RSS
 

Notki z tagiem ‘Turnus Psychologiczno-Psychiatryczny’

Gdy zaufania brak, duszę przeżera rdza…

14 lut

Zbyt dużo się dzieje ostatnio i podchodziłam do tego postu kilka dni tak naprawdę. Jesteśmy po komisji Wojewódzkiej we Wrocławiu. Misia zaliczyli do osób niepełnosprawnych jednakże stwierdzili że spokojnie sam może egzystować i ze wszystkim wspaniale da sobie radę beze mnie. Nie dostaliśmy pkt 7 na orzeczeniu co w praktyce oznacza że nie należą się świadczenia. Punkt 8 na wymaga co daje Misiowi zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153zł/msc. Jednakże w naszym mieście jak człowiek i tak chcę walczyć to nie należy Ci się nic. Ze względu na to, że chce walczyć w sądzie o to by Misiek mógł dalej ze mną spędzać czas, bym dalej mogła się mu poświęcać w całości. Mieć na niego oko i pomagać we wszystkim to Misiek niestety na daną chwilę więcej czasu będzie musiał spędzać z dziadkami. A Misiowa mama musi na biegu szukać pracy. Żyć trzeba. Boli mnie to bo cały czas walczymy o lepsze jutro dla Misia.

Michał ma teraz ferie zimowe i jak je spędza ? Na turnusie diagnostyczno – terapeutycznym na oddziale psychiatrycznym. Na pewno każde dziecko marzy o takich feriach… na pewno. Tuż po feriach szpital we Wrocławiu na Nas czeka. W międzyczasie za dwa dni widzimy się z naszą Panią psycholog tuż po wyjściu ze szpitala.

Wielkimi krokami zbliża się Bal Dobroczynny dla Misia na który serdecznie zapraszamy – 25luty start godzina 19:00 Karczma Kamienna – Czarny Bór. Ceny cegiełek 150zł/osoba 300zł/para …  Jednakże to już też niszczy mi psychikę. Cały czas mnie męczy czy znajdą się ludzie, którzy będą chcieli pomóc Misiowi. Nie wiem czemu ludzie jednak częściej wolą pomagać na hasła które bardziej chwytają za serce… Autyzm nie chwyta. Nie tak wiele ludzi. A do tego też nie da się zmusić. Bolą mnie do tej pory słowa niektórych ludzi.

Codziennie coś. Ja biegam z językiem na brodzie, kłócę się o swoje… ostatnio jednak z marnym skutkiem co boli gorzej niż drzazga w sercu. Początek tego roku jest tak na maksa parszywy, że to się chyba nie da bardziej. Uwierzcie mi – tak źle jeszcze nie było. Wszystko biorę na klatę, ale ile można ? Przyjaźnie kruszą się jak lód. Nie mam siły udowadniać. Wokół ludzie hieny czekają tylko na kolejny powód by dopierdzielić oliwy do ognia.  Złote rady od  nie rodziców również działają na mnie jak płachta na byka. Przepraszam, ale na moim miejscu przyjmę wtedy kiedy będziecie na moim miejscu. A najważniejszy jest dla mnie Michał – Mój syn. Choć boli mnie wiadomość na temat chorób różnych dzieci jednak to na nim muszę się skupić. Bo to jego wychowuje a nie dzieci innych rodziców. Każdy normalny rodzic mnie powinien w tej chwili zrozumieć przynajmniej tak sądzę. Do końca swoich dni będę wdzięczna za każdą formę pomocy jednak poniewieranie mną taką formą pomocy nie jest. Czemu mam dawać się ranić i nie mówić o tym głośno ? Nie jestem człowiekiem ze stali i mam swoje uczucia.

Niektórzy sądzą, że tak naprawdę chyba powinnam samym autyzmem i innymi chorobami dziecka żyć. Ale ja tak dłużej nie pociągnę nie mając chwili dla siebie. Nikt by tak naprawdę nie pociągnął. Bo czy to zdrowe dziecko czy chore każdy rodzic powinien mieć raz na jakiś czas chwilę dla siebie. Mam swoich kochanych chłopaków. Jak wiadomo kryzysy zdarzają się w każdym związku i jest to coś normalnego. Jednak wiem, że bez Moich mężczyzn byłabym nikim. Każdy dzień po prostu byłby kolejną kartką z kalendarza. A tak to choć ostatnie chwilę nie należą do tych pięknych o jakich marzę dla Mojej rodziny to razem z Nimi są one po prostu inne.

Wiecie co mi się teraz marzy ? Głupia wizyta u fryzjera… wyjście do cholernego kina na nudne jak flaki z olejem romansidło z przyjaciółkami. Żeby ktoś byl obok i po prostu pomilczał ze mną. Albo dał swój rękaw żeby można było go trochę później powykręcać ze słonych łez. Bezsilność mnie dobija. Czuje, że za dużo mam na barkach… zbyt dużo winy na plecach. Zbyt dużo tłamszenia w sobie, że jest dobrze, że dam radę. Czuję, że zawiodłam. Czuje, że nie mam siły momentami do walki. Co mnie pociesza ? Że takich jak ja gdzieś jest tysiące… Głupie nie? Ale ja chcę tylko móc spokojnie iść spać i wstać rano i wiedzieć, że jakoś to będzie. Mieć dalej wokół tych którzy nie podcinają skrzydeł tylko spuszczają zawiązane nici zaufania i wsparcia by wyciągnąć z dna studni bezsilności.

A przecież nic takiego nie chcę od życia tylko zdrowia i spokoju ducha dla tych których kocham… Nie zapominając, że dziś są właśnie Walentynki to kochajcie przez cały rok. A dziś ? Niech to będzie wisienka na torcie. Mi tak naprawdę na dziś wystarczyło, że obudziłam się przytulona do swojego mężczyzny i razem zjedliśmy pyszny obiad. Tak chyba najlepiej mówić , że kogoś się kocha. I tej miłości życzymy wam.

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Nieszczęścia to chodzą parami! Dzień dobry w nowy rok :)

01 sty

Na sam początek kochani chcemy Wam życzyć samych najlepszych chwil w nowym roku, wokół osób które dają Wam energetycznego kopa do działania, jak najmniej wampirów energetycznych w waszym gronie. Życzymy też zdrowia i miłości bez limitu! Spełniajcie swoje cele i marzenia :* Dziękujemy też za Wasze wsparcie bo to jest na wagę złota.

Półtora miesiąca ciszy na blogu. Uwierzcie mi tyle się działo, że w sumie nie chciało mi się nawet pisać. Końcówka roku była dla Nas wyjątkowo tragiczna. Stary rok zrzucił nam lawinę kłód pod nogi. Nie brakowało też osób, które wyrażają swoje zdanie dokładają do tego garść braku szacunku i znajomości choćby trochę tematu na który się akurat wypowiadają. Ba! Żyją w swoich mongolskich teoriach i za cholerę człowieku nie mam zamiaru Cię słuchać bo jesteś  nikim! Pozdrawiam nie serdecznie takie osoby. Karma wraca. A pamiętajcie jedno – Ciężko jest odwzajemnić szacunek skoro Ty go nie masz do mnie i do Mojej rodziny!

Jak już też wiecie uzdrowili Misia na komisji. Cała procedura w naszym przypadku to była jakaś kpina! Komisja z psychiatrą, który jest mądrzejszy od wszystkich i ma w dupie czytanie dokumentacji bo to śmieci. Pięć chorych minut wystarczyło mu by stwierdzić, że Michasiowi NIC nie jest. Zdrowy jak ryba Psze Pani! „Niech się pediatra wypowie…” Miesiąc później dziadek, który już ledwo chodzi – pediatra (co może wiedzieć pediatra o autyzmie?!) zadał 3pytania – Ile masz lat? Jak masz na imię? Chodzisz do szkoły? Misiek krótko i rzeczowo – 6lat – Michał – Tak. Zważył Michała, zmierzył i osłuchał. Zajrzał do gardła i słyszę – ja nie widzę tej choroby. Nosz kuźwa mać! Na migdałkach nie będzie zielonego neonu z napisem Autyzm! Kolejna komisja, która trwała może 5minut. Wkurzyliśmy się niesamowicie. Jak można być takim ignorantem i generalnie nie będę się wypowiadać dalej bo zbanowali by mi bloga. Za miesiąc nie powiadamiając mnie kuźwa nawet kolejna komisja. Bez Nas. I na koniec listopada – proces orzecznictwa trwał od 30września decyzja, że w ogóle Michasia nie zaliczają do osób niepełnosprawnych z uzasadnieniem, że widać znaczny stan naruszenia zdrowia i organizmu dziecka, ale jest zdrowy (sic!) Tak więc odwołanie i dalej się przepychamy. Czekamy na termin komisji Wojewódzkiej we Wrocławiu.

We wtorek jedziemy na oddział endokrynologiczny (nie wiem po co przecież mam zdrowe dziecko –sarkazm– ) na badania. Mamy nową Panią Profesor endokrylonog, która będzie Misia leczyć. Od razu po badaniach polecę do Urzędu Wojewódzkiego i dowiem się co z Misia komisją.  W przyszłym tygodniu mamy badania u neurologa i wizytę u ulubionej Misia Pani Psycholog w PPP. W lutym od nowa przebadania wzdłuż i wszerz u Gastrologa.W lutym także na ferie zimowe Misio ma pobyt 2tygodniowy na Oddziale Psychiatrycznym. Ale przecież Mojemu dziecku nic nie jest ! Jak to kiedyś powiedziała Pani profesor na komisji Wojewódzkiej – co Pani chce od swojego dziecka? Na siłę Pani kalekę z niego robi! A to nie choroby tylko tak to jest jak się młodzi za robienie dzieci robią! Czyste błędy wychowawcze! Gdyby nie to, że wtedy była z nami na tej komisji Moja mama to być może odsiadywałabym jeszcze karę w więzieniu… Taka ze mnie zła matka!

Przez tą całą sytuację z utratą Misia statusu osoby niepełnosprawnej i zakończeniu wypłacania świadczeń, które przysługiwały mi za to, że siedzę z dzieckiem 24/7 i zajmuje się nim, jeżdżę do lekarzy i na terapie. Kryzys w domu jak się patrzy. Przedmąż wypruwa z siebie flaki i bierze nadgodziny ile się da. Oboje jesteśmy strzępkiem nerwów i o kłótnie między nami nie jest trudno. Choć nie chciałam to poszłam o pomoc do Mops, ale że mamy za ładnie w domu bo dopiero co go przecież wyremontowaliśmy bo dostaliśmy te mieszkanie od miasta no i przedmąż rypie nadgodziny to sorry memory, ale się Wam nie należy. Tzn. przepraszam należy się 90zł i żyj. A jakbym dołączyła do grona osób chorych na chorobę cywilizacyjną – czyt. alkoholizm to może i by było więcej, ale nieeee! Zabraliby mi dziecko. Ot taki absurd! Polsza przecież nie? Do pracy nie mam jak iść bo nie mam z kim zostawić Misia. A to nie interes by dziecko od 6:30 do 17 siedziało w szkole w świetlicy…  A do lekarzy samo nie pojedzie. Ale są tacy ludzie wokół, którzy wiedzą lepiej i sypną Ci tekstem, że jestem darmozjadem, leniem patentowanym i dziecku nic nie jest (kolejne ręce które leczą) i to ja mam problem z głową. Wszyscy jesteśmy nienormalni tylko tacy to są niezdiagnozowani. I bardzo chętnie dam swoje buty i przejdź się w nich a później wyrażaj zdanie na Mój temat. Dobija mnie też to jak się i tacy znajdą, którzy twierdzą, że jak komuś w życiu powinęła się noga to już jest najgorszy z najgorszych. Traktują wtedy takiego jak seryjnego mordercę, który wybił pół miasta. Takie pretensje jakbym conajmniej pół rodziny skarpetką zabiła. Paranoja.

Wiecie co ? Tym którzy nam tak źle życzą i żebyśmy się rozstali i w ogóle Idź Ty Kaśka do diabła (nie pójdę bo jestem dla niego konkurencją) to powiem Wam tyle – mimo wszystko mamy się razem dobrze. Kochamy się, tworzymy rodzinę i to ja za kilkanaście lat przy łóżku będę siedzieć i trzymać za rękę swojego przedmęża i podawać mu szklankę wody czy też odwrotnie… A Was w naszym życiu nie będzie. Nikt z Was nie będzie siedzieć przy tym łóżku i nie będzie trzymać za rękę. Więc z łaski swojej – zajmijcie się swoim życiem :) Skoro razem z Misiem jesteśmy ciężko do zaakceptowania to nikt Was do tego nie zmusza. Mamy osoby w tym Mojego mężczyznę który kocha i także właśnie inne osoby, którzy Nas znają i są za nami jak i my za nimi.

Ten rok niech sobie płynie tak jak ma. Jedyne czego chcę to wygrać dla Misia orzeczenie bo to jest bardzo ważne – oznacza to dla niego dostęp do bezpłatnej terapii tyle ile można, ale zawsze to coś. Będzie miał więcej godzin z psychologiem. A na orzeczeniu pkt 7 i 8 pozwoli na to bym dalej poświęcała mu max swojej uwagi i mogła dopilnować wszystkiego. Tego chcę. I zdrowia dla Nas i Naszej rodziny. Reszta jakoś sama się zacznie prostować. Mamy gdzieś tam małe marzenia. Może się spełnią – kto wie :) W lutym także generalnie duuużo się będzie działo – czeka mnie weekendowe szkolenie kordynatorskie w Łodzi :) Jak już pisałam albo i nie otworzyłam w Wałbrzychu Klub Rodzica Autyzm Help i spotykamy się rodzinnie z rodzicami dzieci z autyzmem, ZA i innymi neurotrudnościami. 28 lutego mamy wielką inaugurację. Gdzieś po drodze Moje urodziny, Misia Bal Dobroczynny na które dalej zbieramy fanty na licytację :) Intensywnie się zapowiada początek tego roku :) Zobaczymy jak to będzie. Prosimy tylko byście trzymali za nas kciuki :) I mam nadzieję, że będę miała więcej siły by znów tu pisać tak jak się należy :)  

Jeszcze raz kochani życzymy samych najlepszości w nowym roku ! 

 
Komentarze (2)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik