jak.

Na drugi dzień zaś szpital – Wałbrzych. Neurolog. Psychiatra. Psycholog. Michaś od ponad miesiąca ma straszne problemy z zasypianiem. Problem ten potrafi trwać 4h. A rano jest masakra. Wróciło też znów machanie rękoma przed oczami lub przy odrabianiu lekcji machaniem ołówkiem przed oczami. Kilka razy łapał „zawiechy” i zero kontaktu z nim na jakieś półtora minuty. Oczy jak kot ze Shreka i albo nagle senny albo czasami popuszczał. Tak więc znów wszystko wyśpiewałam lekarzom Misia. Przebadany wzdłuż i wszerz łącznie z EEG. Badania wyszły niezbyt dobrze :/ Od dziś jest na Depakine :( Badania mówią, że jest to epilepsja w zawieszeniu.

Dziś zaś pierwszy raz odwiedziliśmy ortodontę. Bo przecież jakby mało było to wyszła genetyczna wada rozwojowa uzębienia. Do ścisłej kontroli. Ma czas do 4miesięcy na to by stałe mu się wybiły… tylko jak ? Skoro on nie je nic takiego żeby szczęka w ogóle pracowała tak jak trzeba. Ta cholerna wybiórczość pokarmowa daje o sobie tak znać, że mnie już ręce opadają. Ile można ? Mało mu tych chorób ? Jak on na tą chwilę jest pod stałą kontrolą : Kardiologa, Gastrologa, Endokrynologa, Psychiatry, Psychologa, Genetyka, Neurologa, Alergologa, Logopedy, Ortopedy, Ortodonty, Stomatologa za chwilę, Okulisty, Laryngologa i chirurga… mało ? Bo ja już naprawdę wymiękam. Witki opadają. Nie mam siły momentami. Toż to przecież można zwariować !

W niedziele nie mogło zabraknąć też naszego udziału na WOŚP <3 Przecież m.in dzięki sprzętowi od Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy Michaś jest z nami. Tutaj możecie przeczytać artykuł o Nas między innymi klikając właśnie TU

W poniedziałek trzymajcie za Nas kciuki od rana. Na Fan Page pewnie się z Wami podzielę jaki jest werdykt.

W weekend zostaje zaś oddelegowana do Krakowa. Celem tego jest odstres i odskocznia. Koncert Mojego ukochanego Green Day’a. Żeby to się nie działo tyle co się dzieję to pewnie sikałabym po majtkach jak to było 4lata temu. Nie mam czasu myśleć o tym, że to już za chwilę. A to przecież nie tak powinno wyglądać. Mam nadzieję, że obejdzie się bez przykrych niespodzianek i wrócę normalnie do chłopaków moich. W poniedziałek trzeba być przecież na chodzie. Nad tym postem za dużo siedziałam i gapiłam się w puste okno… tyle się działo a ja nie wiedziałam od czego zacząć.

Na sam koniec jeszcze tylko dwie kwestie i uciekam spać.

Na bal są już dostępne cegiełki – wejściówki :) Zapraszamy bo i My będziemy z Misiem <3

Druga kwestia jest taka, że blog 12 stycznia skończył 2latka :D Dziękujemy tym, którzy z nami są od początku i tym, którzy są z nami każdego dnia jak i naszych nowych czytelników :* Jesteście Najlepsi !15871202_869464476524031_185972916_n

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Nieszczęścia to chodzą parami! Dzień dobry w nowy rok :)

01 sty

Na sam początek kochani chcemy Wam życzyć samych najlepszych chwil w nowym roku, wokół osób które dają Wam energetycznego kopa do działania, jak najmniej wampirów energetycznych w waszym gronie. Życzymy też zdrowia i miłości bez limitu! Spełniajcie swoje cele i marzenia :* Dziękujemy też za Wasze wsparcie bo to jest na wagę złota.

Półtora miesiąca ciszy na blogu. Uwierzcie mi tyle się działo, że w sumie nie chciało mi się nawet pisać. Końcówka roku była dla Nas wyjątkowo tragiczna. Stary rok zrzucił nam lawinę kłód pod nogi. Nie brakowało też osób, które wyrażają swoje zdanie dokładają do tego garść braku szacunku i znajomości choćby trochę tematu na który się akurat wypowiadają. Ba! Żyją w swoich mongolskich teoriach i za cholerę człowieku nie mam zamiaru Cię słuchać bo jesteś  nikim! Pozdrawiam nie serdecznie takie osoby. Karma wraca. A pamiętajcie jedno – Ciężko jest odwzajemnić szacunek skoro Ty go nie masz do mnie i do Mojej rodziny!

Jak już też wiecie uzdrowili Misia na komisji. Cała procedura w naszym przypadku to była jakaś kpina! Komisja z psychiatrą, który jest mądrzejszy od wszystkich i ma w dupie czytanie dokumentacji bo to śmieci. Pięć chorych minut wystarczyło mu by stwierdzić, że Michasiowi NIC nie jest. Zdrowy jak ryba Psze Pani! „Niech się pediatra wypowie…” Miesiąc później dziadek, który już ledwo chodzi – pediatra (co może wiedzieć pediatra o autyzmie?!) zadał 3pytania – Ile masz lat? Jak masz na imię? Chodzisz do szkoły? Misiek krótko i rzeczowo – 6lat – Michał – Tak. Zważył Michała, zmierzył i osłuchał. Zajrzał do gardła i słyszę – ja nie widzę tej choroby. Nosz kuźwa mać! Na migdałkach nie będzie zielonego neonu z napisem Autyzm! Kolejna komisja, która trwała może 5minut. Wkurzyliśmy się niesamowicie. Jak można być takim ignorantem i generalnie nie będę się wypowiadać dalej bo zbanowali by mi bloga. Za miesiąc nie powiadamiając mnie kuźwa nawet kolejna komisja. Bez Nas. I na koniec listopada – proces orzecznictwa trwał od 30września decyzja, że w ogóle Michasia nie zaliczają do osób niepełnosprawnych z uzasadnieniem, że widać znaczny stan naruszenia zdrowia i organizmu dziecka, ale jest zdrowy (sic!) Tak więc odwołanie i dalej się przepychamy. Czekamy na termin komisji Wojewódzkiej we Wrocławiu.

We wtorek jedziemy na oddział endokrynologiczny (nie wiem po co przecież mam zdrowe dziecko –sarkazm– ) na badania. Mamy nową Panią Profesor endokrylonog, która będzie Misia leczyć. Od razu po badaniach polecę do Urzędu Wojewódzkiego i dowiem się co z Misia komisją.  W przyszłym tygodniu mamy badania u neurologa i wizytę u ulubionej Misia Pani Psycholog w PPP. W lutym od nowa przebadania wzdłuż i wszerz u Gastrologa.W lutym także na ferie zimowe Misio ma pobyt 2tygodniowy na Oddziale Psychiatrycznym. Ale przecież Mojemu dziecku nic nie jest ! Jak to kiedyś powiedziała Pani profesor na komisji Wojewódzkiej – co Pani chce od swojego dziecka? Na siłę Pani kalekę z niego robi! A to nie choroby tylko tak to jest jak się młodzi za robienie dzieci robią! Czyste błędy wychowawcze! Gdyby nie to, że wtedy była z nami na tej komisji Moja mama to być może odsiadywałabym jeszcze karę w więzieniu… Taka ze mnie zła matka!

Przez tą całą sytuację z utratą Misia statusu osoby niepełnosprawnej i zakończeniu wypłacania świadczeń, które przysługiwały mi za to, że siedzę z dzieckiem 24/7 i zajmuje się nim, jeżdżę do lekarzy i na terapie. Kryzys w domu jak się patrzy. Przedmąż wypruwa z siebie flaki i bierze nadgodziny ile się da. Oboje jesteśmy strzępkiem nerwów i o kłótnie między nami nie jest trudno. Choć nie chciałam to poszłam o pomoc do Mops, ale że mamy za ładnie w domu bo dopiero co go przecież wyremontowaliśmy bo dostaliśmy te mieszkanie od miasta no i przedmąż rypie nadgodziny to sorry memory, ale się Wam nie należy. Tzn. przepraszam należy się 90zł i żyj. A jakbym dołączyła do grona osób chorych na chorobę cywilizacyjną – czyt. alkoholizm to może i by było więcej, ale nieeee! Zabraliby mi dziecko. Ot taki absurd! Polsza przecież nie? Do pracy nie mam jak iść bo nie mam z kim zostawić Misia. A to nie interes by dziecko od 6:30 do 17 siedziało w szkole w świetlicy…  A do lekarzy samo nie pojedzie. Ale są tacy ludzie wokół, którzy wiedzą lepiej i sypną Ci tekstem, że jestem darmozjadem, leniem patentowanym i dziecku nic nie jest (kolejne ręce które leczą) i to ja mam problem z głową. Wszyscy jesteśmy nienormalni tylko tacy to są niezdiagnozowani. I bardzo chętnie dam swoje buty i przejdź się w nich a później wyrażaj zdanie na Mój temat. Dobija mnie też to jak się i tacy znajdą, którzy twierdzą, że jak komuś w życiu powinęła się noga to już jest najgorszy z najgorszych. Traktują wtedy takiego jak seryjnego mordercę, który wybił pół miasta. Takie pretensje jakbym conajmniej pół rodziny skarpetką zabiła. Paranoja.

Wiecie co ? Tym którzy nam tak źle życzą i żebyśmy się rozstali i w ogóle Idź Ty Kaśka do diabła (nie pójdę bo jestem dla niego konkurencją) to powiem Wam tyle – mimo wszystko mamy się razem dobrze. Kochamy się, tworzymy rodzinę i to ja za kilkanaście lat przy łóżku będę siedzieć i trzymać za rękę swojego przedmęża i podawać mu szklankę wody czy też odwrotnie… A Was w naszym życiu nie będzie. Nikt z Was nie będzie siedzieć przy tym łóżku i nie będzie trzymać za rękę. Więc z łaski swojej – zajmijcie się swoim życiem :) Skoro razem z Misiem jesteśmy ciężko do zaakceptowania to nikt Was do tego nie zmusza. Mamy osoby w tym Mojego mężczyznę który kocha i także właśnie inne osoby, którzy Nas znają i są za nami jak i my za nimi.

Ten rok niech sobie płynie tak jak ma. Jedyne czego chcę to wygrać dla Misia orzeczenie bo to jest bardzo ważne – oznacza to dla niego dostęp do bezpłatnej terapii tyle ile można, ale zawsze to coś. Będzie miał więcej godzin z psychologiem. A na orzeczeniu pkt 7 i 8 pozwoli na to bym dalej poświęcała mu max swojej uwagi i mogła dopilnować wszystkiego. Tego chcę. I zdrowia dla Nas i Naszej rodziny. Reszta jakoś sama się zacznie prostować. Mamy gdzieś tam małe marzenia. Może się spełnią – kto wie :) W lutym także generalnie duuużo się będzie działo – czeka mnie weekendowe szkolenie kordynatorskie w Łodzi :) Jak już pisałam albo i nie otworzyłam w Wałbrzychu Klub Rodzica Autyzm Help i spotykamy się rodzinnie z rodzicami dzieci z autyzmem, ZA i innymi neurotrudnościami. 28 lutego mamy wielką inaugurację. Gdzieś po drodze Moje urodziny, Misia Bal Dobroczynny na które dalej zbieramy fanty na licytację :) Intensywnie się zapowiada początek tego roku :) Zobaczymy jak to będzie. Prosimy tylko byście trzymali za nas kciuki :) I mam nadzieję, że będę miała więcej siły by znów tu pisać tak jak się należy :)  

Jeszcze raz kochani życzymy samych najlepszości w nowym roku ! 

 
Komentarze (2)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Milion myśli, to mnie niszczy…

06 paź

Siedząc tak w domu non stop z Misiem już nie liczę nawet, która to doba pod rząd :/ Ciągle Misiek chory – więcej w domu niż w szkole. Mało Satysfakcjonujące. I jak tak siedzę w tym domu to cholernie za dużo myśli mi się kotłuje w głowie… Za dużo co by było gdyby itp itd. Dziś to w ogóle atmosfera w domu było pomiędzy mną a Moim przedmężem taka, że wystarczyło siekierę powiesić w powietrzu i ona by tak sobie dyndała. Poważnie!

Z tego wszystkiego musiałam wyjść z domu. Na chwilę. Musiałam iść pilnie na pocztę i przy okazji wylądowałam na cmentarzu… Tak pewnie powiecie – nienormalna?! na cmentarzu?! Naszły mnie myśli jakby to było gdyby Mój starszy brat żył. Jak wyglądałby dotychczasowy scenariusz Mojego życia? Jaki on by był teraz? Szkoda, że go nie ma mimo, że go nie poznałam nawet :( Dołączyły mnie też pytania dlaczego ukochana babcia tak szybko odeszła? Pewnie teraz by się cieszyła z prawnuczka. Szkoda, że jej z nami nie ma.

Nie wiem może wariuje. Jakaś odskocznia by mi się przydała. Nie ma opcji – zapomnij kobieto. I tak właśnie kończą się opcję. Na jakiś odstres żeby zająć głowę czym innym wpadłam podczas tego choróbska w domu na robienie metryczek. Więcej możecie zobaczyć tu klikając w CIZIK ART. I nie sądziłam, że takie duże zainteresowanie będzie co pozwoliło na to by na jakiś czas przestać mieć burzę mózgu.

Wiem też cholera, że za bardzo naciskam na swojego faceta jeśli chodzi o dalsze kroki. I w efekcie słyszę – JESZCZE NIE JEST NA TO CZAS… A ja już sobie tłumaczę to tak – Facebook codziennie przypomina mi, że ludzie brzydsi ode mnie się zaręczają :D Oczywiście się proszę nie obrażać bo to chodzi o taki oto mem :a155f8dc1c716cb37225e84e62242618

Nie wiem czy mam taką fazę na punkcie zaręczyn z powodu nieudanego związku przed tym który trwa i niech trwa jak najdłużej to możliwe? Czy po prostu moja cicha obsesja niszczy mi mózg kolejką dawką burzy mózgu. Bo i tak można. U Mnie to jest wszystko możliwe. I najlepsze jest to, że jestem świadoma, że go męczę a dalej to robię. Ten post jest tak w ogóle generalnie tak chaotyczny jak właśnie Moje myśli w głowie. Nie wiadomo za co się zabrać bo z każdej strony coś. Mam cichą nadzieję, że Misia puści już to zapalenie oskrzeli i w poniedziałek pójdzie do szkoły a ja będę miała te 5h dla siebie żeby to chociaż gdzieś po prostu pospacerować ze słuchawkami na uszach i wszystko przemyśleć i poukładać sobie w tej Mojej makówce :) To narazie tyle co u nas :) Wybaczcie za ten post, ale musiałam :)

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Pojawiamy się i znikamy !

27 lip

W końcu odzyskany laptop z szarpaniny serwisowej i mogę na spokojnie napisać co tam u Nas :) Są wakacje a tak naprawdę czas przecieka dosłownie między palcami. Doba trwa jakoś krócej ? Żeby nie zwariować to odwiedzamy przyjaciół i rodzinę i oni odwiedzają Nas. Jak Boga kocham gdy tak w ciągu tygodnia spędzam dosłownie całe dnie sama z Michasiem to po dłuższym czasie akumulatory padają i działam na Low Battery ile się da. Jak każdy człowieczek potrzebuję gdzieś tam z kimś tam spędzić trochę czasu by odłożyć na trochę codzienne akcję histerii, płaczu, krzyku itp.

Walczymy teraz znów z regresem. Misiek zrobił się tak jakby bardziej pobudzony i nerwowy. Nie słucha się Nas w ogóle – brzydko mówiąc (ja tak mówię czasami) Mów do słupa a słup jak dupa. Przed oczami zwłaszcza ja mam najczarniejsze scenariusze… No i słyszę zaraz od znajomych – Nie zrzucaj nic na autyzm, Michaś to przecież normalny chłopak etc. Widzicie nie do końca choć bardzo chciałabym, żebyście w tej kwestii to Wy mieli rację a ja głupia matka sobie wymyślam. Chciałabym hektolitry cierpliwości – chętnie przyjmę każdą ilość!

Kilka dni temu będąc z Michasiem na zakupach (tak muszę z reguły robić je sama z Michasiem bo wszyscy bliscy pracują do późnych godzin i nie zawsze mam iść z kimś jeszcze lub też sama) weszliśmy do Deichmann’a w celu wiadomym – kupienia butów. Misiek jak zwykle pędem przed sklepowy TV z bajkami a ja obok niego patrzę na jakieś buty dla Niego. Przymierzyliśmy kilka, ale żadne się królewiczowi nie podobały. Mówię do Niego – Siedź i patrz na bajki a mama idzie zobaczyć z drugiej strony regału za Twoim rozmiarem – Ok Mamo! Ile mnie nie było? Minutę! Patrzę dziecka nie ma! Wołam go i nic! Pytam kobiet ze sklepu – nie widziałam. Jezu drogi zawał za zawałem i biegiem ze sklepu gdzie on jest. Wyleciałam przed Sklep wołam go drę się jak wariatka, ludzie się patrzą i pewnie myślą – no walnięta. Biegnę w parking a Mój syn co ? wyskakuje zza auta i AKUKU! Zabawa dla Niego przednia a ja już wszystkie najmożliwsze czarne scenariusze w głowie, serce w gardle i zawał za zawałem. Kamień z serca, ale i złość w przeplatance a on dalej mi chce uciec. No przecież nie będę 5latka prowadzać na smyczy jak psa… Wróciliśmy do domu to emocje zleciały ze mnie express’em – musiałam się wypłakać. A Michał co ? Obrażony na mnie! Boże drogi na dzisiaj już starczy. W ten sam dzień wizyta u Pani psycholog. Słyszę – No to mamy regres! Nie no super nie wiem czy mam płakać czy wyrwać sobie wszystkie kłaki? Co mamy robić w takim razie? Behawioralka i przydałoby się terapia sensoryczna… Super czyli co da mi Pani alibi jak zacznę napadać na banki bo mnie kuźwa nie stać, żeby dziecko „leczyć” z tego autyzmu? I co słyszę? W takim kraju żyjemy… Dzięki za uświadomienie. Bo nie miałam o tym zielonego pojęcia odkąd dostałam słowami NO TO MAMY AUTYZM po twarzy bez żadnego wyjaśnienia, przygotowania. Przecież najlepiej rzucić na głęboką wodę. Szkoda tylko, że nie umiem pływać :)

Pani psycholog dalej do mnie, że niestety tak jest z tymi autystami, ale nie wytłumaczy się tak szybko co może grozić jeśli… Ja to wiem. tylko proszę to mówić innym. Generalnie to Niestety Moje dziecko nie będzie takie samo jak Twoje czy Twoje. Jest rozbrykany, ale spędźcie z Nami więcej czasu i zobaczycie tą różnicę. I tak od kilku dni idąc gdziekolwiek – Misiek nie słucha w ogóle co do niego mówimy – wszystko robi na przekór. Nie będzie chodzić za rękę i nie ważne,  że ulica i auta jadą i niebezpieczeństwo gotowe. Nie no mamo trzeba uciekać to świetna zabawa. A ja wymiękam psychicznie i potrzebuje czasami już żeby mnie ktoś poklepał po ramieniu. Z Moim ukochanym niestety nie widzimy się już 3tyg zbyt wiele bo wychodzi do pracy o 5rano i wraca o 19 :/ Spędzamy razem weekendy i marzymy o urlopie razem gdzieś byle nie w domu. Mieszkanie… no tak remont jakoś trwa, ale jak nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze. Chcielibyśmy jeszcze tego roczne święta spędzić już tam, ale jakoś nam to narazie ucieka w realizacji. Oby to jednak jakimś cudem się spełniło ;)

I wam życzę duuużo sytuacji by naładować wasze akumulatory do pełna, korzystajcie ze słonka i towarzystwa tych, którzy dają Wam malowany uśmiech na twarzy :)

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik