RSS
 

Notki z tagiem ‘Zdrowie’

Nieszczęścia to chodzą parami! Dzień dobry w nowy rok :)

01 sty

Na sam początek kochani chcemy Wam życzyć samych najlepszych chwil w nowym roku, wokół osób które dają Wam energetycznego kopa do działania, jak najmniej wampirów energetycznych w waszym gronie. Życzymy też zdrowia i miłości bez limitu! Spełniajcie swoje cele i marzenia :* Dziękujemy też za Wasze wsparcie bo to jest na wagę złota.

Półtora miesiąca ciszy na blogu. Uwierzcie mi tyle się działo, że w sumie nie chciało mi się nawet pisać. Końcówka roku była dla Nas wyjątkowo tragiczna. Stary rok zrzucił nam lawinę kłód pod nogi. Nie brakowało też osób, które wyrażają swoje zdanie dokładają do tego garść braku szacunku i znajomości choćby trochę tematu na który się akurat wypowiadają. Ba! Żyją w swoich mongolskich teoriach i za cholerę człowieku nie mam zamiaru Cię słuchać bo jesteś  nikim! Pozdrawiam nie serdecznie takie osoby. Karma wraca. A pamiętajcie jedno – Ciężko jest odwzajemnić szacunek skoro Ty go nie masz do mnie i do Mojej rodziny!

Jak już też wiecie uzdrowili Misia na komisji. Cała procedura w naszym przypadku to była jakaś kpina! Komisja z psychiatrą, który jest mądrzejszy od wszystkich i ma w dupie czytanie dokumentacji bo to śmieci. Pięć chorych minut wystarczyło mu by stwierdzić, że Michasiowi NIC nie jest. Zdrowy jak ryba Psze Pani! „Niech się pediatra wypowie…” Miesiąc później dziadek, który już ledwo chodzi – pediatra (co może wiedzieć pediatra o autyzmie?!) zadał 3pytania – Ile masz lat? Jak masz na imię? Chodzisz do szkoły? Misiek krótko i rzeczowo – 6lat – Michał – Tak. Zważył Michała, zmierzył i osłuchał. Zajrzał do gardła i słyszę – ja nie widzę tej choroby. Nosz kuźwa mać! Na migdałkach nie będzie zielonego neonu z napisem Autyzm! Kolejna komisja, która trwała może 5minut. Wkurzyliśmy się niesamowicie. Jak można być takim ignorantem i generalnie nie będę się wypowiadać dalej bo zbanowali by mi bloga. Za miesiąc nie powiadamiając mnie kuźwa nawet kolejna komisja. Bez Nas. I na koniec listopada – proces orzecznictwa trwał od 30września decyzja, że w ogóle Michasia nie zaliczają do osób niepełnosprawnych z uzasadnieniem, że widać znaczny stan naruszenia zdrowia i organizmu dziecka, ale jest zdrowy (sic!) Tak więc odwołanie i dalej się przepychamy. Czekamy na termin komisji Wojewódzkiej we Wrocławiu.

We wtorek jedziemy na oddział endokrynologiczny (nie wiem po co przecież mam zdrowe dziecko –sarkazm– ) na badania. Mamy nową Panią Profesor endokrylonog, która będzie Misia leczyć. Od razu po badaniach polecę do Urzędu Wojewódzkiego i dowiem się co z Misia komisją.  W przyszłym tygodniu mamy badania u neurologa i wizytę u ulubionej Misia Pani Psycholog w PPP. W lutym od nowa przebadania wzdłuż i wszerz u Gastrologa.W lutym także na ferie zimowe Misio ma pobyt 2tygodniowy na Oddziale Psychiatrycznym. Ale przecież Mojemu dziecku nic nie jest ! Jak to kiedyś powiedziała Pani profesor na komisji Wojewódzkiej – co Pani chce od swojego dziecka? Na siłę Pani kalekę z niego robi! A to nie choroby tylko tak to jest jak się młodzi za robienie dzieci robią! Czyste błędy wychowawcze! Gdyby nie to, że wtedy była z nami na tej komisji Moja mama to być może odsiadywałabym jeszcze karę w więzieniu… Taka ze mnie zła matka!

Przez tą całą sytuację z utratą Misia statusu osoby niepełnosprawnej i zakończeniu wypłacania świadczeń, które przysługiwały mi za to, że siedzę z dzieckiem 24/7 i zajmuje się nim, jeżdżę do lekarzy i na terapie. Kryzys w domu jak się patrzy. Przedmąż wypruwa z siebie flaki i bierze nadgodziny ile się da. Oboje jesteśmy strzępkiem nerwów i o kłótnie między nami nie jest trudno. Choć nie chciałam to poszłam o pomoc do Mops, ale że mamy za ładnie w domu bo dopiero co go przecież wyremontowaliśmy bo dostaliśmy te mieszkanie od miasta no i przedmąż rypie nadgodziny to sorry memory, ale się Wam nie należy. Tzn. przepraszam należy się 90zł i żyj. A jakbym dołączyła do grona osób chorych na chorobę cywilizacyjną – czyt. alkoholizm to może i by było więcej, ale nieeee! Zabraliby mi dziecko. Ot taki absurd! Polsza przecież nie? Do pracy nie mam jak iść bo nie mam z kim zostawić Misia. A to nie interes by dziecko od 6:30 do 17 siedziało w szkole w świetlicy…  A do lekarzy samo nie pojedzie. Ale są tacy ludzie wokół, którzy wiedzą lepiej i sypną Ci tekstem, że jestem darmozjadem, leniem patentowanym i dziecku nic nie jest (kolejne ręce które leczą) i to ja mam problem z głową. Wszyscy jesteśmy nienormalni tylko tacy to są niezdiagnozowani. I bardzo chętnie dam swoje buty i przejdź się w nich a później wyrażaj zdanie na Mój temat. Dobija mnie też to jak się i tacy znajdą, którzy twierdzą, że jak komuś w życiu powinęła się noga to już jest najgorszy z najgorszych. Traktują wtedy takiego jak seryjnego mordercę, który wybił pół miasta. Takie pretensje jakbym conajmniej pół rodziny skarpetką zabiła. Paranoja.

Wiecie co ? Tym którzy nam tak źle życzą i żebyśmy się rozstali i w ogóle Idź Ty Kaśka do diabła (nie pójdę bo jestem dla niego konkurencją) to powiem Wam tyle – mimo wszystko mamy się razem dobrze. Kochamy się, tworzymy rodzinę i to ja za kilkanaście lat przy łóżku będę siedzieć i trzymać za rękę swojego przedmęża i podawać mu szklankę wody czy też odwrotnie… A Was w naszym życiu nie będzie. Nikt z Was nie będzie siedzieć przy tym łóżku i nie będzie trzymać za rękę. Więc z łaski swojej – zajmijcie się swoim życiem :) Skoro razem z Misiem jesteśmy ciężko do zaakceptowania to nikt Was do tego nie zmusza. Mamy osoby w tym Mojego mężczyznę który kocha i także właśnie inne osoby, którzy Nas znają i są za nami jak i my za nimi.

Ten rok niech sobie płynie tak jak ma. Jedyne czego chcę to wygrać dla Misia orzeczenie bo to jest bardzo ważne – oznacza to dla niego dostęp do bezpłatnej terapii tyle ile można, ale zawsze to coś. Będzie miał więcej godzin z psychologiem. A na orzeczeniu pkt 7 i 8 pozwoli na to bym dalej poświęcała mu max swojej uwagi i mogła dopilnować wszystkiego. Tego chcę. I zdrowia dla Nas i Naszej rodziny. Reszta jakoś sama się zacznie prostować. Mamy gdzieś tam małe marzenia. Może się spełnią – kto wie :) W lutym także generalnie duuużo się będzie działo – czeka mnie weekendowe szkolenie kordynatorskie w Łodzi :) Jak już pisałam albo i nie otworzyłam w Wałbrzychu Klub Rodzica Autyzm Help i spotykamy się rodzinnie z rodzicami dzieci z autyzmem, ZA i innymi neurotrudnościami. 28 lutego mamy wielką inaugurację. Gdzieś po drodze Moje urodziny, Misia Bal Dobroczynny na które dalej zbieramy fanty na licytację :) Intensywnie się zapowiada początek tego roku :) Zobaczymy jak to będzie. Prosimy tylko byście trzymali za nas kciuki :) I mam nadzieję, że będę miała więcej siły by znów tu pisać tak jak się należy :)  

Jeszcze raz kochani życzymy samych najlepszości w nowym roku ! 

 
Komentarze (2)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Hej Ty Autyzm! Jak ja Cię nienawidzę !

11 paź

Po 3 tygodniach choroby Miśka i zakończeniu antybiotykoterapii chcieliśmy w końcu odpocząć naszą trójką. Pojechać do przyjaciół, żeby i dzieci się pobawiły ze sobą a My w końcu spędzili czas wśród ludzi a nie tymbardziej ja zamknięta w 4 ścianach. Cieszyłam się na ten weekend już w piątek jak wyszliśmy z kontrolnej wizyty od pediatry i usłyszałam, że już płuca i oskrzela są czyste i może wracać do szkoły i możemy iść do ludzi.

W sobotę czyli wczoraj rano wyruszyliśmy na pogotowie na przedostatni zastrzyk. I do domu powoli się szykować. Przedmąż odsypiał nockę w pracy a Misiek był wyraźnie zadowolony z tego, że jedziemy. Wszystko ładnie pięknie – oczywiście na dworcu PKP musiałam się kłócić z kasjerką, że Mojemu dziecku w ogóle się żadne zniżki nie należą mimo, że do 6lat dzieci jeżdżą bezpłatnie… W końcu się wykłóciłam i pojechaliśmy. Dotarliśmy do naszych przyjaciół. Misiek był bardzo grzeczny – zero jęczenia, ataków histerii itp. Popołudnie mijało naprawdę fajnie i wszyscy byli zadowoleni.

Noc nadeszła i nagle problem ze snem… udało się usnąć na jakieś 4h i po północy już kaplica płacz obydwojga dzieci na zmianę. Misiek chciał spać ze mną mimo, że to się nie zdarza już od dobrych 3lat. Ok myślę sobie położę się obok niego on zaśnie i wrócę na materac obok przedmęża. W efekcie nie wiem kiedy zasnęłam razem z Misiem na jakąś godzinę leżąc na panelach kompletnie powyginana jak się patrzy. Zerwałam się z hukiem (nie pamiętam czy coś mi się cholera przyśniło) patrze dzieci śpią więc po cichutku na palcach wślizgnęłam się pod koc. Minęło 10minut i znów płacz :( Znów z ciężką głową poszłam położyć się koło Misia i generalnie musiałam leżeć już tak do 6rano :/ Kręgosłup tak mnie zaczął boleć, że sen to był porażką na maxa. Po 6 nastąpiła zmiana na warcie i położyłam się na drzemkę. Dzieciaki jednak postanowiły już wariować i sen to był taki na czujka. Wstałam już z takim potężnym bólem głowy, którego nie pamiętam w swojej karierze. Strasznie mnie z tego bólu zaczęło mulić i łzy same leciały. Łyknęłam tabletkę i zaczęło dość szybko puszczać, ale nagle Misiowi przestało się cokolwiek podobać i zaczęły się akcje jedna za drugą. To nie i histeria, tamto też nie i większa histeria. Tupanie, krzyk, płacz. Nie działały tu spokojne tłumaczenia, wyprowadzenie do drugiego pokoju dla uspokojenie no nic. Nakręcał się lepiej niż szwajcarski zegarek. Wszystko to zwiastowało koniec pobytu i powrót jak najszybszy do domu. Nie było sensu siedzieć skoro żadne tłumaczenie nie wchodziło w grę a Misiek na wszystko reagował wyciem bo to nie był nawet płacz. Córcia od znajomych w efekcie bawiła się sama a Michał ciągle krzyczał i płakał. Moja frustracja sięgała zenitu. Bezsilność mnie po prostu dobiła. Opanowałam jednak emocje i zebraliśmy się do wyjścia oczywiście nie brakowało wyrywania się, krzyków, płaczu i tupania. Po 5minutach wyjścia od znajomych już dostał nagle Bóg wie skąd takiego napadu śmiechu, że w ogóle nie wiedziałam o co chodzi.

Nie rozumiem zachwiań emocjonalnych w tym pieprzonym autyzmie. Wystarczy 5min i następuje czasami obrót o 180st. Od psychologa słyszę, że tak już jest. Ok dziecko nie lubi zmian jeśli chodzi o autyzm. Boli mnie to, że jeszcze akurat Ci znajomi doskonale Nas rozumieją i nie ma od nich potępienia, ale inni po max 2takich akcjach Misia już się krzywo patrzą. Boli mnie to, że dopóki Misiek nie zacznie się z tym wszystkim trochę bardziej przyswajać to każdy taki wypad jest praktycznie skazany na porażkę. A myślałam już, że właśnie tym razem będzie inaczej. Wsiadając do pociągu Michał kompletnie już wymazał z pamięci to co się stało i dlaczego siedzę na wprost niego z nosem w szybie bez słowa czy to do niego czy Mojego Tomka. A ja tak naprawdę miałam już wtedy nawrót wcześniejszego bólu głowy i marzyłam by znaleźć się już w łóżku. Wszystko co mijaliśmy w oknie przy większej prędkości dodawało mi kolejnego levelu bólu. Chciałam to przemilczeć i dostać się po prostu do domu. Stety czy też niestety Mój mężczyzna zobaczył, że zbladłam no i słowa z siebie prawie nie wydusiłam. Zaczął nalegać by w drodze powrotnej zahaczyć o pogotowie. Dla świętego spokoju już się zgodziłam bo przecież pewnie usłyszę, że głowa boli po ciężkiej nieprzespanej nocy i jedyne co usłyszę to NIECH SIĘ PANI POŁOŻY I ODPOCZNIE.

Zaliczyliśmy z Misiem ostatni zastrzyk i ustawiłam się w kolejce do lekarza. W głębi nie czułam się jakoś zbyt dobrze, ale oczywiście dobra mina do złej gry. Opisując doktorkowi co się działo i jak się czułam i czuje wspominając o tarczycy i japońskim motylu (Hashimoto). Lekarz o dziwo potraktował mnie całkiem za bardzo serio, od razu EKG, ciśnienie i ogólnie badania… Myślę sobie ok lekarz w porządku przecież wykonuje swoją pracę i to całkiem dobrze – nie masz się kobieto do czego przyczepić – Keep Calm! Za chwilę słyszę dostanie pani w tej chwili 3zastrzyki proszę leżeć spokojnie poobserwuje co się może z Panią dziać. Fuck! No panie doktorze to pewnie przemęczenie, jestem nerwowa i pewnie stąd to wszystko! Nie wiem Pani Kasiu wolę być pewny co się dzieje. Patrzę co on robi a ten mi skierowanie do szpitala :o Ej chwilę! Nie mam czasu na szpital! Tłumaczy mi jednak, że to jeśli nie przejdzie mi do wieczora to z tym mam jechać do szpitala i mnie przyjmą… I mam jechać do domu i odpocząć. Oczywiście wychodząc z gabinetu dostałam litanię od Mojego przedmęża, że skoro skierowanie do szpitala to na ładne oczy go nie dostałam, że mnie zawiezie choćby na siłę. Bo przecież mam ich i mam zacząć dbać o swoje zdrowie!

Wróciliśmy do domu. Oczywiście dostało mi się jeszcze od rodziców, że nie dbam o siebie i teraz mam i mam się z sobą nie cackać. Yes Sir! Przecież się nie cackam – nie biegam jak moherek na herbatkę do przychodni. I normalnie nie mam czasu i pieniędzy, żeby zacząć tak jakby przystało tą pieprzoną tarczycę bo przecież guzki zanikły – wchłonęły się a ja od roku czuje się trochę lepiej niż to było dokładnie rok temu kiedy usłyszałam od swojego dotychczasowego endokrynologa a może ma pani białaczkę albo coś! Przecież Misiek jeśli chodzi o zdrowie to jest priorytetem. Na mnie przyjdzie czas jak on już będzie samodzielny. W domu jakby się tu uspokoić skoro w TV nasi siatkarze grają w ME a ja przeżywam każdy mecz jak mrówka okres. Ale na szczęście ból głupiej głowy przeszedł. Czuje się jak jajko ( o ile się można tak czuć), ale zaraz pewnie uderzę o kant poduszki i stracę przytomność do 6rano :) A rano w końcu po 3tygodniach choroby Misiu wraca do szkoły więc obowiązki wzywają. Nie mam czasu na wycieczki po szpitalach. To tylko przemęczenie i niech tak zostanie…

Znerwicowana jestem a ten cholerny koleś o imieniu Autyzm dźga mnie skubany non stop i wystawia mnie na cholerny sprawdzian. A ja przy takich dniach jak dziś czuję się kompletnie do bani – chcę mi się wyć, mam dość, wymiękam i się nie nadaje na matkę. Mam do siebie żal, pretensje i wyrzuty sumienia, że oblewam te wszystkie testy, które to właśnie autyzm przeprowadza na mnie praktycznie każdego dnia. Jesienna deprecho – a idź Ty w cholerę! sick-and-tired

 
Komentarze (2)

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik

 

Zaczęła się szkoła, zaczęły się choróbska…

10 wrz

Tak jak w temacie – Zaczął się rok szkolny i razem z Nim choroby. Misiek z samego rana w niedziele rozłożył się nam znów i znów skończyło się to wizytą w szpitalu bo sami byśmy nie dali rady z tym cholernym zapaleniem krtani. Powtarza się to ustrojstwo w coraz to gorszym tempie. Jak już raz się trafiło to teraz co chwilę wraca. Nie obyło się bez Mojego wnerwu oczywiście na Izbie przyjęć bo jakaś stara pigułeczka nie szczędziła w komentarzach typu – „Co z Pani za matka, że chce na chama dziecko do szpitala dać?! Trzeba się tak dobrze nie ubierać to będziecie zawsze przygotowani na powrót choroby…” No i tym tekstem przegięła. Dobrze, że był ze mną mój mężczyzna bo inaczej bym nie zapanowała nad sobą i wyciągnęła za ten kitel zza tej konsoli rejestracji… Dostała soczystą kontrę i do końca naszego pobytu była bardzo obrażona a mnie to akurat tyle obchodziło co nic :D Nie zostawili Nas na oddziale bo podczas obserwacji i podaniu leków Misiek w ciągu 3h zaczął normalnie oddychać i powoli wariować także wypis do domu i reklamówka leków na dzień dobry. W poniedziałek zaś przymusowa wizyta u pediatry a tam dzieci tyle, że głowa boli i 3/4 z nich to samo co Misiek. Siedzieliśmy z dobre 2,5h zanim w końcu nadeszła nasza kolej. I niestety okazało się, że mimo leków z zapalenia krtani zrobiło się zapalenie oskrzeli dodatkowo. Bez antybiotyku ani rusz i inhalacji. Także uwięzieni w domu i ja walczę, żeby i mnie nie rozłożyło mimo, że już czułam początki, ale narazie daje radę :) Niestety Mojego drugiego mężczyznę rozkłada także dwóch chorych facetów w domu to już szpital polowy :D

Wracając jeszcze na chwilę do wizyty już u pediatry. Jestem w przychodni a tu siedzą dwie matki polki obok mnie. I jedna do drugiej – jak już przyszłam z Tobą to z młodą Moją też pójdę do Pani doktor bo przecież jutro na pewno będzie chora … Dziecko było zupełnie zdrowe! No ale przecież skoro się z kumpelą przychodzi na spacer do lekarza to czemu by nie skorzystać, że już się tam znalazło ? A później są sytuację, że jak dziecko naprawdę potrzebuje porady lekarza to jest problem bo już limit dzienny się wyczerpał przez taką właśnie jasnowidzkę. Przepraszam, ale wkurzyło mnie to. Tym bardziej jak po nich właśnie była nasza kolej i Pani doktor do mnie – Niektóre mamy to ja nie wiem czym się w ogóle kierują… Wcale się jej nie dziwię bo byłam tak samo zdegustowana jak ona… A dzieci na poczekalni było ok 20 i ciągle przychodziły kolejne!

We wtorek zaś mieliśmy kolejną wizytę u okulisty i niestety mimo choroby musieliśmy się na niej zgłosić. Misiek miał dobierane szkła i wstępnie przymierzane różne oprawki. Niestety jak doszło co do najgorszej części – wyliczenia kosztów to sobie aż usiadłam :P Pamiętam, że kilka lat temu no dobra 20lat temu jak miałam swoje pierwsze okulary Moi rodzice też wydali na nie kilka stówek, ale to co się dzieje teraz to oh My God! 500zł to jest tak mus miej w portfelu. A za kilka miesięcy mamy kolejną wymianę szkieł bo musieliśmy wprowadzać stopniowo narazie od +2,00 a efekt końcowy ma być na +6,00 :/ Oprawki ok na jakiś czas zostaną dopóki nie zmieni mu się rozstaw twarzy i obecne nie będą go cisnąć czyli liczmy rok lub 2lata bo przecież dziecko rośnie… Także nic innego nam nie zostaje jak trzymać się za portfel i kupić mu okulary odwiedzając wszelkie możliwe optyki.

Dla Misia niestety jest karą to, że siedzi w domu i nie pójdzie do zerówki. Też mnie męczy to siedzenie w domu, ale co zrobię jak musi się wykurować do końca. Zobaczymy co jutro powie doktor na kontroli. Na tą chwilę ciągle antybiotyk i inhalacje i obyśmy się wszyscy nie rozłożyli. 

 
Brak komentarzy

Napisane w kategorii Autyzm, Pamiętnik